520特辑|现实版“送你一朵小红花”，做个抗癌好家属

5月20日，因为特别的读音，被赋予了“我爱你”的浪漫含义。在这一天，多的是爱人们的互诉衷肠，但其实，对自己、对朋友、对家人，在今天都值得一句“我爱你”。

这是一位网名为“齐十二”的网友陪伴晚期卵巢癌妈妈抗癌的故事，他在卵巢癌民间抗癌群里已经是一名颇有影响力的“榜样”。他说：“电影《送你一朵小红花》中有句台词说，你得病了难，周围人更难。或许不一定是更难，但患者和家属各有各的障碍需要去翻越。陪伴妈妈抗癌的过程中，我真切地认识到：理论总是高高在上，陪伴才是落地的时光。我想从一名抗癌家属的角度，以我的所见所闻所想来谈谈自己的思考和感悟。”

在520的节点，让我们走近现实版“送你一朵小红花”的故事，让卵巢癌群体被更多人看见，让群体抗癌的温暖和力量被更多人了解。

（以下为齐十二讲述陪妈妈抗癌的故事）

措手不及：癌症父亲去世不到一年，母亲患癌

以我近30年的人生阅历来说，最绝望的事情就是爸爸刚刚因为癌症去世不到一年的时间里，妈妈又被确诊为癌症晚期。

爸爸2016年被确诊为神经母细胞瘤，确诊时就是晚期。当时，我们跑了很多地方，多家三甲医院的医生都不建议手术，因为肿瘤的位置很不好，长在脑干处，医生说如果手术有可能就瘫在床上了。我决定听从医生的建议给爸爸采取化疗加靶向药的治疗方式。回顾爸爸的治疗，我也有点庆幸决定没有手术，因为在确诊后的16个月中爸爸除了语言功能受到一些影响，其他方面都很好。直到去世前的4个月，爸爸的身体状况才急剧下降开始瘫痪在床。在2018年3月4日，爸爸永远地离开了我们，病程20个月。

那是我第一次直面癌症。然而不到一年的时间，妈妈身体又出现了状况。

我记得是2019年农历的正月初七，妈妈打电话给我说腹部有点不舒服，检查之后医生说盆腔里面长了一个囊肿，需要手术。回到家后妈妈递给我报告，上面说的是盆腔肿物，我一看没事儿。但接着往下看：22×18cm，我有点吃惊怎么这么大。再接着往下看报告结果，盆腔囊实性巨大肿物，Ca可能性大。

看到Ca我的第一反应就是应该和钙这个东西有关系，所以我就打开了百度输入“Ca可能性大是什么意思”，Ca是Cancer的缩写，当时我的第一个反应就是感觉浑身都僵直了，天崩地裂。

初识卵巢癌：母亲被判定两年的生命

因为妈的胆子比较小，我尽力克制着自己颤抖的手。但是最终也没能克制住，所以索性放下了报告，站起来告诉妈妈：“没事儿，明天上市里给切了去就行了。我昨天喝多了，先进屋躺会儿。”进了屋后就开始疯狂查阅资料，初七的晚上，彻夜未眠。

没日没夜查阅相关资料，我也在不断地鼓励着自己：爸爸不在了我就是妈妈的一切希望，天塌下来，必须儿子扛，没有理由，也没有退路。和许多年轻癌症家属一样，我也体验了一夜长大的感觉。

作为一名抗癌家属，面对的第一关挑战就是，陪伴患者共同面对恐惧。微博上卵巢癌超话里经常能看到有些新患者家属焦虑、沮丧、崩溃的帖子，那是我们家属共同走过的心情。甚至随着抗癌的日子越来越长，大家默契地用CA隐晦代替癌这个字，防止一不小心被患者看到手机内容崩溃，这变成了家属们无师自通的摩斯密码。

回想确诊后第二天，我带着妈妈在唐山本地医院做了肿瘤标记物的检测，当天结果显示CA125高达2852。科室主任告诉我，以目前得到的信息来看，基本可以确定是卵巢癌了，要进行开腹手术，当然最终确定还是要看病理结果。

我问医生如果确诊的话，病人能活多久？医生答复是：肿瘤负荷比较大，如果不手术的话，可能2个月人就不行了；如果手术成功，化疗依从性好，那活个两年左右没有什么问题。

两年，多么残酷的一个数字。

2019年2月19日农历正月十五，妈妈如期进行了手术。

妈妈进去手术室，比我自己进去还紧张。起初，我还盼望是一个良性的病灶，随着时间一分一秒过去，希望也在一点一点地破灭，因为我清楚地知道手术的时间越长良性的概率也就越低。大概进去两个半小时左右，我们进行了术中谈话，医生拿着一个比成年男子的拳头还大的瘤展示在了我的面前。

我只问了一句：良性还是恶性？

主治有些遗憾地说：恶性的。

我又问了一句：确定是恶性了？

她没有回答，跟我讲了一下接下来的手术步骤。又过了一段时间，进行了二次术中谈话，这次是大网膜和部分淋巴结和子宫。

万念俱灰，我掏出手机拍了张照片，什么都没有再问。

经历了五个半小时，手术室通知手术完成。首先出来的是主治医生，我问了问情况，答案对我来说是毁灭性的：情况不是很好，肚子里面全都是（肿瘤），胸腔里面也有了（肿瘤）。

正好这时候朋友给我打了一个电话，问我妈妈什么情况，内心的悲伤突然再也压抑不住，我第一次大哭，一发不可收拾。

这也是我在妈妈病程中唯一的一次大哭。

背水一战：做个抗癌好家属

  在经历了父母相继确诊癌症的崩溃后，面对妈妈的病情，我有了背水一战的心态。

走进病房，我跟妈妈说病理报告出来了。

妈妈：良性还是恶性？

我：恶性的。

妈妈：早期的还是晚期的？

我：中期偏晚期。

透过妈妈的眼神我能明显感觉到她的情绪有很大的波动，但同时也在极力地克制，颤抖的说了句“怎么会这样？”然后又黑色幽默式地说了一句“看来我的小命是要交代了”。

对于死亡这个话题，我是不忌讳也不回避的。我笑着安慰她，“你听我的话，好好治病。”就这样我把大概的情况如实告知了妈妈，也与妈妈一起树立起与癌共舞的信心。

然而，在真正的困难还在后面。

化疗，这是许多癌症病人闻之色变的阶段。我妈妈也在化疗之后出现严重脱发、失眠、虚弱、手脚麻木疼痛等症状。期间妈妈因为难受多次拒绝化疗，为了让妈妈继续治疗我也在和医生不断商量调整了三次化疗方案。

我软硬兼施，但并没有让妈妈拒绝化疗的想法有所改变，甚至她在绝望的情况下多次想要自杀。而在那一两周的时间里面，我每天守着她想尽办法逗她开心。

还有一个让她坚持下去的理由就是她的孙子，几乎是在我妈刚刚确诊同时，我媳妇发现怀孕了。在妈妈化疗最艰难的那段时间，宝宝的彩超照片成了抚慰她身体带来创伤灵药，她自己也常常唠叨说为了孙子也要好好活着。

经历了种种曲折，妈妈的六次化疗总算艰难完成。化疗结束，医生护士们跟我再见，我开玩笑的说了一句：“再也不见。”

第四次化疗之后，妈妈的头发明显减少。

缝中阳光：一部电影，开启孟加拉寻药之旅

妈妈第一次化疗的时候，正好赶上了国际权威的《NCCN卵巢癌临床实践指南》更新。这次的更新可以说是近几年卵巢癌治疗最为重大的更新。随着PARP抑制剂的研发成功，维持治疗的概念改变了卵巢癌多年以来没有突破的僵局，也是第一次列入了卵巢癌治疗的指南。

经过查阅研究PARP抑制剂试验结果，我看见了一丝希望。

希望是希望，但了解到药物的价格之后，感觉是挫败的。爸爸患病近两年，我们花费了近三十万，又正值我媳妇怀孕，家里的经济压力不算小。这时候我想起了《我不是药神》这部电影，想到了仿制药。

《我不是药神》让很多人对印度药物的信心倍增，但是我认为盲目跟风必将亏损，所以我也做了很多功课。印度药的渠道更为复杂，很多药企没有个人业务，相对风险更高。通过多方的了解，我发现孟加拉国也出产PARP抑制剂，我研究了很长时间孟加拉的渠道，看到了质谱分析结果，登录了当地药监局网站，同时也了解部分药企可以做个人业务。综合种种原因，我决定求人不如求己，故不再自己寻找渠道，亲赴南亚为妈妈买药。

5月初，在妈妈化疗即将结束之前，我飞去了孟加拉国，踏上了寻药之旅。

在孟加拉历时五天，我参观了当地两家仿制药企业，了解到具体仿制药信息，成功买到妈妈可以使用的两瓶仿制药。

    不过最后妈妈没有吃我在孟加拉买的两瓶仿制药，因为我为她找到了一个入组国内新药临床试验的机会，一个新的希望。

向阳而生：一本书，启发寻找临床试验的大门

就像电影颠覆了我对仿制药的认知一样，在给妈妈查阅各种资料的时候，一本叫《癌症真相》的书，开启了我对新药临床试验的认识大门。

之前我一直以为去参加临床试验是去给别人当小白鼠，风险很高，但是这篇文章让我有了一个非常理性的认知，觉得参加临床试验是我们目前最为合适的选择。

回顾我妈妈的治疗，还算得上是标准和规范，与专家共识和指南的建议基本一致。唯一一个节点的不同，就是我们家在维持治疗，一线维持治疗的时间点上参加了（中国医学科学院肿瘤医院）吴令英教授为主要研究者的PARP抑制剂一线维持临床试验，为家庭节省了大笔的开支。

癌症的治疗费用很多比较高，而且需要长期的开支，这是每个家庭都必须面对的一个问题。我们需要客观分析家庭可支出费用、病情的程度、药物的有效率及副作用、药物使用时间等因素，综合做出选择，做到细水长流，毕竟癌症的治疗是一个长期的过程，需要做长期最优选的打算。

如果家庭财务状况不太乐观，卵巢癌的维持治疗和后线治疗这块，尤其是不能在当下治疗显著获益，但又想尝试治疗的家庭，参加临床试验是一个不错的出路。

以我们家的情况来说，目前参加临床试验已经1年8个月，维持效果我觉得很满意。除了路途上的劳顿，每个月需要只需要支出1000元左右的路费和住宿费就可以持续用药，检查费与药费全部免除。我觉得自己是非常的幸运和知足的。当时我们家参加临床试验成功这件事，一小段时间里在病友圈里成了一个热点话题，甚至导致很多病友选择了盲目跟风。

其实不单单是参加临床试验，包括所有其他治疗尤其是后线治疗方案的选择，不是一件想当然的事情，一定要结合自己家庭的情况，结合病人的实际病情，并且最重要的是与医生讨论之后再进行选择，切忌盲目跟风。适合自己的才是最好的。

妈妈患病，是不可改变的不幸，我只能在不幸中前行，去寻找不幸中的小幸运，让妈妈有一个最好的诊治结局。

群体抗癌：做好家属，更做好儿子

一个人一个家庭面对癌症的时候是孤独的，还记得在陪床的大部分时间里，我把自己的所学所想分享到了网络上，并且先后在新浪微博创建了卵巢癌超话，在微信组建了四个病友群，获得了很多病友的肯定与喜爱，至此我们在抗癌这条路上都不再孤独，多了几分力量与勇气。

这几年，作为民间抗癌群群主，我很幸运地认识了形形色色的患者和家属，我们大家不仅抱团取暖互相鼓励，也争相学习试图成为最懂卵巢癌的家属。

其实我们很多病友和家属，都是不时会经历这样的状态：仿佛是被关进小黑屋的孩子，完全处于混沌之中，找不到方向，明明知道有一个强大的敌人就在附近，却不知道敌人具体在哪，不知道该如何攻击，也不知道该如何闪避敌人的攻击。

希望我们家属和患者都能共同建立一个这样的认知：包括卵巢癌在内的很多癌症虽然确实难以治愈，但癌症不直接等于死亡，更不等于很快就走到生命的终点，规范治疗，和信任的医生沟通配合。兵来将挡水来土掩，让我们更加有信心、有力量与我们的医生一起面对。

如今，齐十二和妈妈已经走过了两年的抗癌路。两年前，他发过一篇微博，大概是说：“每天沉浸于各种报告单和各种数据之中，妈妈的病情在向好的方向发展。但我与妈妈却似乎少了很多交流，陪伴她的时间也越来越少。我可能是一名优秀的抗癌家属，但却越来越不像一个优秀的儿子了。”也许有很多患者家属像齐十二一样忙着给自己加码疯狂学习，忙着和病友们交流经验看有没有可以借鉴，所以反而忘记了好好陪伴才是家属最应该做的事情。理论总是高高在上，陪伴才是落地的时光。

借着“520”，我想对妈妈说：虽然在治疗的过程中插曲不断，也是比较坎坷，好在一切我们都走过来了。您的勇气与心态已经完全超出了儿子的预期。我非常爱您，病友们也非常喜欢看有您的视频，希望您身体健康，永远保持现在的精神状态。

我想成为一名抗癌好家属，并且两年来在科普记录的这条路上坚定努力着，不只是为我妈妈，也是为了广大和我一样曾经迷茫和挣扎过的病友和家属们。