慢性病患者的春天与一个严肃问题

有时，开医嘱的人对医嘱的落实会有更多的要求。

“很多患者治疗后会复发、预后不好，是因为没有完全遵从医嘱。”周健国医生顿了顿又说，“医嘱有时也很空泛，‘术后定期复查，内科、放疗科门诊就诊决定下一步治疗方案’。病人往往就不知道该具体怎么做。”

周健国是中国医学科学院肿瘤医院肝胆外科主任医师，长期致力于肝胆肿瘤的外科治疗。

在他发表上述观点的当天，凌晨12点半才结束手术，躺下休息时已经2点，而当日上午还要开启新一天的临床工作。

医生想对患者进行全程管理，但他们实在没有更多的精力，这可能会导致一部分患者，特别是慢性病患者以及一些术后患者在院外“孤立无援”。

（视觉中国/图）

“肿瘤不是绝症”

2021年6月中旬，周健国的一位河北籍患者在医联App上告诉他：自己出院后有便血情况，在当地就诊后，被要求做肠镜。患者问周医生：该怎么处理？

最先看到这条留言的是患者的健康管理师——医联平台上的每位患者都有一位健康管理师，他们随时关注患者的各种情况，并将重要紧急情况汇总，由医助及时反馈至医生。

这位两周前刚经历了腹腔大手术的患者很焦虑，周健国第一时间安抚对方：便血是偶发现象，建议保守治疗，先不做肠镜，“因为术后短期内，不必要的一次肠镜可能会诱发其他问题。”

周健国的保守治疗判断是对的，患者目前状态很好。这个案例的高效诊断让周健国感慨：“互联网医疗平台对病人和医生都很有意义。”

但在过去很长一段时间，周健国是拒绝互联网医疗的。仅凭一个电话、几句留言，就诊断疾病？“我觉得不全面。这种沟通容易导致诊断偏差，对病人来说是不负责任的。”周健国说。

2020年的新冠疫情让医生集体面对一个时代课题：患者足不出户场景下的互联网医疗服务。这成为周健国入驻医联的契机，技术的演进也打消了诸多现实顾虑，他视线上诊疗为时代推动的大趋势。

但研究者发现，我国慢性病管理项目尚未形成长效机制，与常规工作脱节。特别是对术后病人的管理，心有余而力不足。

2006年，世界卫生组织把癌症明确定义为一种慢性病。周健国强调：“癌症不是绝症，特别是早、中期肝癌患者，通过手术或者放疗，能转成健康人状态。但术后的持续管理，预防复发，是个很长的过程。”医联提供的多种线上管理工具，医助、健康管理师的辅助，让周健国等医生可以将碎片化时间利用起来，高效、便捷地进行患者术后管理。

日前，在医联的支持下，由周健国等多位专家共同参与的《肝癌患者常见药物治疗相关不良反应互联网管理专家指导意见》正式发布，针对肝癌患者在系统治疗过程中的个体经验和需求，制定了规范化管理流程，让患者在院外能及时预防、处理出现的药物不良反应。

“有些抗肿瘤药物的不良反应，如果没有及时发现并处理，会影响肿瘤的治疗效果，”周健国举例，“哪怕只是皮疹、口腔溃疡等正常人眼中的小毛病也不能忽视。”

未来会有更多肿瘤患者带病长期生存。线上管理无疑将发挥出更大的能量。

“同一个问题，他会问你十几遍”

2020年，平度市人民医院肝病科医生李磊强在医联接诊了一名年轻的乙肝患者，因病情进展，对方一度陷入抑郁与绝望，向李医生诉说各种压力和遗憾，同一个问题，往往问了十余遍而不自知。

“我还没结婚，没女朋友。”

“我才二十多岁，能活到什么时候？”

那一个月李磊强在隔离病房值班，所有的开导与回应都在短暂的休息时间里逐字敲打完成。

肝病患者抗病毒治疗的周期较长，需要定期复查，但大部分治疗场景都在院外。

十年前，李磊强所在科室尝试系统地管理患者，总结出更好的治疗规范。他们为打干扰素的十余位乙肝患者制作手册，追踪并手写记录每个病人的各项指标、化验单结果。

最终手册因患者失联、复检中断、临床工作繁重等因素而无法继续。因此，当2018年李磊强了解到医联的管理模式时，他发现若干年前的困局或许有解了。

“无论白天还是晚上，你随时都可以发一个图片、一个化验单、一个检查单让医生看一下。”李磊强站在患者角度思考，互联网医疗打破原有线下时间和地域的壁垒，“很便捷、很实惠”。

目前，李磊强在医联管理的患者数超700人，为了做到第一时间响应患者问题，他把医助、健管师所在的小群置顶了，唯恐漏掉什么。

而据李医生描述，自己线上管理的患者人数“还能扩容”——互联网手段释放出了医护人员的时间和精力，间接缓解了医疗资源短缺的问题，最大受益者依旧是病患。

“她告诉你想离开世界 其实是一种求助”

医联精神心理科医助阿米娜每天上班的第一件事就是回看前一晚的留言。如果是“药吃完了，怎么买”这种简单问题，阿米娜和同事即可帮助患者解答。除非是特殊的留言——

“我感觉太累了，想离开家，活不下去，我现在在17楼。”

（视觉中国/图）

留言的人叫小杨（化名），年仅15岁。她父母离异，很少感受到父母的关注与爱，在学校里也吃了各种苦头。这让阿米娜想起了自己轻生去世的妹妹，她的生命就定格在15岁。

不能再发生这种悲剧了。妹妹吃饭了没有？想吃什么？姐姐给你点个餐吧？……就这样“聊”了一个多小时后，拿到了小杨的电话和地址。在得知小杨最终获救时，阿米娜的情绪也随着眼泪溢出。

“她告诉你想离开世界，其实是一种求助。他们渴望被了解、被关注、被拉住。”阿米娜善于分析文字背后的真实意图与情绪，她甚至能从留言的标点里看出危险信号。曾有个22岁的女患者，有次文字留言通篇没有标点符号与空格，与之前的沟通判若两人。阿米娜从中读到了抑郁与烦躁的情绪。

这是线上沟通的特点，无法从患者的动作、姿势、微表情来判断心理状态，只能从文字的标点和空格中寻找蛛丝马迹。对于精神心理患者而言，疾病的治疗是一个漫长的过程，“不是去了趟医院、吃过两次药……就能解决问题的。”阿米娜强调，精神心理疾病也是慢性病。

而精神心理患者在线上的每句留言，均可被视为“求助”。在医联的两年间，阿米娜接触了约8000名患者，基本以15-25岁为主，最年轻的只有13岁。

阿米娜常驻乌鲁木齐市第四人民医院医联互联网医院，这是国内首家获批的精神专科互联网医院，由医联与新疆精神卫生中心共同建设。“互联网医疗传到新疆时间不久，最初我们也不信任这种形式。”阿米娜说，“后来发现原来是这样子的，它对医生与患者而言，都是非常方便的工具。”患者不必频繁跑医院，就诊门槛被大大降低。

“希望能帮助更多人走出心里的阴影，看到更好、更阳光的一面。”阿米娜在线上有充分的时间可以去消解患者的“病耻感”。而这种交流时间正是精神心理科急需的。

一个严肃问题

慢病是医联构建疾病管理完整闭环的切口——预防、诊断、治疗、康复，一个都不能少，还必须深入研究并打造每一个疾病的院外管理标准路径。

这是医联要走的“严肃医疗”路线，跟很多互联网医疗机构的理念是截然不同的。医联创始人、CEO王仕锐反复强调要真正对患者的结果负责，他将公司的使命升级为“让全人类健康寿命延长一年”，将公司愿景与全人类发展的宏大命题结合在一起。

2021年6月16日，医联成立学术委员会，邀请院士、各学科专家参与学术讨论，将公司使命通过一系列学科建设落地，为整个互联网医疗行业趟出一条规范化发展之路。

医联是非典型互联网医院，正在为各种慢病患者带来春天。但在慢病死亡占全球死亡超60%、2030年预计将上升为 75%的背景下，医联独自进行严肃问题的思考，终究是孤独的。医联站上的是趋势赛道，面对的是全人类共有的问题。

现在，每周定期打开医联App看一遍患者留言，是一年接诊三千多例患者的周健国，在互联网医疗时代养成的新习惯。