关注孤儿药,关爱罕见病病人

责任编辑:史哲、戴志勇、蔡军剑

孩子得的是甲基丙二酸血症,目前注射的药物是德国生产的羟钴胺(维生素B12的一种),这是一种孤儿药,由于市场需求少,研发成本高,国内很少有制药企业关注,我们只能高价从一个药房购买到这种药,然后到医院注射。前几天,妻子告诉我,社区医院不再给孩子打针了,因为我们打的针是外带的。但社区医院无法提供药。到甲等医院,也不给打外带针。我只好硬着头皮,带着厚厚的病历去找社区诊所站长,站长看后,让我们找主治大夫再开立最新治疗和注射方案,他再确定。最终孩子还是可以继续注射了!期望“两会”上能有代表提请政府和社会都来关注孤儿药,关爱罕见病病人!

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