艰难的自救——“封城”后百余癫痫病患儿面临断药

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2月9日，航拍武汉市的市容（无人机照片）。 （新华社记者 才扬/图）

2月5日，谢青将服药间隔从12小时拉长到14小时，并且每次将剂量减少0.5毫升。当晚，孩子手脚就出现异常抖动。谢青有点怕，只好恢复原来的剂量。

李悦不敢想象断药的后果，断了或许意味着要重新试药，那意味着更大的经济支出，还要付出很多精力。

苦等的家长不在少数，有人甚至走路到镇上去取药，但都被劝返。

二十多天求药“无门”，李悦(化名)深感无力。

她两岁的儿子，是癫痫病患者，每天都要服开浦兰口服液，由于新冠肺炎疫情的出现，儿子现在正面临断药的危险。

李悦家住湖北省黄冈市团风县，属于重灾区。武汉“封城”后，她就一直寻求各种办法给儿子买药，先后陷入买不到药、商家发不了货、快递无法送达的窘境，这令她倍感无助。

给儿子找药时，她加入了一个病友群，那里有一百多个癫痫病患儿父母，他们来自湖北省内武汉、黄石、随州、孝感、十堰、荆门、荆州、黄冈、天门、咸宁、襄阳和仙桃等12个地区。

为了不让患儿断药，家长们采取“自救”的方式，组团联络医药界人士帮助采购，并得到了相关志愿者的帮忙。目前，已有志愿者协助解决了12名患儿的药物供给，其他孩子的家长只能继续等待。

无助：购药频遭退单

患病的是李悦的小儿子，她原本家庭美满，但小儿子出生后，生活被改变了。

孩子两个月大时，有次突然从床上摔下，当时未见异常，十多天后浑身抽搐。“发作起来浑身抖，眼睛往上斜，口里面有泡泡。”李悦很害怕，抱着儿子径直去了武汉，到市儿童医院打了两针安定才平静下来，但也被确诊患上了癫痫。

治疗癫痫主要依赖药物。由于个体差异，一些病人需要尝试不同的抗癫痫药物才能确定治疗方案。大多数患者服用一种抗癫痫药物便可控制发作，如果复发，则需要尝试不同的抗癫痫药物，为了弄清究竟哪种药物对患者有效，可能需要花费几个月的时间。

这两年，李悦的儿子经历过两次试药。最初，武汉儿童医院的医生建议她尝试开浦兰，但控制不住，于是在此基础上加了