作为京东集团前副总裁，蔡磊更广为人知的身份，是一位全身瘫痪的渐冻症患者、患者组织“渐愈互助之家”创始人。 疾病的残忍剥夺，只给他留下了一双可以转动的眼睛，但蔡磊仍未屈服：在争分夺秒的工作与思考中，跑出了前所未有的“生死时速”。

确诊渐冻症后，京东集团原副总裁蔡磊迅即投入药物研发，成为部分人眼中挑战这种罕见病的“天选之子”，患者将其引为同路人，视作精神支柱。但在身体消耗的同时，蔡磊面临着人力、经费、智识和资源的亟待填补和更新，更大的空白来自社会的理解：他自认一心为公的创业行动，遭遇各种误解、质疑甚至诋毁。 对罕见病新药研发的挑战，在蔡磊初次涉足的医药领域荡起涟漪，激发起基础科研、临床、监管、医保等多个领域从业者的思考：如何突破罕见病药物的研发险阻？怎样兼顾关照罕见病人的社会责任和企业生存及盈利的商业逻辑？是否能创造某种新的模式，让整个产业链更加顺滑、健康，真正做到以患者为中心？ 在西西弗斯式的精神感召之外，蔡磊的“抗冻之举”还在不断带给社会多重启示 （本文首发于南方人物周刊）

被称为人类第一个赛博格的英国科学家彼得·摩根近日去世。2017年被确诊渐冻症后，医生判断他只剩下6个月寿命，彼得不愿认命，便通过多次手术将自己改造成“半人半机械”，并在眼动追踪、语音合成、虚拟化身等技术帮助下进化成“彼得 2.0”。彼得拿自己当小白鼠，将科幻小说变成了现实。

最著名的渐冻人，是物理学家霍金，渐冻人一般只有几年寿命，他跟渐冻症抗争了几十年，是很罕见的。我很关注这个事，因为做公益慈善，大家现在办法都不多，好像比划一个爱心，打两个哑语，到头了。冰桶挑战很新鲜，像一个游戏，比尔·盖茨这些人都介入，有点深入人心。

一个被称为“冰桶挑战”的慈善活动正风靡中国，它本意是帮助那些患有“渐冻人症”(ALS)的群体，被点名者要么捐钱，要么用冰水淋头。不过，在中国它和各种噱头搞在一起，甚至越来越有了一点传销的味道。如果，点了名，你要记得哦，有很多人在看着你。