白化病和黑猩猩 “当人足够多、信心足够坚定的时候，就是好的防御” （本文首发于南方人物周刊） 五部委联合发布首批罕见病目录 包括白化病、肌萎缩侧索硬化、戈谢病、卡尔曼综合征、马凡综合征、法布雷病、血友病等121种疾病进入首批罕见病目录。 精灵 你看她多像个精灵，雪白的头发，雪白的皮肤加上雪白的小衣服，浑身发亮，比夏日的阳光还要耀眼，黑暗也抓不住她。快乐、无畏，她勇敢地向前走着，这样一个小精灵，只可惜她的亲生父母没能认出她来。
