让罕见淋巴瘤“不罕见”
42岁以后，江苏无锡人徐然已经习惯了以数日子的角度眺望死亡。按照发病规律，他曾被宣判“时日无多”，对于自己被延长的生命，他很满足。
发自：北京 无锡
责任编辑：曹海东
罕见淋巴瘤兼具了肿瘤的凶险和罕见病的罕见，很多淋巴瘤患者觉得自己是“全世界最倒霉的人”。图中四岁男童患有淋巴瘤，父母竭尽全力为孩子筹款治病。
据不完全统计，中国淋巴瘤发病率约为6.68/10万，每年约有10万名新发患者，而“罕见淋巴瘤，兼具了肿瘤的凶险和罕见病的罕见”。
调研数据显示，国内淋巴瘤患者的年度医疗支出约为家庭年收入的2.33倍，54%患者的年收入低于3万元。仅17%患者可承受医疗支出，19%的患者因经济负担过重而断药。
对于药物能否降价，套细胞淋巴瘤患者蓝天“心里没底”，他还在选择继续治疗。每天早晨醒来，蓝天总不忘微信群发“早上好”，“我想让亲朋好友知道，我还活着。”
42岁以后，江苏无锡人徐然已经习惯了以数日子的角度眺望死亡。按照发病规律，他曾被宣判“时日无多”，对于自己被延长的生命，他很满足。
每逢寒暑假，他便陪同女儿出门旅行；平日里，他会骑着山地车到太湖边安静思考。他看上去未显病态，唯有长时间说话后被“掏空”的疲乏感在提醒他：自己是个淋巴瘤患者。偶尔，他忍不住会想：“为什么倒霉的是我？”
淋巴瘤是一种起源于淋巴造血系统的恶性肿瘤，由于肿瘤细胞可随淋巴和血液播散，淋巴瘤可发生于身体任何部位的淋巴组织。据不完全统计，中国淋巴瘤发病率约为6.68/10万，每年约有10万名新发患者。播音员罗京、演员高仓健、《滚蛋吧！肿瘤君》电影原型熊顿，都因淋巴瘤离世。
中国每年约有10万名淋巴瘤新发患者，《滚蛋吧！肿瘤君》电影原型熊顿因淋巴瘤离世。
2019年9月15日，是第16个世界淋巴瘤日。知名医学期刊《柳叶刀》2018年的统计数据显示，我国淋巴瘤患者的5年生存率仅38.3%，相比日本和美国的57.3%、68.1%，存在明显差距。
值得警惕的是，由于确诊困难、复发率较高、治疗手段有限，患者面临无药可用和预后不良的境遇。国内虽有靶向药物上市，但由于价格高昂，即便进入医保，仍有大批患者难以企及，陷入了肿瘤不断复发、就医求药困难、家庭负担沉重的多重困境。
“全世界最倒霉的人”
徐然是在单位例行体检中发现身体异常的。B超时，医生告诉他“脾大”。徐然身体一向健康，上网搜索，吓了一跳——白血病、淋巴瘤……亲戚介绍他去看无锡当地的一位血液科医生，医生查体后建议住院进一步检查
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网络编辑：柴柴