“贩毒”母亲获释背后:上千患儿用药告急,“救命药”何时特批?

据患者组织统计,患者家属手上储备的氯巴占,已平均不足1个月的药量。患儿家属正靠彼此“借药”救命。由于氯巴占不是处方药,医生推荐该药物时,大多只能口头说明,或在出院小结中写上一句用药建议,这已面临违规风险。

如果万般无奈买不到氯巴占,“换药”并非没有可能。北京大学第一医院小儿神经内科主任医师吴晔表示,患者可以服用“氯硝西泮”作为替代,两种药物的效果不可能完全等同,但从作用机制角度来看,属同一类药物,但氯硝西泮的副作用更大。

针对境外上市而国内未上市且没有同类仿制药上市的药物,在国内无有效治疗手段,且危及生命的情况下,可以申请办理临床急需少量药品一次性进口手续。不过,成功案例凤毛麟角。

据南方周末记者了解,在患儿家属联名信引发关注后,国家药监局已经与中国麻醉药品协会等相关单位进行沟通,从各方反馈来看,正在积极商讨为这些患儿家属谋求解决之道。

(本文首发于2021年12月9日《南方周末》)

责任编辑:曹海东 助理编辑 温翠玲

海外代购氯巴占涉嫌“贩毒”,约1500个需服用氯巴占药物控制癫痫发作的患儿濒临“断药”。 (齐鲁晚报·齐鲁壹点 李静、李岩松/图)

2岁的浩浩会在睡梦中,突然抖几下小身子,挤眉弄眼地做出拥抱姿态。

这些看似可爱的行为,在医生眼中却是儿童癫痫的典型表现,如不及时发现控制,可能落下智力残疾,甚至“养不大”。

在尝试多种抗癫痫药物宣告失败后,医生口头告诉浩浩妈妈,去买一种叫做“氯巴占”的药物,或许对孩子有效,购药途径需患者家属想办法。作为一种抗癫痫发作药物,氯巴占于2011年底获美国食品药品监督管理局(FDA)批准,但该药在国内尚未上市。

一条跨境代购氯巴占的运输链走进了浩浩妈妈的视野。过去数年间,患者家庭口口相传引荐海外代购,通过邮寄、快递等方式代购此药。2021年7月,随着代购“铁马冰河”(网名)和李芳等4名患儿家属被警方控制,这条地下购药通道被阻断。

直到此时,患儿家属才得知代购氯巴占涉嫌“贩毒”。氯巴占是国家管制第二类精神药品,根据我国刑法规定,属于“毒品”范围。国家禁毒委员会印发的《100种麻醉药品和精神药品管制品种依赖性折算表》显示,“1克氯巴占相当于0.1毫克的海洛因”。

2021年11月12日,河南省中牟县人民检察院出具的不起诉决定书显示,患儿母亲李芳涉“走私、运输、贩卖毒品罪”,但考虑其犯罪情节轻微等原因,决定不予起诉。

回到家中的李芳焦灼不已——随着代购“铁马冰河”被提起公诉,其他代购也销声匿迹,甚至把患者家属“拉黑”。孩子的氯巴占只剩十余片,即便掰开揉碎、碾成粉末,也不够再吃两周。

根据患者组织“一米阳光婴儿痉挛症病友群”统计,约1500个需服用氯巴占药物控制癫痫发作的患儿濒临“断药”。11月底,患儿家长联名对外发布求助信:《如何让我们的孩子活下去?》

“就像国家医保局最近在谈判(2021年国家医保谈判)中说的,每一个小群体都不应被放弃。我们不奢求药品进医保,只希望一个合法购买药物的途径。”浩浩妈妈告诉南方周末记者。

严打快递涉毒,家属“借药”续命

松松爸爸是“一米阳光婴儿痉挛症病友群”的群主,他11岁的儿子患上婴儿痉挛症后,因贻误治疗,至今仍像个1岁的孩子,有重度认知障碍。

大多数儿童患上的癫痫病无法明确病因。每天几十次甚至上百次的抽搐、痉挛、眨眼,时刻危害健康甚至生命。在松松爸爸建立的总计约2万人的患者群中,大约有1500个患儿需长期服用“氯巴占”药物控制癫痫发作。

“如果能早期控制住发作,孩子的预后会更好,可以避免像我家孩子一样的遭遇。”谈及十余年前辗转山东、广州、北京多地的曲折求医经历,松松爸爸哽咽道。

据南方周末记者

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网络编辑:知了

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