广州城郊一家服装厂，有四十多名工人是尿毒症患者。老板同时运营一家民营透析中心。病友日常上楼制衣，下楼透析。这家工厂被亲切称为“肾友工厂”。 常李女是其中年龄最小的病友工人。她说，自己是在缝纫机上讨生活，在透析机上求生存。 （“活法”系列视频报道之十）

二妞热切地盼望着，随着医学界和公众对甲状腺眼病的认知逐渐深化，她曾经那些因认知匮乏而遭受的苦楚，再也不会在任何病友身上重演。 她重拾生活的轻盈，那些被甲状腺眼病撕裂的日常正在悄然缝合，眼底滚动的泪珠，折射出400万患者正在苏醒的春天。

在业内人士看来，这个群里的行为简直“疯了”：“我说不要投，一直拉着他们，但认识的病友还是三五十万地投了进去。” 周立在2024年前后听说此群时，判断这可能就是一场“互助盘骗局”：“这么高的收益，只有死盘一种结局。” “说我们做‘配捐’非法，但不做这些非法的事情，我们真是一点收益都没有。”患者江岚的这句话，实际上是不少受访患者及患者家属的残酷现实：他们是一个“拿钱换命”的群体。

尽管还不知道何时何地能买到特效药的二代药，郭朋贺和病友们还是很期待能用上药的一天，“用上药就好了，好了我就可以陪着孩子长大”。

中国原发性免疫缺陷病（PID）患者大多是儿童，“这个秋冬季节，各种呼吸道传染病高发，PID儿童需要在儿科注射免疫球蛋白，但是在医院交叉感染的情况很普遍”。 原本不算攻击力超强的病原体，放在脆弱的癌症化疗患者身上，就像扑不灭的野火。这次小韩父亲在感染科整整住了31天，家人也提心吊胆了一个月。 “往年秋冬季呼吸道传染病也很多，但我们病友群一年到头都有人说自己在感冒，确实免疫力不如以前，恢复周期也更长了。”Yoyo说乳腺癌患者最怕咳嗽，由于缺乏乳房的缓震，轻轻一咳都能感到两边肋骨和腰腹部被扯到般地疼。

“整体来看，第二批目录包含的病种，一部分已有相关患者组织，这些罕见病病友组织这些年也做了大量的呼吁工作，大家的努力终于等到了结果。” 纳入目录的病种应当同时满足以下条件：国际国内有证据表明发病率或患病率较低；对患者和家庭危害较大；有明确诊断方法；有治疗或干预手段、经济可负担，或尚无有效治疗或干预手段但已纳入国家科研专项。 第二批目录公布后，更多病种如何实现诊疗、保障和回归社会，需要各界共同关注并投入资源。

“你知道之前有很多人做过。”配捐常态化的操作方式、病友彼此的信任，让李燕对项目的真实性没有产生怀疑。 患者家属们认为，配捐是由中华儿慈会操作执行的正规项目。中华儿慈会声明，家属转账是打给个人账户。 中华儿慈会称，柯某孝仅在该会合作机构中当过短暂的志愿者。家属们发现，柯某孝曾获得“中华儿慈会2022年度最佳领导力奖”。