记者手记 | 他们有减轻病痛的权利

每个人都应该有减轻疾病痛苦的权利,这也是药物研发出来最重要的意义。如果药不能及,一切都失去了意义。

《达拉斯买家俱乐部》(电影剧照/图)

(相关报道:《自制救命药:新药引进等不起,地下制售博生机》,刊发于2016年8月25日)

每个人都应该有减轻疾病痛苦的权利,这也是药物研发出来最重要的意义。如果药不能及,一切都失去了意义。

一、三十年后

“我快要死了。”没有比这句话更沉痛的了。

1986年,美国,《达拉斯买家俱乐部》的原型罗恩·伍德鲁夫被诊断出艾滋病,而医院中提供的试验下药物AZT只给极少数患者。为了活命,他南下墨西哥,四处寻药,并想方设法逃避监管部门,走私来自世界各地未经批准的药物卖给其他HIV携带者。

三十年后在中国,相似的一幕发生了。

2016年夏天,我把调查到的故事写成报道《自制救命药:新药引进等不起,地下制售博生机》的报道,引起了不小的反响,也一度让朋友圈刷屏。

心有戚戚。那时候,对于癌症病人动手配制“救命药”的现象我知道已经有段时间了,大概在年初,就在一些场合听医生谈起过,因为只是零星的案例,我记在心上,却无从下手。

之后四月底时,我去参加了澳门两岸三地精准医疗大会,会上有很多来自大陆和港澳的医生,主要分享的是第三代抗癌靶向药奥斯替尼(Osimertinib)的研究进展。大家都很兴奋,虽然对于中国大陆来说,这款药还在三期临床阶段,但似乎所有的医生和学者都认定了它神奇的疗效。

后来采访时,一些医生包括我国著名的肺癌专家吴一龙教授,不约而同地提到大陆病人的境况,经济条件好的会来到港澳治疗,经济条件差的就自己吃原料药粉,而且数量不小,因为敏感,当时并没有就这个话题深

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网络编辑:邵小乔

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