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“70万天价药”进医保后:“抢救”运动神经元
中国罕见病联盟对20804名确诊罕见病患者的调查结果显示,中国罕见病患者平均经历4.26年才得以确诊,42%患者经历过误诊,且确诊地点集中在北上广等大城市。 2022年6月,北京将新生儿遗传代谢性疾病筛查病种由原来的3种扩增至12种,均属罕见病,已纳入国家卫健委发布的罕见病目录。 如果在一级、二级预防中没能把疾病“扼杀在初起状态”,到了三级预防能及时发现问题,仍有可能避免一些孩子免于致残甚至死亡的悲剧。 -
2.6万余条婴幼儿信息遭窃:被黑的“某新生儿信息网站”为何能掌握这些信息? | 快评
在现实中,除亲生父母之外,掌握婴幼儿个人信息的有且只有医院、卫健委和上户口的公安机关。如果不是亲生父母主动泄露的话,这三类机构就是最大的嫌疑者。2017年,四川警方就曾侦破一起新生婴儿信息倒卖案:某社区卫生服务中心工作人员徐某利用职务之便,非法下载新生婴儿数据50余万条,贩卖数万条。因此,“监守自盗”,才是婴幼儿个人信息最大的泄露之源。 -
为了挽救生育率,韩国政府拼了丨漫热点
韩国2023年出生人口再创新低,仅23.5万人。2020年起,韩国总和生育率一直在世界排名垫底。 生育率连年走低,生育政策上的投入却一路走高。近年来,韩国各级政府屡出奇招,发钱、发券、发文都是为了生娃。韩国一项研究表明,2015年现金补贴鼓励了56万名新生儿出生。 -
试管婴儿纳入医保:不孕不育是医学问题,也是社会问题丨快评
2021年,北京大学第三医院院长乔杰发布《柳叶刀中国女性生殖、孕产妇、新生儿、儿童和青少年健康特邀重大报告》(以下简称《柳叶刀中国妇幼健康特邀重大报告》)。报告称,2007-2020年间,我国不孕发病率已从12%升至18%。 -
“入学易”,“招生难”:人口负增长下的幼儿园加减法
自2017年开始,全国每年的新生儿数量都比前一年减少100万到200万,每一年出生人口的减少,都会体现在三年后的幼儿园生源缺口上。 2022年,学前教育毛入园率89.7%,比上年提高1.6个百分点;全国学前教育在园幼儿4627.55万人,比上年减少约177万人,这已是在园幼儿人数连续第二年出现下降;全国共有幼儿园28.92万所,较上一年减少5610所,幼儿园数量出现2008年以来的首次负增长。 如果生源不足的那一天到来,他们也许只能效仿乡镇公办幼儿园的经验,每天用校车接送孩子,保证适龄儿童有学上,将幼儿园重新调回到公共服务的角色。 -
脊髓性肌萎缩症新生儿筛查,助力SMA症状前治疗帮助患者实现最大获益
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联合国艾滋署答南周:八万余名孩子殒命,消除儿童艾滋在路上
联合国艾滋病规划署书面答复南方周末记者称,消除儿童艾滋病,首先要考虑的就是消除艾滋病毒的垂直传播,也就是从妈妈传给胎儿或者新生儿,其主要原因是感染了艾滋病毒的准妈妈们或哺乳期的新手妈妈们,没有尽早接受规范的艾滋病抗病毒治疗来阻断艾滋病毒的传播。 “受全球经济困境和地区冲突的影响,各个国家本国对艾滋病防治投入的增加没能填补国际资金的减少所造成的空缺。”联合国艾滋病规划署对南方周末记者表示,个别地区已经出现了新发感染控制率的长期停滞,甚至“有了较大幅度的反弹”。 -
新生儿逐年减少引发五轮冲击波:从产房开始,现在已到小学丨快评
从2021年开始,各地幼儿园就开始吃不饱了,先是民办幼儿园面临招生难,然后公办幼儿园也存在招不满的情况。然后一年比一年艰难,今年已是第三年。 理论上,新生儿出生数量减少的第三轮冲击波是小学招不满与关张。一般儿童六周岁上小学,2022年应为小学生在校人数的历史高点。从今年(2023)开始受到冲击,从明年(2024)开始会受到暴击(比幼儿园晚了三年)。 -
每月几百元,领到生育补贴有多难?
目前各地自行探索发放的育儿补贴标准并不一致,部分地方的补贴金额较低,且申领条件中对夫妻双方户籍、社保缴纳情况、新生儿出生时间有较多限制。 “生育就像一个金字塔,有了一孩才能有二孩和三孩,如果只把生育补贴的重点放在三孩上,那政策可能就会像一个被束之高阁的花瓶。” “各地应着力构建全生命周期的生育友好政策,不仅包括生育、养育和教育,还应包括婚恋、住房、医疗、就业、税收、养老等整个生命周期的一条龙的支持政策。” (本文首发于2023年5月18日《南方周末》) -
霸凌母婴之风不可长:应堂堂正正地认可婴儿哭闹的权利丨快评
哭声,可谓是绝大多数人来到这个世界的“第一语言”,也是人之为人的一种自然权利。从生物进化论的角度而言,啼哭也是人类进化出来的一种身体本能,称之为生存的根本也不为过。婴儿的哭泣需要动用全身八成以上的主要功能器官,这种高难度的非意识行为意在告诉父母“身体一切正常”,本身是一种自我保护机制,也是新生儿几乎唯一的感情表达方式。