五百万“蓝嘴唇”病人,只有数万接受治疗

长期药物治疗可以显著提高肺动脉高压患者的生存率,但经年累月的药费和检查费,让很多家庭无奈转向了价格更便宜的“伟哥”。

责任编辑:马肃平 助理编辑 温翠玲

2013年10月16日,大学生志愿者们在山东聊城市人民公园,向市民宣传肺动脉高压疾病知识,呼吁市民关注“蓝嘴唇”。 (IC Photo/图)

(本文首发于2019年9月19日《南方周末》)

肺动脉高压常被称作“心血管疾病中的癌症”,如不治疗,患者平均存活年限仅2.8年。据保守估计,国内肺动脉高压患者约500万,仅有两三万人接受过治疗。

长期药物治疗可以显著提高肺动脉高压患者的生存率,但经年累月的药费和检查费,让很多家庭无奈转向了价格更便宜的“伟哥”。

尽管西地那非在欧美等国获批上市多年,并在肺动脉高压诊疗指南中作为一线药物推荐使用,中国的临床诊疗指南也认可了这一做法,但在中国其适应症只有“男性勃起功能障碍”。

“吃不起贵药的病友都这样吃。”2019年9月10日,坐在回家的夜班火车上,38岁的小雅母亲看着女儿熟睡的脸,回想这些年的经历,五味杂陈。

5天前,8岁的女儿小雅在网络意外“走红”。一则浏览量超过800万次的视频中,小雅怯怯地走到河南郑州的一个大药店,和药剂师说她要买“西地那非”。

西地那非俗称“伟哥”,传统认知中,这是一种治疗男性勃起功能障碍的药。药剂师琢磨事情有点不对劲,便拦住小雅询问买“伟哥”给谁用。

“这个药是我在用,这个药能治我的病。”小雅怯怯地答道。

异样的目光中,小雅妈妈出现了,“伟哥是小雅的救命药。”她含泪解释,小雅是肺动脉高压患者,吃“伟哥”可以帮助缓解肺血管的压力。

略显尴尬的一幕,却让肺动脉高压这一疾病走入公众视线。因为病情重、难治愈,肺动脉高压常被称作“心血管疾病中的癌症”,也因为蓝色的嘴唇颜色是他们的标志,患者们又被称作“蓝嘴唇”。如不治疗,患者平均存活年限仅2.8年。长江学者特聘教授、中国医学科学院阜外医院荆志成此前曾公开表示,保守估计,国内肺动脉高压患者约500万,仅有两三万人接受过治疗。

长期药物治疗可以显著提高肺动脉高压患者的生存率,但经年累月的药费和检查费掏空的不止小雅一家,他们无奈转向了价格更便宜的“伟哥

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网络编辑:小碧

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