他们的梦中情衣,是穿上去“跟普通人一样”

脊肌萎缩症患者李绘穿半身裙,从头上往下套。如果从脚往上穿,臀部得挪动好几次,才能将裙子穿到腰部。

“瓷娃娃”周欢颜冬天买棉袄,成人款太大了,儿童款又过于幼稚,不符合年龄。“也想穿漂亮的,但是我买不到。”

宋继鸿长期摇轮椅的手臂粗壮,两条腿因肌肉萎缩越发细了。为了掩盖缺陷,她只买能把自己完全罩住的衣裤。

先天性双臂高位缺失的英子,只穿过一次无袖。“他们害怕被关注,不要过于强调他们服装的与众不同。”

责任编辑:谭畅 李慕琰

2019年12月,北京,“非常美”无障碍服装发布会。(受访者供图/图)

为穿一条牛仔裤,英子比往常早起了半个小时。先用脚趾系好裤腰间的纽扣,然后是更难的下个环节:提裤子。

这位34岁的重庆姑娘,先天性双臂高位缺失。如果不仔细看,几乎不会发现她的短袖两侧,露出的胳膊尖儿实际是一双下垂的小手。她需要用仅有的两三根手指和牙齿相互配合,拉扯老年穿衣杆,将裤子一点点提上来。折腾半小时后,大功告成,她回忆,人已经累得冒了一身汗。

穿脱衣,成为残障人士每天都要面对的难题。2023年伦敦时装周,时装品牌Unhidden的无障碍服装引起关注,该品牌创始人本身是一位残障人士,希望能用自己的设计给残障人士提供兼具美观性与功能性的服装。一些国际服装品牌曾推出过无障碍系列,比如耐克曾设计了考虑残障人士需求的易穿脱系列运动鞋。

中国残联数据显示,国内有超过8500万残障人士,但目前暂未有专门的无障碍时尚品牌出现。北京工业大学艺术设计学院教授王文娟曾目睹一位脊髓损伤的“轮椅人”如厕:她双手撑起身体,反向骑在马桶上,左右摇晃,每移动一次重心,就将裤子往下扒一扒,至少三四个来回,才能将裤子褪到大腿根部,等到再穿上裤子,10分钟已经过去了。

这位主动演示如厕的女士想传达一个声音:残障者需要适合自己的衣服。

“很多都是细节上的障碍”

“我为什么能够接受别人看我上厕所?因为我有比这更隐私的事情会暴露给别人。”向王文娟演示如厕的是北京市肢残人协会主席李楠,她记得第一次有人帮助导尿时,自己闭上了眼睛,不知道如何面对眼前人。那时,她才26岁,喜欢跳民族舞,是2003年的一场车祸,将她永远禁锢在轮椅里。

为方便李楠如厕,父母跑遍了北京市的家居商场,终于买到一款合适的马桶。马桶宽度较窄,长度偏长,确保李楠坐在上面有足够挪动身体的空间。

尽管如此,如厕还是相当吃力。每到冬季,穿脱臃肿的棉裤更为复杂。“比如我穿三层裤子,每层裤子大概需要两三个来回往下扒。”

如厕后,如何将堆积在膝盖和大腿的几层裤子再穿回来,又成了难题。“脱的时候左右移动重心就可以,但穿必须要用上肢的力量将腿抬起来,把裤腿往上拽。”

李楠穿量身定制的无障碍上衣出席活动。(受访者供图/图)

另一位先天性脊柱裂患者夏云对此深有同感。上厕所时,她一般会在轮椅上先将裤子解开一点,依靠洗手间里的无障碍扶手挪到马桶上,再将裤子一点点蹭下去。如厕过程中,一旦不慎摔倒,就会对身体产生二次损伤,仅靠自己很难从地上再爬起来。

最“根本”的解决办法是控制喝水。李绘过去上学时,从早上7点到中午11点半左右回家,只在渴的时候才喝上一小口。“三四个小时还好,可能是习惯了。”

她是一名脊肌萎缩症患者,这是一种罕见病。小时候,李绘走路不稳,像鸭子学步,到初三时,她完全无法行走,只能坐上轮椅。以往寻常的穿衣动作,也成为她在日常生活中一道需要适应的坎。

她穿半身裙是从头上往下套的。如果从脚开始往上穿,意味着臀部得挪动好几次,才能成功将半身裙穿到腰部的位置。即使用她的“特殊方法”,在拉到肩膀和胸部位置时也会有点

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校对:胡晓

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