全国70城罕见病医疗保障排名：50万以上高价药，谁来兜底？
位列“高保障能力高保障水平”的，包括青岛、深圳、长沙、天津、济南、苏州等18个城市。青岛是70个城市中，罕见病保障水平最为突出的，当地对8种罕见病特效药的实际报销比例高于95%。
值得称道的是“低保障能力高保障水平”的17个城市，包括西安、成都、济宁、铜陵等。这些城市的资源禀赋有限，但地方政府探索多种方向，并不局限于传统的基本医疗保险报销或大病报销。
地方通过多年探索，在罕见病医疗保障上逐渐形成了7种模式。最多的是将个别罕见病药物直接增补进当地的省级医保目录，也有一些地方以谈判的方式将部分药物纳入现有的大病保险中进行管理。还有部分城市探索了“申报制”和“政策补充型”的保障模式。
责任编辑：曹海东
罕见病的医疗保障费用不是个无底洞。
戈谢病特效药伊米苷酶，年治疗费用约为322万元。一旦停药，患者会因骨痛彻夜难眠，严重的会造成终生残疾，甚至死亡。
脊髓性肌萎缩症全球唯一的特效药诺西那生钠注射液，年治疗费用超过200万。用不上药，患者连普通的翻身、蹬腿、爬行、呼吸都难以完成。
这是很多罕见病患者的无奈：如果一种疾病仅有一种特效药，这种药又是“超高值”，它们应当成为少数人的保命药，还是通过更多合理的筹资方式让每个患者都用得起？对它的需求是否应被定义为“基本医疗需求”？
黄如方是个身高不足一米的“瓷娃娃”（假性软骨发育不全症患者）。身为国内最大的罕见病患者组织之一——蔻德罕见病中心的发起人，和地方官员聊起罕见病医保问题时，他总能听到这样的说法：“罕见病患者是小众群体，药品价格高，如果用基本医疗保险去保障罕见病，这有失公平。”
支付负担一直困扰着罕见病患者，各地在创新保障模式上也层出不穷。2020年5月30日，《中国罕见病医疗保障城市报告2020》（以下简称报告）发布。报告以城市为基本评估单元，通过案头研究、近两千名患者的问卷调研和专家访谈，展示了各地罕见病医疗保障的现状和患者需求。该报告由蔻德罕见病中心联合艾昆纬（IQVIA）管理咨询团队发布。
报告显示，罹患同一种罕见病、使用同一种药，患者在不同的城市会面临极为不同的医保报销力度，最终的可负担情况也截然不同。
“报告的本意并不是要把70个城市一分高下，而是剖析不同城市的实践经验，为未来地方乃至全国层面的罕见病医疗保障政策设计提供方向。”艾昆纬中国副总裁邵文斌告诉南方周末记者。
“高富”城市，表现不“帅”
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网络编辑：小碧 校对：胡晓