我们只想活着

北京郊外，一群无力支付巨额医药费的尿毒症患者自发组织起来，

靠自费购买的透析机维持着生命，这个自助透析小院能否维持下去？

一圈不怎么整齐的红砖墙，两扇大白天很少插上的绿铁门，推开门，就是十个尿毒症患者互相扶持维生的“透析小院”了。

这里是北京市通州区白庙村，距天安门大约30公里。

下午两点半，南屋灶台上的一大锅排骨炖土豆刚熟。魏强热情地招呼伙伴们吃饭，劝小姑娘李丽丹“别光吃土豆，也吃点儿肉”；个头很大的哈尔滨病友陈炳志也凑来尝尝内蒙古的土豆，那是别的病友家属从家乡——内蒙古的四子王旗带来的。

土豆很绵，有点发甜，下午的阳光很好，几个病友大部分刚做完透析，看起来精神不错。6个人就那么在太阳底下的院子里坐着，屁股底下是各式各样的板凳，南边两间透析室里，3台透析机正在休息。一切安好，只有透析室门口的那张“告知书”让小姑娘李丽丹有点害怕；让刚做完透析，还有点吃不下东西的胡爱玲有些黯然；让脾气有些急躁的陈炳志偶尔激动……

“告知书”上写着：“魏强等十人：你们开设的‘自助透析室’场所及透析室，不符合《北京市血液透析质量管理规范》设立条件及要求等；透析仪器操作人员为非卫生技术人员；使用的三台透析设备为二手设备，也不符合医疗器械管理有关规定；现场无任何急救设备药品，人员不能实施急救。同时你们进行的自助透析行为违反了《医疗机构管理条例》第二十四条——应予以取缔。”落款是“北京市通州区卫生局”，时间是2009年3月27日。

这天是3月28日，因为可以报销85%的医药费，已经在正规医院透析的王新阳也在小院里吃排骨土豆，跟大家一起想主意。

王新阳，是这个透析小院的发起者

“像死了一样”

2002年，即将从北京市第三警校毕业的王新阳被诊出尿毒症，而且是晚期。医生向他父亲建议：“回家少吃点盐，想吃点啥就吃点啥吧。”

浮肿、恶心、呕吐、胀肚、胸口发闷、全身乏力，症状愈加严重。2002年3月，离正式毕业还差4个月，王新阳开始透析。

从小体育好，踢球打前锋的王新阳回想起来，大概是小时候得过急性肾炎，“9岁时得的，治了一年多，好了——可能是复发了吧。”

尿毒症晚期的患者，要想延续生命，只有两个办法：换肾或透析。换肾，肾源极其稀少，手术费用也非常昂贵。透析则是借助设备在体外对血液进行过滤，将因肾坏死而不能清除的身体毒素和水分过滤掉。对尿毒症患者而言，透析像吃饭一样，一餐都不能停，算下来，同样异常昂贵。

两者均不是一个农民家庭可以承担的。但父亲还是说：“有人就有一切。”

孩子病了，虽然学费欠下的债还没还完，这个密云县的农村家庭还得继续借钱。透析3年，花了几近20万元。“借，村里捐了好几千，镇里捐了1万，县里6000，民政部给了1万。”王新阳说自己比较幸运，因为上了密云电视台，能够拿到些捐款，可这些，也只是杯水车薪，“每月的医药费开销就有一万二三”。

2003年，王新阳就开始琢磨要搞个透析机，“虽然一次性投入很大，但有盼头，之后只要每月花个千把块钱，就够了，也有活下去的盼头了。”

2004年夏天开始，他看上了两台医院淘汰下来的二手透析机，价钱谈了近半年，总算谈妥了，“两台18万”。与另外两名病友赶紧合伙买下来。

一个月后，病友魏强过来找他们，试了试，也入了伙。虽然淘汰下来的机器，效果肯定有影响，“总比透不起，憋死强多了。”

应该透析时没透析，是什么感觉？

“像死了一样。”23岁的李丽丹不假思索地回答。最初在医院，李丽丹5天透析一次。“其实，3天就已经很难受了。但还得熬着。”她不敢喝水，不敢吃东西，因为所有的东西都会在体内变成毒素。多透一次，就意味着多花几百块钱。她不舍得再让家里多花钱。

到了第四天，她已经喘不上气了，只能坐着，张着嘴呼气。时间变得无比缓慢。她拿着手机不停看时间。一点，两点，三点——天亮了，6点半，医院就可以透析了。5点多，她穿上衣服，和家人来到医院，等着透析。

上机后，就舒服了。

这个小姑娘喜欢笑，爱吃奥利奥，爱美的年纪，在院子里就穿一件贴身的黑毛衣，挺好看的。怎么看也只有18岁的样子。她是山西长治人，2007年6月，刚参加完高考，就开始发病了。当年7月31日，确诊是尿毒症。一位运城老乡介绍她到了这里，确诊后十多天，她就成了小院的成员。至于自己的高考成绩，“已经不关心了”。

生死合同

最初，4个人用两台透析机，大家觉得机器太空闲，可以给其他病友用，适当收点费用，刚好可以补贴房租和水电。最初的定价是每次透析240块钱，比医院每次420块便宜多了，但“来这儿透析的都是实在没钱的人，经常连这点钱都交不起。第一次、第二次还交得爽快，到了第五次、第六次，实在没钱了，可大家都是得这病的，也不忍心不让人透呀”。

而且，没几天，2005年夏天，三河市卫生局的人就来了，要取缔他们，把机器拉走。经过了5小时激烈的僵持，那些人走了，没有没收机器，但要求他们搬离三河。

陈炳志回忆说，这次被查处的原因是医院举报，“卫生局的人说了，接医院举报……”那次事件之后，大家盘点了一下，不仅没赚到钱，4人还每人亏了7000块。

从三河搬出来，透析小院就搬到了通州白庙村，房租跟原来一样，也是5000块一年。那段时间，除了很熟的病友，他们也不敢让别人透析了。后来，一个病友回家带走了一台透析机，他们很需要多买几台机器，魏强和陈炳志便琢磨出了一个办法，每人先交两万块入股，相当于也交了部分买机器的钱。然后合起来批发购买透析时需要的药品——生理盐水、透析粉……每次透析，每人用自己的药品。房租、水电、请护士的钱，大家平摊。

死亡事故，是他们所无法承担的。于是，他们规定：“透析患者为互助透析，如在透析过程中出现任何问题，都与合伙人无关（包括死亡），一切都自行负责。”

李丽丹加入时，便是签过了这样一份生死合同。这个小姑娘坐在透析室的体重计上，轻描淡写地说：“死亡，太平常了。医院里就常见，这次透析还在，下次就没了。”

3台透析机和3个护士

2005年，最初的两台透析机是王新阳和病友张伟东、梁军合买的。2006年秋天，张伟东回家，与王新阳商量过后，带走了一台透析机。小院里的透析机变成了一台。

一台透析机，一旦失灵就太可怕了。大家开始四处寻觅，终于打听到有人准备出两台机器。终于找到了两台，用一个月时间谈妥价钱，魏强和陈炳志先各自出钱把透析机拉回了小院，总算保险了点。

血液透析是让血液进行体外循环。正常情况下，血液由动脉泵出，约有300ml流动在透析装置中，经过滤、净化，最后由静脉流回患者体内——这是一段由若干环节构成的惊险之旅，对医者的专业素养要求很高。

而这个自助透析小组中，护士便换过3个。

第一次请护士，月工资800块，来自乡村小诊所，“极不专业”。因为护士操作失当，魏强第二次在这里透析就“差点挂了”。那天，魏强上机后遇上停电，护士慌了，摇泵摇得太快，血路里的血流回体内，但空气也进去了。魏强当场就“翻了白眼”，幸亏旁边的王新阳赶紧拔掉了血路。

所幸进去的空气不多，“打进去5ml空气，人就完了。”5ml以内的空气进入静脉后，可以通过弥散作用为血液和组织所吸收；但如果超过5ml，就可能随血液循环进入肺动脉，引起肺动脉栓塞，令患者大口咯血，呼吸困难，危及生命。王新阳对这个“5ml”记忆深刻。

他们开始琢磨换个护士了。

第二次的护士是每月1500块请来的，是在中美医院透析室工作过的透析护士，比第一个护士好了很多，然而，2005年夏天，三河市卫生局查处小院时，这个护士走了。“她有执照，怕被吊销，不想担惊受怕了。”

此后的一段时间，小院里没有护士，病友们只好自己学着扎针。

第三个护士是每月2200块请来的，也是来自大医院的正规透析室，没有执照，但技术和素质都很不错。3月26日，对自助透析室的报道见报当日，便有卫生局的人过来检查透析小院的卫生情况，还在小屋里跟护士谈了几句。据护士后来转述，卫生局的人建议她趁年轻去考个资格证，找个正规医疗机构上班。27日，卫生局来人在小院门口和透析室门口各贴了两张公告，要对透析小院“予以取缔”，28日一大早，护士便带着行李离开了。

小院又开始了没有护士的日子，好在大家都习惯了。

将来？

透析小院还能撑多久？这也是魏强们早就担心的问题。今年3月4日，水处理器最核心的水泵烧了。没有了处理过的纯净水，透析便无法进行，然而，再买一台水处理机，要一万块钱。幸亏，一个好心的社会组织当晚帮他们购进了一台水处理机。第二天，多憋了一天的3个人才有机会进行透析。

然而，还会出现什么？再来一次类似三河市的取缔，怎么办？

3月24日，关于透析小院的采访结束时，最早来此采访的《京华时报》记者曾问魏强，消息见报后，可能卫生局会来查处，你们想过吗？如果有顾虑，稿子可以不上。

魏强们觉得，让更多的人知道自己的困境，也许不是坏事。他们只是想活着，等着可以纳入医保的那一天。像王新阳那样，有北京户口，去医院透析的开销可以接受，就不用进行自助透析了。

目前，王新阳在医保指定的清华大学第二附属医院透析，每次透析，“透析费480，加两支生血针，一支抗血凝的肝素。自己承担15%，差不多100块不到。一个月下来约合一千来块。”2004年10月入医保，2005年3月后生效，到2006年，王新阳已经不用在透析小院里透析了。

几个原来在小院透析过的三河市病友也等到了这种待遇。去年8月，三河市为辖区内的尿毒症患者提供了优惠政策：低保户每星期可以免费透析两次——这种频率，基本可以满足需求；不是低保户的，可以享受半价优惠，再加上医疗保险报销的部分，最终也可以接受了。

在医院透析，按3天透析一次、每次400元计算，保守估计，每月单透析费就要至少4000块。胡爱玲家乡的医保只能报销30%，剩下的，她还是付不起。魏强的家乡也有医保，但只能报销50%，还必须去离家乡很远的呼和浩特的大医院里进行透析，算来算去还是付不起，还得先在小院里透析。

介绍李丽丹入股的老乡在家乡也入了医保，回去了。“他是运城，我是长治。”目前，李丽丹和父母、19岁的弟弟一起，住在每月200块租金的出租屋里。父亲和弟弟在工厂里打工，每人有1000块左右的收入，母亲打点零工，有什么活就干什么。

在这个自助透析小院里进行每次100块钱的透析，是目前她惟一付得起的活命方法。

（《京华时报》记者沈佳音对本文亦有贡献。）