一个自闭症患儿家长的日记

唉,人生最痛苦的事情——白发人送黑发人,到了我这里,竟成了莫大的幸福!这也是自闭症患儿家长的同感!

责任编辑:马莉

本日记摘自一位中轻度自闭症儿童的母亲在教育孩子过程中的记录。患儿的母亲Z女士在上海某事业单位工作,身为自闭症儿童的母亲,承受了来自孩子、家庭、工作和社会等多方面的压力。

2003年8月1日 星期五

Q儿两岁的时候有了里程碑的进步:能很明确地向大人表示大小便了,每次需要大小便时便自觉进入卫生间,若大人没有注意到,便使劲儿拍打马桶,以引起大人的注意,并得到大人的帮助。

仍然不开口,偶尔发出“爸爸”、“妈妈”的声音,但仍基本属于无意识,似乎对讲话一点也没有兴趣。前些天带去儿童医学中心挂了专家门诊做了检查,认为是发育迟缓,医生做“葛塞尔”智力测试,认为孩子的智力水平在一岁半左右,尽管对其科学性有些怀疑,但Q儿的应激、大小肌肉动作的确是有些迟钝,我还是有些惊慌,最近应该在这些方面加强训练。但Q儿目前对玩皮球等一点也不感兴趣,喜欢看书,没事就喜欢拿本画册翻来翻去,但对有故事情节的内容不感兴趣。

最近特别爱发脾气,会不会与其语言能力欠缺有关?因为缺乏语言的沟通,常常造成大人的误解,孩子便只好通过发脾气来表达不满。如今天上午我和Q儿玩橡皮泥,我捏了几个小棒棒,当我把其中一个小棒棒捏成小圆圈时,Q儿突然大哭大闹,把小桌上所有的东西全扔到地上,然后又着急地抓住我,似乎寻找求助与安慰。尽管事后我批评了Q儿,但我知道孩子其实是一种无奈的发泄。可怜的孩子,快点开口说话吧,我都要急死了,都27个月了。

2003年12月29日星期一

Q儿,这半年妈妈实在怠慢你了,妈妈每天六点多出门,晚上七点多才到家,陪你的时间少了许多,以至于你和妈妈都有些生疏了。你怎么到现在还不开口呀?妈妈曾逼你说话,但适得其反,担心因此给你带来阴影,因此放弃了。妈妈好着急,好担心,你是不是患了“自闭症”?应该不会的,每有此种念头,我赶紧打断,应该不会的,我家宝宝应该是大器晚成之人。不过现在一定要纠正孩子的一些自闭倾向,如不与人对视,不开口讲话,不和小朋友玩等,让孩子正常、健康、快乐地生活。

但有一天我去幼儿园,眼前的情景吓了我一大跳:该吃饭了,老师在忙于领着小朋友洗手、入座,Q儿被几个小朋友拥着走向洗手池,头被拽着、胳膊被拉着,后面还有小朋友推搡着,待我走到跟前拉开小朋友,Q儿面无表情,坐在座位上吃饭时,呆呆地看着我,这孩子怎么啦?我不禁心酸地流出了眼泪。与老师作了交流,其实老师对他还是不错的,但一个班三十来个小朋友,两个老师一个阿姨,老师还要轮流外出学习、培训,真是有点勉为其难。问到孩子的情况,老师说得也比较含糊,其实,孩子在幼儿园的表现和在家里是有很大差别的,或许是因为语言迟缓,没法表达,才出现这些情况吧,或许,慢慢下来,会有改变的。但我的心里其实已经隐隐有些不安了。

2004年5月20日 星期六

Q儿,妈妈已经是连续多日失眠了,带着“自闭的疑惑”,妈妈带着你走了多家医院和咨询中心,有的医院认为是发育迟缓,有的认为是语言障碍、感觉统合失调,还报名参加医院举办的儿童语言培训班、个训班、感统训练班,花了不少冤枉钱,效果却没有。我迫切地想知道你到底是不是“自闭症”,如果是,应该如何治疗。可是,我跑了近十家医院或机构,没有找到满意的答案。更有甚者,当我询问一位

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网络编辑:莫希

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