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戈谢病患者生存状况：平均4.48年确诊，若自费年人均支出204万
纳入调研的226名戈谢病病友中，61.9%有过误诊的经历，患者平均需耗费4.48 年才能获得确诊。 -
五部委联合发布首批罕见病目录
包括白化病、肌萎缩侧索硬化、戈谢病、卡尔曼综合征、马凡综合征、法布雷病、血友病等121种疾病进入首批罕见病目录。 -
罕见病医保“初获”省级制度保障
12月28日，浙江省人力社保厅召开新闻发布会宣布，从2016年开始，浙江省将称为中国第一个将罕见病纳入医疗保证体系的省份，为患有戈谢病、渐冻症、苯丙酮尿症的罕见病人提供了这种保障。 -
【手记】看不见的病人——戈谢病儿
这种打击让每一个对生命抱有梦想的家长都难以承受。曾经他们的孩子是这大千世界的一份子，忽然就变成了一个进化过程中的错误。 -
药不能停，只能移民？
2014年年末至今，因为药品审批部门突然对美国药企捐赠的药品实施药检，135名戈谢病人赖以生存的救命药因此中断。但是跟吃不起药的病友们相比，这还算是幸运的。