被“糖”砸中的五万分之一 | 一种关注

只要将血糖控制好,1型糖尿病患者可以正常生活、工作,与普通人无异,能够实现个人梦想,也能对社会做出贡献。他们希望“有一天所有人可以一样坦然地活在蓝天白云下”

责任编辑:周建平

来自云南的1型糖友黄栋在饭前注射胰岛素,身边的同事们对此已经习惯,但刚开始的时候他们都以为黄栋在注射毒品。黄栋9岁时被确诊患有1型糖尿病。他五次骑行滇藏线,组建了中国首支糖友自行车队  图/钟锐钧

(本文首发于南方人物周刊)

2020年5月全国两会上,全国政协委员、广州市政协主席刘悦伦建议:修改完善普通高校招生及公务员录用体检通用标准中的部分条款,“除了特殊专业、特殊行业外,糖尿病人群在血糖控制平稳、无并发症的情况下,应当正常录取、录用。”不到一个月,广州市政协教科卫体委员会也提交提案,建议设立特药特材专项救助资金,建立全民补充医保制度,对1型糖尿病患儿“能保尽保”。

在手机上看到这些消息,已患病八年的何蓓第一时间告诉了妈妈李芹。“终于有人为我们发声了”,李芹激动得一宿没睡着。

通常被视为老年慢性病的糖尿病,在医学上被称为2型糖尿病,因胰岛素抵抗引发,大多通过口服降糖药治疗(控制不佳者也需注射胰岛素)。1型糖尿病(以下简称“1型”)则是因为人体胰岛分泌胰岛素的β细胞被破坏,需要终身针注或带泵补充胰岛素、全天候监测血糖、控制饮食,严重时会因低血糖昏迷,或导致酮症酸中毒。

中国的1型糖尿病患总数一直缺乏比较准确的统计数据。2018年1月,全球首个全人群1型糖尿病流行病学研究结果在《英国医学杂志》(BMJ)发布。该项研究由时任中山大学附属第三医院副院长、内分泌科翁建平教授牵头。调查显示:在过去的20年间,中国15岁以下的1型发病率从每年0.6人/10万人增长到1.93人/10万人,即每5万个中国孩子里,有近一例是1型患儿。

然而,因为考学和求职体检中的不平等规定、周遭的歧视和误解,相当多的1型病人选择向社会隐瞒自己的病情。他们被形容为“藏在孤岛上的人”。

仪器测不出来的血糖数值

“怎么总也没个够呢?”

儿子昀昀刚一岁的那个夏天,张玄领他到小区外头玩。挂在手推车上的奶瓶,昀昀总是不停地想拿手去够。“能喝好几口,手拽着瓶,不愿撒开。”

白天张玄不给孩子穿纸尿裤,擦完后在地板留下印子,走过去她感觉黏黏的,一开始以为是什么东西撒在地上了,没在意。

没在意的也有广东茂名化州某村的小梅家。三年前的冬天,还在上小学四年级的小梅,不知何故骤然暴瘦,但又特别想吃。平时在家早餐就喝点白粥,那段时间还要吃三个包子。11点多从学校回到家,还是喊饿。

“妈妈以为我是甲亢,傻傻地去拿中药。”小梅回忆。直到四个月后,妈妈焕珍带着弟弟到广州妇儿医院来看“矮小症”,顺便来看看她的问题,才确诊为1型患者。

“你的命好硬啊。都拖了四个月,还没有(酮症酸)中毒。”当时有人对小梅说。

在医学上,“三多一少”(饮食多、喝水多、尿多,体重减少),是1型糖尿病的典型症状,但因为自己和家人不了解,常常会被忽略,直到发生酮症酸中毒。

2012年6月11日,何蓓上初一。那个夏日的下午,她一开始只是喘粗气,腹泻,“胆汁都吐出来”。诊所的医生开了肠炎宁,还有三支葡萄糖补充体力。输液之后,气喘、胸痛,走一步路都呼吸不过来。妈妈赶紧打车把她送到医院。

当人体内缺少胰岛素,会制造过多的酮体。而处在青春期的少年因为生长加速会需要更多的胰岛素。何蓓当时已经血糖过高,又补充了葡萄糖,从而导致了酮症酸中毒。

从门诊到住院办理手续,都是何蓓的妈妈李芹用平板车推着她。何蓓只记得,困意像一团大雾似的裹着自己,“好像能永远睡下去。当时还给我吸氧气来着,我戴不习惯那个氧气面罩,就老往下摘。”

医生给她扎指尖血测血糖,仪器测不出来数值。“都爆表了。到三十几的上限了。”正常人的血糖一般在3.6-6.1mmol/L之间。直到此时,李芹才像张玄、小梅家一样,第一次听说了“1型糖尿病”。

“何蓓血糖太高不能进食,血管都不好扎,就往脚上打。生命监测仪都给她使上了。这是一脚门里、一脚门外啊。”悬了三天两夜,李芹的心才放了下来。

针与泵

懵,是几乎所有家属的第一反应。“糖尿病不是老年人才得的吗?小孩子,(20出头的年轻人)怎么会得这种病?”

广州市妇女儿童医疗中心内分泌代谢科主任医师刘丽说,确诊的前三天,通常病患亲属都会怀疑诊断。“你告诉他诊疗流程,不相信,还说学不会。”

广州市妇女儿童医疗中心遗传与内分泌科主任医师刘丽  图/受访者提供

能不能不打针?可不可以只吃药?能一次性治好吗?从医生那里得来的往往不是他们“想要的”回答。

还不死心。在家门口挂上铜镜,去香港求大仙,走南闯北地找偏方,都不鲜见。“还有孩子父母去日本查基因,希望能查到病因。但即便做了筛查,也只是获得一个结果,不能逆转这个病,只能无功而返。”一位“糖圈”人士告诉《南方人物周刊》。

究竟何种原因导致1型,至今没有定论,遗传因素、病毒感染等都有可能。但专家都指出,“因为吃多糖得病”是没有根据、

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网络编辑:柔翡

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