五部委联合发布首批罕见病目录
包括白化病、肌萎缩侧索硬化、戈谢病、卡尔曼综合征、马凡综合征、法布雷病、血友病等121种疾病进入首批罕见病目录。
责任编辑：袁端端
2018年2月28日，北京协和医院张抒扬副院长在第11个世界罕见病日主题活动上致辞。视觉中国丨图
包括白化病、肌萎缩侧索硬化、戈谢病、卡尔曼综合征、马凡综合征、法布雷病、血友病等121种疾病进入首批罕见病目录。
2018年5月22日，国家卫生健康委员会、科技部、工信部、国家药监局、国家中医药管理局等五部委联合制定的《第一批罕见病目录》正式发布。包括白化病、肌萎缩侧索硬化、戈谢病、卡尔曼综合征、马凡综合征、法布雷病、血友病等121种疾病被收录其中。
目前，全球已知有七千多种罕见病，其发病率虽然只有几万分之一，甚至更低，但是罕见病并不“罕见”——全球约有3.5亿罕见病患者，其中中国预计超过1600万，每年新出生的患者超过20万。
与常见疾病相比，
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网络编辑：邵小乔
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