“星星的孩子”面临“成年困境”

“放星家园”里，孩子坐在门口听音乐。 （受访者供图/图）

（本文首发于2019年4月4日《南方周末》）

郭德华指出，自闭症服务是一项专业性、综合性很强的工作，需要多方面的整合与合作，“任何一个机构希望成为孤独症的终身之托，可能只是一个美丽的希望。”

每个星期五下午三点，是广州慧灵智障人士托养中心（以下简称慧灵托养中心）家长接“孩子”回家过周末的时间。

2019年3月29日，3月的最后一个周五，34岁的赵锋一直眼巴巴地看着来来往往的人。每周五妈妈接他回家，这周临时有事3月28日来看他了，但到了周五，他还是习惯等。

同样是34岁的王乐是老住户，住了十多年，家人和他约好每个月回家一次，迄今他说话时分不清“我”和“你”的区别，胳膊碰痛了也不会表达，就反复碰，直到流血被人注意到，但回家的时间，被他奇特地牢牢记住，时间约好了，就再不能改，“否则就会出大问题”。

慧灵托养中心社工黄海潮告诉南方周末，赵锋和王乐的行为属于典型自闭症的症状。自闭症，又称ASD（Autism Spectrum Disorder）孤独症谱系障碍，是一系列复杂的神经发展障碍，患者大脑处理信息的方式异于常人，都存在一定社会、语言交流障碍以及重复刻板行为。

1996年3月购置建成的慧灵托养中心，目前住了105名包括赵锋、王乐等自闭症患者在内的大龄心智障碍者。这些“大孩子”平均年龄在30岁以上，被认定为智力残疾，依据世界卫生组织（WHO）的智力残疾分级标准，一到三级的智力残疾，在日常生活中都需要专人照顾。

2019年4月2日世界自闭症关注日，民间机构五彩鹿自闭症研究院发布了一组最新数据，显示90%的自闭症患者仅凭个人难以实现独立生活。

目前，中国超过千万的自闭症患者中，赵峰、王乐这样的“大孩子”数量惊人，针对成年自闭症的养护机构国内尚未有权威的统计数据。人们更多关注自闭症儿童的早期干预，但自闭症的核心障碍可能持续终生，成年自闭症患者的养护与托养，正在成为家庭和社会共同面对的严峻问题。

需要专业机构托养

“如果说成年ASD患者，应该大于800万。”

中国精神残疾人及亲友协会副主席兼秘书长、孤独症（工作）委员会（以下简称中国精协孤独症委员会）主任郭德华在接受南方周末采访时坦言，目前国内仍没有权威的统计数据，“因为既没有全国的流行病学调查，也没有全国性抽查。”

据自闭症患病率约1%推算，在中国自闭症儿童大于200万，每年新增约10万，自闭症患者总数超过1000万。而孤独症的治疗至今仍是医学上的难题，不知病因、无药可医、终身伴随。

妈妈杨云最早发现王乐有些不同是一岁半。1986年，是1982年陶国泰教授首次确诊4例自闭症之后的第四年。

杨云曾带着王乐尝试各种方法和短期训练，也试了针灸、气功，收效甚微。送去幼儿园三次，请了保姆陪着上学，都因为孩子的不