呼吸之间,探向未来

“慢阻肺”患者的回访始终是困扰呼吸科医生的难题。“有的患者病情缓解出院后,觉得不是非常难受就不再去医院复诊,这对于医生跟踪患者病情,调整诊疗方案是非常不利的。”

然而在患者这一方,去医院复查的需求又被分隔成一个个等待时间长、流程繁琐的难关,从排队看诊到预约检测,每一步都使得他们望而却步。

对于慢性病而言,“战场”早已延伸至医院之外。

“胸口像被棉花团堵住”“嗓子口像被砖头压着”是慢阻肺患者最常见的病症表述,然而这种类似于感冒的早期症状,往往最让呼吸科医生头疼。

在较简陋的呼吸科里,吸氧需要从气体生产厂运送一个个沉重的钢瓶;而药物通常搭配温水口服或针管输注,通过层层关口到达患处;最难的是说服患者要重视自身病情的变化、要来复诊。

在医疗器械创新与服务迅猛发展的当下,慢阻肺患者的诊疗闭环,还遥远么?

向“量血压”看齐

“慢阻肺是个什么病?”患者陈广并不知道,也从没听以前一起在轧钢厂工作的同事提起过。

最初他以为只是得了普通的感冒,但是断断续续一年多,每次难受时都去卫生院打消炎针,过不了多久还是觉得“胸口像被什么东西堵住了”。后来医生提议他去拍肺部CT,做肺功能检查,经过一系列诊疗流程之后,他才第一次从医生口中听到了“慢阻肺”这种疾病。

广州医科大学附属第一医院副院长、国家呼吸医学中心副主任郑劲平教授回忆接触到的慢阻肺患者,大多数都是在确诊之前对“慢阻肺”没有了解的。“在临床当中可能有些病人表现为咳嗽咳痰,但是如果咳嗽咳痰不那么重、没有出现呼吸困难影响到其活动或出行的情况下,往往不会引起关注。”

而确诊越晚,就意味着治疗难度越大。陈广最初的治疗只是每月去医院开些吸入和内服的药物,但渐渐地,他频繁感觉到自己喘不上气,严重时需要住院吸氧、吸痰,“感觉永远都有一个罩子罩在脸上”。身边的妻子看他“每天都过得好辛苦”。

而这只是众多慢阻肺患者所遇现实的冰山一角。慢阻肺的早期筛查始终是郑劲平教授的一个心结。他认为,只有攻克了大众认知的问题,他们才会愿意配合慢阻肺的早期发现、治疗和后期随访,才能形成诊疗的闭环。

2013年,中华医学会呼吸病学分会与呼吸疾病国家重点实验室在广东省广州市召开“2013全国肺功能学术会议”,并成立“中国肺功能联盟”。联盟建立之初,郑劲平教授和其他成员都抱有一个愿望,就是有朝一日“能像量血压一样检测肺功能”。

作为慢性病中的一种,慢阻肺的主要管理地点在基层医疗卫生机构。为此,郑劲平教授在全国推广肺功能检查的规范化培训,目前已覆盖至八千多家医院的三万多专业技术人员,成为“肺功能健康科普”的一个个原点。教学工作需要一步步搭建体系,从检查规范的制定、教材的打磨、设立核心单位确保教学质量、制定考核标准再到检查质量监控、大数据整合和人工智能应用推广,扎实打下的基础逐渐为慢阻肺患者“早诊早治”成为可能。

2017年,“十三五”规划期间已将慢阻肺纳入了国家慢性病防治策略,肺功能检查也被纳入常规体检项目。肺功能检查被视为是慢阻肺诊断的黄金标准——患者正常呼吸几次之后,用力吸气,然后爆发性地持续呼出6秒以上,看第1秒呼出的气体量占全部呼出气体总量的比例,就能反映出受检者的气道是否通畅以及呼吸的堵塞程度。所以各个医院的肺功能检查室总是很“热闹”,为了那6秒的“爆发”标准,医生要用力地给每一个患者大声加油打气:“吹!用力,继续吹,使劲!”

▲肺功能检查室内,医生正在引导患者正确进行检查

尽管越来越多的注意力被倾注其中,但慢阻肺筛查与诊疗仍然任重道远。据全国流行病学统计资料显示,支气管哮喘(哮喘)的患病率为1.24%,40岁以上人群慢性阻塞性肺疾病(慢阻肺)患病率为13.7%。慢性气道疾病尤其是慢阻肺已经成为影响大众健康的主要慢性病之一。

就像现在很多家庭都会备上血压计,很多人就诊时都会在医疗机构的免费血压计上量一量自己的血压。在郑劲平教授期望达成的目标之中,有一条始终清晰——“有朝一日,肺功能检查也能这样被普及。”

“再也没能去旅行了”

患病两年后,陈广已将慢阻肺带来的不适与突发状况当作是生活日常,而在他的妻子郭玲看来,那些因为患病而导致的危险瞬间仍然历历在目。

有一天上午,她正在家里炖着鸡汤,准备中午送去医院并接丈夫出院。还没关火,就接到了医院打来的电话,对方说“医生查房时发现你丈夫昏迷了,状况不好,要尽快来医院”。她赶紧放下手头一切的事情跑到医院,听医生讲治疗方案。“当时我们等到下午三点他才醒过来,都吓得不轻,也不敢轻易让他一个人待着了,怕突然有什么意外。”

后来在出院之前,医生建议她在家里准备一台呼吸机和一台制氧机,呼吸不畅的时候可以先用上,免得来回跑医院。

在慢阻肺疾病的干预中,制氧机是一个非常有力的工具。欧姆龙健康医疗总经理赵耀提出,“进一步满足患者和临床治疗的需要,是健康设备企业应该关注的重点。”患者患病后,可能面临疾病恶化和身体老化的情况,这个时候,外力的干预能够帮助他们维持正常的生活。

郭玲回想起丈夫还没有确诊慢阻肺的时候,陈广负责买菜做饭,她自己负责带孙子,每天其乐融融的,偶尔也能偷闲出去旅游。而随着丈夫病情逐渐恶化,所有家庭事务都落到她的身上,她也要时刻陪在丈夫身旁,关注他的健康状态。“从那次出院以后,我就再也没有出去旅游过了,但好在现在不用医院家里两头跑了。”

▲陈广在家中进行氧疗

近20年来,中国的医疗器械及技术研发领域发生了巨大的变化。在国家药监局呼吸麻醉设备重点实验室主任、上海市医疗器械检验研究院张鸣伟院长看来,这样的变化始终不离“以患者为中心”的思想。他介绍,“变化主要是两个方面,一是功能上的针对性更强了,例如慢阻肺分为呼吸障碍和呼吸不全,现在新的设备能分别针对这两种情况起到较好的治疗作用;第二是使用场景的变化,以往呼吸机、制氧机这些治疗设备都要在医院环境下使用,现在也可以在家庭中使用,并且设备便利性也逐渐成为主流趋势”。

但挑战也随之而来。随着医疗器械持续创新与迭代,为了确保人民用械安全,检验方式与检验项目也不断地在更新。而医疗器械的场景转换之下,也使得后续的监管困难重重。

一方面,知识科普的速度落后于产品更新的速度。以制氧机为例,很多人并不了解氧浓度与氧流量的实际意义与作用,在挑选的时候,就很容易被一些过度营销而误导;另一方面,由于制氧机等医疗器械的使用场景逐渐转向家庭,使得产品使用后的监管难度大幅度提升。

“我们在制定标准的时候,就需要考虑这些因素,比如说分子筛制氧机的关键材料“分子筛”会随着时间的推移,使用过程中进入的水汽等原因,导致它的吸附能力会变差,从而导致最终制取的气体氧浓度降低。那么产品的内部就需要有相应的显示或者报警来提示使用者,‘功能已经失效了’,否则对于家庭使用场景来说,是很难发现这些仪器内部的变化的。”全国麻醉和呼吸设备标准化技术委员会王伟秘书长表示,医疗器械检测的难点,往往就在于这些前期不容易被发现的细节上。“可能这些影响要三五年后才能看到效果,但对于每一个使用者来说都是至关重要的。”

郑劲平教授回忆早年在呼吸科工作的时候,医院里患者吸氧都需要气体生产厂运送一个个沉重的钢瓶;而药物多通过静脉注射、内服的方式层层抵达患者病处,远不如现在家庭插电制氧以及通过雾化器等器械辅助药物吸入来得直接。

但这些先进的技术和设备使用并不广为人知,即便是在医疗器械创新迅猛发展的当下,慢阻肺患者的诊疗仍然没有形成完整的闭环。

像“买菜”一样平常的事

对于慢性病而言,临床诊治的需求早已延伸至医院之外。

“慢阻肺”患者的回访也始终是困扰呼吸科医生的难题。“有的患者病情缓解后,感觉不是非常难受就不再去医院复诊,这对于医生跟踪患者病情,调整诊疗方案是非常不利的。”

然而在患者这一方,去医院复查的需求又被分隔成一个个等待时间长、流程繁琐的难关,从排队看诊到预约检查,每一步都使得他们望而却步。医疗资源的供求不均,加上“无论大病小病”都希望去三甲医院治疗的大众心态,进一步降低了患者的复查意愿。

打破时间和空间的限制,无论是对医生还是患者,都是势在必行的变革。

“十三五”医疗改革规划中将“分级诊疗”制度置于首要的地位,而在众多的医疗场景选择中,社区卫生服务中心、家庭医生、药店等医疗端口逐渐被赋予新的形象。

在“互联网+医疗”概念兴起之初,欧姆龙就尝试发挥自身硬件设备的优势,与互联网技术相结合,打造慢性病全病程管理的最后一环——通过便利性的检查服务联通医院与患者,让慢病管理朝着更方便、更及时、更智能的方向发展。

在淮海中路的上海药房三楼,智能血压管理、肺功能检查仪、眼底筛查仪、制氧机等仪器被置于一个类似客厅场景的区域——除了医疗检查设备之外,这里有电视机,也有沙发。这是欧姆龙专为慢病患者打造的管理平台——MMC健康便利店。患者可以在此进行检查,相关检测数据将被接入到标准化代谢性疾病管理中心。这样的体验中心正在中国的各个城市铺开,成为众多慢病患者愿意来此歇上一歇的温馨场所。

▲MMC健康便利店

MMC健康便利店的诞生,源于欧姆龙联合750家医院运营的糖尿病患者诊疗项目,在项目过程中,欧姆龙发现慢病患者的健康管理多数时间还是在家庭场景中进行,而这样检测到的数据无法与专业医疗机构互通,无论是患者还是医生,都难以掌控病情的最新进展。欧姆龙健康医疗总经理赵耀表示,为中国的慢病管理体系提供更好的“武器”、更好的平台是欧姆龙尝试“互联网+医疗”的初衷。也因此,欧姆龙以糖尿病、高血压等慢病患者为关注点,深入其所在的社区,联合药店打造了一个实用性强的慢病健康管理平台。

自2017年起,南方周末携手责任企业欧姆龙,在国家呼吸系统疾病临床医学研究中心(广州医科大学附属第一医院)、上海市医疗器械检验研究院(国家药监局呼吸麻醉设备重点实验室)、广州呼吸健康研究院和呼吸疾病国家重点实验室的指导下,开展“呼吸无阻,一路同行”公益科普项目,从发布《制氧机家庭应用指导手册》开始,向公众科普关于呼吸疾病的预防治疗知识及医疗辅助器材的使用指导。此后的每一年,我们持续深耕于慢阻肺科普这一领域,不断为大众挖掘、更新慢阻肺健康科普及制氧机使用指导相关知识。

2021年是“呼吸无阻,一路同行”开展的第五年。五年的时间里,肺功能检查被纳入常规体检项目,家用制氧机普及,雾化器让药物更直接地抵达患处。而在此基础之上,越来越多的专业机构、媒体与健康企业关注到慢阻肺患者的生存现状,为他们提供了必要的支持——慢阻肺的科普宣传让更多的慢阻肺患者被看见,更多人了解到那种“说不上来的胸闷气短”的感觉背后,是漫长的“与疾病共存”的道路。而家庭制氧机使用指南发布后,更多患者面对琳琅满目的商品和无孔不入的营销时,终于有了选择的底气。

大众认知的形成和慢病管理体系的搭建是一条注定漫长也未知的道路,而风起于青萍之末,更多的现实需求被看见、被挖掘、被满足,征服疾病的道路或许荆棘密布,但各方携手,患者与慢性病的未来,终将清晰可见。

*文中陈广、郭玲为化名

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