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试药还是试命?罕见病治疗的生死赌局
6岁女孩Mei在实验性基因治疗后去世,这种由研究者发起、让罕见病患者自费参与实验性治疗的路径所引发的话题,被推上了舆论的风口浪尖。 这个悲剧的背后,是全国约2000万罕见病患者无处求医的集体困境:国内仅207种罕见病被纳入官方目录,绝大多数病种无上市特效药,康复治疗耗资百万却收效甚微,实验性治疗成为许多患者家庭眼中唯一能彻底改写命运的救命稻草。 对于不少罕见病患者及其家属而言,实验性治疗无异于一场生死赌局,但有时候又不得不赌——哪怕病不致命,也可能让人生不如死。6岁女孩的不幸逝世和新规的落地带来了相应的监管收紧,如何实现医学科研探索与安全合规的平衡,正在成为罕见病群体进行实验性治疗的一项新课题。 -
柯岚:《红楼梦》中的女性悲剧 | N-TALK文学之夜
法律文化学者、华中科技大学法学院教授柯岚以中国法制史为切入点,重新解读了《红楼梦》中女性群像的悲剧意义。她将清代司法实践中对女性生命和意志的系统性漠视,与小说中频繁出现的女性命运相互对照,指出《红楼梦》除了家族兴衰、才子佳人的主题之外,实则是一部深刻书写女性群体命运的时代之书,通过秦可卿、尤二姐、尤三姐、贾迎春等人物,揭示了清代女性以死求公道的结构性困境。柯岚认为,曹雪芹以文学之力记录并尊重这些被历史湮没的生命,使这部作品成为中国古典文学中最具启蒙意义的文本之一。 -
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柯岚:研究法律的我是如何读懂《红楼梦》的
感谢南周给我这样一个机会,能和几位优秀的作家同仁一起来分享我的创作感受。我在大学里教一门很冷门的课,叫中国法制史。我也是一个《红楼梦》的虔诚的读者。我阅读《红楼梦》的历史应该有30年以上。曾经有一度,红学出了什么学说,我都要去浏览一下。我沉迷在其中不能自拔。我会跟着他们一起去思考,这个《红楼梦》写的到底是曹家的故事,还是别的什么人家的故事。大概在十年以前,我开始在大学里边教中国法制史这门课。我翻阅了很多大清朝的司法判例和案卷。我看到了很多女性被害人的生命故事。有一天,我忽然觉醒了。我在那一天忽然意识到《红楼梦》不可能讲的是哪一家人的私人的体验,它也不可能仅仅是要描述几个少男少女的婚恋悲剧,它要讲的是一个大时代之下女性群体的命运。 -
出走的决心,写作的决心:一位非虚构作家对母亲的漫长哀悼
最终,林雪虹发现,她选择写作,就像一个命运的回旋镖,越反对母亲,越像母亲。 在马来西亚,用中文写作面临着读者群体狭小的限制,而在中国,作为“外籍作家”,又需要重新建立自己的文学坐标,她称之为“自我放逐”。 -
《野孩子》导演殷若昕:我们不能忽视人和人的情感
据有关部门公布的数据,2022年我国的“事实孤儿”人数高达36.5万。比起父母双亡的孤儿,这个群体的处境往往被遮蔽了。 导演殷若昕很早就关注“流浪兄弟”的故事,也非常想知道他们后续的命运如何。 -
困在手机里的乡村留守儿童
武汉大学副教授夏柱智课题组的调研显示,农村青少年群体是手机成瘾问题的重灾区,尤其对留守儿童而言,已经到了濒临失控的地步。 《南方人物周刊》与广东省教育系统关心下一代工作委员会的调研数据显示,城市家长对学生使用手机的管控更严格,学生手机成瘾程度更轻。 在“知识改变命运”的狭窄通道上,短视频、手游为留守儿童打开了另一个世界的大门,同时也让现实里的道路变得更黯淡。一位从业43年的乡村教师感叹,“手机毁了一代农村的孩子。”与此同时,他也困惑,手机是这个时代最先进的智能产品之一,对封闭的缺乏引导的乡村孩子而言,究竟该如何与之相处? -
当一个文明点错了“科技树”:占位效应、科技奇点与群体命运
印加人将“奇普”发展到极为复杂:上千条五颜六色的绳子,每根绳都在不同位置打了许多绳结,通过绳子的长短、颜色、绳结位置、不同绳结类型,组成复杂表述系统,不但能记录物品、数字,还能表达时间、地点、人物等信息,大致具备了大型社会的基层物质信息之简单沟通功能。 但这种超复杂的“奇普”系统之致命缺陷,是只具备简单记录功能,无法发展出文字系统所承载的复杂抽象思维。印加人用数千年时间,把功能单一、效率低下的“结绳记事”发展到极端复杂,堵死了用图像、图形、编码进行表述尝试的可能性,没有文字导致印加人在高级文化、科学、技术等方面几乎一片空白,最终封死了“科技树”。 -
红色地标丨乡村贫困的共性是“现代性缺失” :对话中国农业大学教授李小云
在贫富差距不断加大的社会环境中,仅仅通过个体的努力来改变贫困的命运会越来越难,因此我们更需要从制度层面增加供给,比如为贫困群体提供“两不愁三保障”,帮助他们补上福利的缺口,这就是脱贫攻坚的意义。 (本文首发于2021年5月20日《南方周末》) -
悼念黄宗英:苦恼人的微笑
她写过一点回忆赵丹的零碎短文,基调依然是光明的,譬如《快乐的阿丹》,她也写过各行各业的许多“先进”和“典型”,甚至拼上性命去认识、了解那些她完全陌生的人的事业和生活。 但是,令后辈写作者们最困惑不解的是,她似乎完全避开了她最熟悉的、和她血肉相连的一个群体——她和赵丹、周璇、王丹凤那一代电影人的命运与悲欢离合。 本文首发于南方人物周刊 -
城市露宿者:在不起眼处生存
从业六年,社会工作者张潇还是很难形容露宿者到底是怎样一群人。但接触之后,露宿者的形象就从群体变成了一个个在时代潮流中命运迥异的个体 本文首发于南方人物周刊