艰难的自救——“封城”后百余癫痫病患儿面临断药
2月5日,谢青将服药间隔从12小时拉长到14小时,并且每次将剂量减少0.5毫升。当晚,孩子手脚就出现异常抖动。谢青有点怕,只好恢复原来的剂量。
李悦不敢想象断药的后果,断了或许意味着要重新试药,那意味着更大的经济支出,还要付出很多精力。
苦等的家长不在少数,有人甚至走路到镇上去取药,但都被劝返。
责任编辑:钱昊平
(本系列均为南方周末、南方人物周刊原创,限时免费阅读中)
2月5日,谢青将服药间隔从12小时拉长到14小时,并且每次将剂量减少0.5毫升。当晚,孩子手脚就出现异常抖动。谢青有点怕,只好恢复原来的剂量。
李悦不敢想象断药的后果,断了或许意味着要重新试药,那意味着更大的经济支出,还要付出很多精力。
苦等的家长不在少数,有人甚至走路到镇上去取药,但都被劝返。
二十多天求药“无门”,李悦(化名)深感无力。
她两岁的儿子,是癫痫病患者,每天都要服开浦兰口服液,由于新冠肺炎疫情的出现,儿子现在正面临断药的危险。
李悦家住湖北省黄冈市团风县,属于重灾区。武汉“封城”后,她就一直寻求各种办法给儿子买药,先后陷入买不到药、商家发不了货、快递无法送达的窘境,这令她倍感无助。
给儿子找药时,她加入了一个病友群,那里有一百多个癫痫病患儿父母,他们来自湖北省内武汉、黄石、随州、孝感、十堰、荆门、荆州、黄冈、天门、咸宁、襄阳和仙桃等12个地区。
为了不让患儿断药,家长们采取“自救”的方式,组团联络医药界人士帮助采购,并得到了相关志愿者的帮忙。目前,已有志愿者协助解决了12名患儿的药物供给,其他孩子的家长只能继续等待。
无助:购药频遭退单
患病的是李悦的小儿子,她原本家庭美满,但小儿子出生后,生活被改变了。
孩子两个月大时,有次突然从床上摔下,当时未见异常,十多天后浑身抽搐。“发作起来浑身抖,眼睛往上斜,口里面有泡泡。”李悦很害怕,抱着儿子径直去了武汉,到市儿童医院打了两针安定才平静下来,但也被确诊患上了癫痫。
治疗癫痫主要依赖药物。由于个体差异,一些病人需要尝试不同的抗癫痫药物才能确定治疗方案。大多数患者服用一种抗癫痫药物便可控制发作,如果复发,则需要尝试不同的抗癫痫药物,为了弄清究竟哪种药物对患者有效,可能需要花费几个月的时间。
这两年,李悦的儿子经历过两次试药。最初,武汉儿童医院的医生建议她尝试开浦兰,但控制不住,于是在此基础上加了
登录后获取更多权限
网络编辑:中一 校对:胡晓