国内能买到的针对罕见病患者的特医食品种类少之又少，很多患者只能通过代购海淘，渠道不稳定、质量没保障，还常常“断粮”。 我希望每年都有1-3个罕见病特医食品注册获批，我的理想是在我有生之年，所有要吃特医食品的罕见病患者都能吃上国内生产的质优价平特医食品。

郴州“固体饮料冒充特医奶粉”事件后，苯丙酮尿症（PKU）患儿一度面临电影《我不是药神》中的两难选择：要么不吃，任由智力退化；要么选择进口配方粉，拥有特医食品资质，但价格高昂。 在政策明确特医食品定义之前，一部分固体饮料确实充当了特医食品的角色，也被纳入医保体系。但如果严格按照特医食品新规，从2019年开始，国产PKU营养粉便一直游走在灰色地带。 “千林宝贝”创始人王润民透露，市场监管部门也充分考虑到了PKU群体的现实状况——包括主食在内的低蛋白饮食，需要每天吃、每顿吃，因此在短暂的停产过后，陆续为产品放行。 （本文首发于2020年6月11日《南方周末》）

在通过官方注册的29个特医婴儿配方食品中，有21个是来自国际品牌的产品（包括美国、英国、德国、韩国、瑞士品牌），其余是来自3个国产品牌的8款产品。 此类固体饮料质量合格、手续齐全，市场监管人员平时去母婴店检查，很难掌握到商家的销售话术和欺骗消费者的行为，“没有什么直接的证据”。 “在处罚之余，我们更应当考虑将具有此种恶劣行为的经营者，通过从业禁止、设定黑名单，将他们阻却在行业之外。

除了湖南省市场监管局已经开始行动外，南方周末记者注意到，广东、安徽、内蒙古等地的市场监管部门，也在严查普通食品冒充特医食品的事件。 国家市场监督管理总局将分三阶段开展固体饮料、压片糖果、代用茶等食品专项整治，“发现一起重处一起”，并且要“建立长效机制”。重点整治对象分两类，第一类是生产或委托生产食品的企业，第二类直指近日舆论热议的母婴店、医院及其附近的食品销售单位等食品经营者。

不同的是，美国有65%、英国有27%的营养不良患者在食用特殊医学用途配方食品（下称“特医食品”），而中国大陆只有1.6%。

特医食品被纳入新食品安全法，继而推出细化的管理办法，特殊医学用途食品在中国，结束了没有标准、缺乏规范的尴尬地位。