重阳献唱《不怕不帕》,五地专家为帕金森病患者唱响温情之歌

2022年10月4日恰逢中国传统重阳佳节,来自北京、上海、广州、成都、武汉五地的神经内科医生共同录制的国内首部帕金森病患者关爱MV《不怕不帕》正式上线,以此鼓励更多的“帕友能及早发现疾病、积极、规范化治疗帕金森病,从而享受幸福的老年生活。

“我国帕金森病诊疗长期面临误诊漏诊高、治疗率低的挑战,这使得患者往往错过了最佳治疗时间、病情无法得到及时有效的控制,一定程度上严重影响了患者的生活质量。“参与MV录制的上海交通大学医学院附属瑞金医院神经内科陈生弟教授介绍:这次恰逢重阳佳节,我们和国内帕金森病诊疗领域的同仁们一起演唱了这首《不怕不帕》送给各位和帕金森病积极战斗的‘帕友们’,一方面希望能够提高大众对帕金森病的重视度,另一方面也帮助‘帕友树立积极治疗的信心。“

确诊较晚:专家提醒需重视“失眠”“嗅觉减退”等早期症状

帕金森病是一种中老年人常见的神经多系统变性疾病,目前,我国有约300万帕金森病患者,是帕金森病患者人数最多的国家。预计到2030年,全国约有500万帕金森病患者

“你想要笑一笑 却发现失去表情/笨拙地为自己穿衣/费力地支起颤抖的身体”

《不怕不帕》歌曲中提到的这些“身体颤抖”或许是大众对帕金森病认知度较高的症状。其它症状还包括运动迟缓、肌强直和姿势步态障碍等运动症状,以及抑郁、睡眠障碍、嗅觉减退等非运动症状。

由于症状多样,表现程度不同,临床上帕金森病误诊漏诊的情况时有发生。研究表明,帕金森病早期误诊率高达到15%-24%

为此,北京医院神经内科主任陈海波教授提醒,“相当一部分帕金森病患者确诊时已经是中晚期,因此我们不仅要重视像静止性震颤、运动迟缓、肌强直和姿势步态障碍等运动症状,也需要关注‘嗅觉减退、睡眠障碍’这些非运动症状。就像我们歌词里‘花香不再扑鼻,夜晚的入睡成了难题‘这些很可能在提醒是帕金森病的早期症状。”

治疗能改善症状:坚持“长期主义”,多方携手打好“抗帕”持久战

帕金森病是一种尚不可治愈的慢性疾病,与它的斗争注定是一场持久战,但在经过规范治疗后,患者症状是可以得到明显改善的。从前期的早发现早治疗,到中晚期的精细化诊疗与自我管理,症状改善离不开帕金森病长期的全程管理。这也意味着“抗帕”不是患者的独幕剧,离不开患者的坚持、家属的支持,以及医生和社会的多方关注。

在谈及如何更好地打好“抗帕”持久战时,广东省人民医院神经科学科带头人王丽娟教授分享道:“药物治疗、非药物治疗和患者自我管理都是帕金森病治疗中不可或缺的环节。所以除了临床的治疗外,我们也建议患者能够保持乐观的心态,坚持适当锻炼, 在‘长期主义’的理念和实践中,‘帕友们’也可拥有良好的生活质量。”

就像《不怕不帕》歌词所唱的:“一路有我扶住你肩头/始终有我撑你在身后/遗忘了 吞吐着 依旧要勇敢/与时间的赛跑 迎着困难/我们不再怕了。”

网络编辑:kuangyx

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