DNA数据库隐忧

如今许多国家都在建立庞大的DNA数据库,这些数据库在打击犯罪,尤其是拐卖人口方面是有益处的,但是学术界对已经持续多年的基因信息与个人隐私之间产生的冲突表示担忧。

责任编辑:朱力远 实习生 葛佳男

2012年3月12日,星期五,纽约州警察法医鉴定中心的法医专家汤姆·迭戈完成了一个DNA样本的采集。 (Mike Groll/东方IC/图)

如今许多国家都在建立庞大的DNA数据库,这些数据库在打击犯罪,尤其是拐卖人口方面是有益处的,但是学术界对已经持续多年的基因信息与个人隐私之间产生的冲突表示担忧。

在过去的几个月里,美国贝勒医学院医学伦理与健康政策的一批颇有威望的专家提出的一项大胆建议,成为科学界激烈辩论的话题。

在这项建议中,生物伦理领域的专家们提出了一个新的准则,要求临床医生在对病人进行外显子组测序和基因测序时,要对偶然发现的某些基因进行报告。不管测序的初衷是否为测定这些基因,一旦医生发现了它们,就应该告知患者。在初步的框架中,生物伦理专家列出了57个需要报告的基因。

这57个基因中,包含了24个与癌症和良性肿瘤有关的基因、31个与心血管疾病风险有关的基因,以及与麻醉剂过敏相关的两个基因。准则的提出者认为,在临床上,这些基因的发现也许是检查过程中附带的,但它们具有很高的医学价值,也对患者的健康具有潜在益处。他们还提出,要对儿童和成人一视同仁,儿童检查出这些基因也要报告。即便携带某些基因的儿童可能在成年后才会有较大的发病风险,他们的父母也要被告知检测结果,因为这些结果可能对评估家族中成年人的健康状况也有用处。

这一准则的起草人之一、美国国立卫生研究院(NIH)的莱斯利·比泽克(Leslie Biesecker)认为这一准则成为“医学基因组学领域的分水岭”,“它将让我们开始实践预测医学”。

然而,这一新的准则让许多医学研究者感到非常为难。在美国《科学》杂志5月16日在线发表的一篇文章中,美国明尼苏达大学的苏珊·沃尔夫(Susan Wolf)及同事就表达了对这一准则的诸多质疑。他们指出,患者有权拒绝不想要的医学检查以及这些检查所揭示的信息。而现在这项准则造成患者要么完全拒绝基因测序,要么就要接受

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网络编辑:小碧

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