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他们的梦中情衣，是穿上去“跟普通人一样”
脊肌萎缩症患者李绘穿半身裙，从头上往下套。如果从脚往上穿，臀部得挪动好几次，才能将裙子穿到腰部。 “瓷娃娃”周欢颜冬天买棉袄，成人款太大了，儿童款又过于幼稚，不符合年龄。“也想穿漂亮的，但是我买不到。” 宋继鸿长期摇轮椅的手臂粗壮，两条腿因肌肉萎缩越发细了。为了掩盖缺陷，她只买能把自己完全罩住的衣裤。 先天性双臂高位缺失的英子，只穿过一次无袖。“他们害怕被关注，不要过于强调他们服装的与众不同。” -
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打喷嚏也骨折？他们只想做普通人丨硬核唠科
最近“瓷娃娃”谭纯慧因自学识字获大专文凭“出圈”。他是我国首例确诊的先天性成骨不全症患者，骨头像玻璃一样脆弱，骨折频繁。不过，像谭纯慧一样的“瓷娃娃”们一直在为融入社会而努力。对于“瓷娃娃”们，除了给予更多包容和关爱之外，更重要的是将其视为普通人来对待，让他们感受到自己与别人没有什么不同。 -
乐平印记——楚之爱，在路上
现在，是午夜十二点。桌子上放着的咖啡有些苦涩，尽管我好像已经把咖啡伴侣一起冲了进去。没有开学的日子里，这个时间的寝室很安静。耳机里单曲循环着《我的歌声里》，望着挂在墙上的瓷娃娃，突然又开始想念你们，太多太多的事情宛如昨日，似乎我从没走远一样。 -
【写真】“还好，我们的爱不脆弱”
罕见病患者们，是一个非常隐蔽的群体。相对于这个世界大多数人而言，他们有着罕见的基因、罕见的苦难和罕见的人生际遇。 -
第二届瓷娃娃全国病人大会