互联网+HIV防控,正在冲击着“谈艾色变”

责任编辑:悠米

危害大、死亡率高、会传染、目前不能根治、尚无有效疫苗,性接触、血液、母婴等渠道均可传播……艾滋病毒对人类健康的破坏力让很多人谈艾色变,视之如洪水猛兽。

也正是这种“谈艾色变”,让很多人从未真正了解它,甚至对艾滋病存在很多误解,继而对艾滋病感染者及艾滋病毒携带者产生歧视……

随着越来越多社会力量的加入,诸如“互联网+HIV防控”等创新公益实践理念被应用和推广,向目标人群更加精准地传递艾防知识,让艾滋病不再“妖魔化”。

“他的体液溅到我眼睛里了,我是不是危险了?”

“我头晕、恶心、牙龈出血、长疹子,是不是艾滋病?”

“我昨天和别人高危性行为了,今天测出来HIV阴性,是不是没事?”

……

这样的提问几乎每天都会出现在一个名叫“Blued”的APP上,而提问者大多是近期发生了艾滋病高危行为,或者已确诊HIV阳性的感染者。

“Blued”是一款倡导健康生活的直播互动应用和健康教育平台,同时也是旨在利用互联网技术开展HIV防治公益活动的机构——“淡蓝公益”的主阵地。在这里,咨询交流是“提问者们”的第一步,当他们在平台上联系到所在地具有红丝带认证的艾防公益机构后,一个个或惊险或温暖的艾防故事即将发生。

高危后的“生死时速”

在敦煌土生土长的阿浩(化名),今年就通过“Blued”解决了一个健康危机。

敦煌是一座国际著名旅游城市,单单是去年的游客接待量就超过千万。因此,在HIV防治上,出现“输入性传染”的风险可能性相对较高。阿浩就是在一次与刚认识的朋友发生高危性行为后,次日才被对方告知他是艾滋病毒感染者的事实。

这个消息让阿浩顿觉五雷轰顶,整个人陷入了崩溃的边缘。毕竟,在此之前,他从来没有想过自己有一天会距离艾滋病如此之近……而等他反应过来要积极应对的时候,距离高危行为的发生已经将近24小时了。

要知道,HIV暴露后阻断(PEP)是越早越好的,72小时内阻断成功率大于90%。

那时的阿浩尽管羞于向别人提及这件事,但还是鼓起勇气向朋友们求助,希望尽快进行HIV检测和购买阻断药物,在此过程中,他了解到“Blued”上有当地的艾防公益组织信息。很快,他就在上面找到了拥有红丝带认证标志的敦煌汉唐工作室。

当看到阿浩的求助,汉唐工作室的负责人安迪迅速反应,集合所有力量向他提供帮助:以最快的速度安排阿浩到当地的HIV检测室进行快检,与此同时还紧急联系了当地的疾控中心和感染科大夫购买阻断药物。但由于敦煌地处偏远,城市又小,所有医院和药店都并无此类药物。

最后,汉唐工作室在“Blued”上找到了“荷尔健康”阻断药的购买链接。但是难题接踵而至——距离敦煌的最近发货点是“荷尔健康”的兰州合作药房,而敦煌到兰州的直线距离有1000多公里,即便药店用最快的物流公司发货,也要隔一日才能派送,这样就会错过HIV阻断的黄金72小时。

“怎么办才好呢?”阻断药的急缺就像一把刀,悬在了阿浩和汉唐工作室所有志愿者的心头。幸好天无绝人之路,在安迪的多方联系下,终于找到了在黄金72小时内跑赢病毒的方法——他们辗转联系到一位第二天准备从兰州乘坐高铁回敦煌的导游,拜托他把一个疗程的阻断药捎了回来,阿浩才得以及时服药。

敦煌汉唐工作室在Blued平台的日常动态

60岁感染者的“绝处逢生”

60岁的张先生(化名)是苏州吴中区的一名退休老人,也是生活困难的低保户。今年7月,他在医院治疗心肌梗塞的时候,意外查出感染艾滋病病毒。拿到确诊阳性化验单的那一刻,张先生颤颤巍巍地戴上老花眼镜,对着上面的名字和各项指标数值看了一遍又一遍,无法相信是不是结果出了差错。

“我是不是快要死了?”“别人知道我患艾滋病了,会怎么看我?”“我要不要告诉家里人……”和很多确诊阳性的艾滋病感染者一样,在这个“晴天霹雳”的事实面前,张先生感到不知所措、恐惧和孤独。

几经思量后,张先生还是鼓起勇气将自己感染艾滋病的事,告诉了妻子和女儿,希望从最亲近的人那里获得一丝力量。

“我要和你离婚!”妻子在得知消息后大闹了一场,根本不听他的解释,就马上收拾行李搬离了这个共同经营了四十多年的家。而坐在一旁始终不吭声的女儿,也在当天晚上搬到了单位宿舍,多日不愿意回家。

本来就孤独无助的张先生,再一次陷入了至暗时刻。他还不想就此了结生命,可一想到每月仅有的两千多元的补助,有一大半要用于基本生活和其他老年疾病的治疗,一种深深的无力感就涌上心头。张先生虽然之前从来没有了解过艾滋病防治的相关知识,但他早就悄悄问过医生,这个病需要长久吃药控制,单是每个月买药就要花费两三千。

恐惧、焦虑和无力,种种负面情绪让张先生的身体状况变得一天比一天差。但幸好出现了一个转机——朋友得知张先生感染艾滋病后,帮他在“Blued”上联系到了一个名叫“苏州七彩阳光健康咨询服务中心”的机构。他抱着试一试的态度,打开了这个机构的聊天框。

“你好,我确诊了艾滋病,能不能帮帮我?”这话发出去没一会儿,张先生的手机就传来了提示音。自此,在七彩阳光健康咨询服务中心坚持多年为艾滋病毒携带者或风险人群提供帮助的王明(化名)与张先生产生了连接,让他的晚年生活“绝处逢生”。

一座传递温情与希望的桥梁

初次踏入张先生的家,一种心酸的感觉迅速在王明心底蔓延。那时,他看到头发灰白、身材消瘦的张先生局促地站在门口,而他身后则是斑驳的墙壁、单薄的木床、锈迹斑斑的门窗以及满屋子的杂物。

这个家早已没有了家的味道,剩下的只有阴暗、潮湿和杂乱无章。那时,王明强忍着心酸,为张先生讲解如何通过互联网平台浏览艾滋病防治的相关知识。后来,王明带领专业的社工团队为张先生制定帮扶计划,对张先生开展了“医疗类”“增能类”以及“心理类”三个方面的帮助:不仅利用防艾社会组织的优势,帮他申请免费抗病毒药物,教导服药技巧;还为他链接爱心资源,重新粉刷了墙面,置办了生活物资,提高他的日常生活质量;此外,还对接了专业的心理咨询师,为他疏导情绪,排解孤独感;并数次联系他的妻子和女儿,向她们科普艾滋病知识,让母女俩与张先生的关系得到了和缓。

如今,张先生的女儿偶尔会买点营养品回家探望老父亲。而在坚持服药治疗下,张先生的身体和心态都渐渐趋于平稳,也暂时过上了正常的老年生活。

正如王明积极为张先生讲解艾滋病防治的相关知识,“正确认识艾滋病、推广主动检测意识”是艾滋防治重要的一环。而一直在探索更多艾滋防治公益手段的汉唐工作室,经过前期积累了将近5万粉丝后,开始通过直播宣传艾防知识。

他们邀请到敦煌心理师协会的心理咨询师,解答艾滋病相关的疑问;也邀请到专业的营养师,为已经感染艾滋病毒的朋友分享一些日常营养健康、自我保健方面的内容。截至目前,汉唐工作室在“Blued”上发起的直播,最高单次的观众数量达到近5万人次。“这个效果比线下传统的干预方式要强百倍!”安迪笑着说。

进驻“Blued”推广艾防知识和提供艾滋防控公益服务的,不只有汉唐工作室和七彩阳光健康咨询服务中心,还有来自全国101个城市的170多家公益组织。

据了解,2015年Blued推出“Blued公益平台”,旨在为社会更多公益力量赋能:成功进驻的机构都会获得专属红丝带认证标志以及机构信息的展示,可以使用直播、超话等功能进行线上科普,以及免费使用淡蓝公益的快乐检系统,还可以参与每年一次的入驻机构联合推广活动……

不难看出,淡蓝公益正在借用Blued这个平台,以年轻人喜欢的方式科普艾防知识,不断冲击着“谈艾色变”的社会现象。

互联网技术为HIV防治打开了一扇窗

“近些年,我们渐渐发现艾滋病毒感染者服药比例逐年提高,而社会对艾滋病患者和艾滋病毒携带者的接纳程度也正在提高。”专职从事防艾工作近10年后,淡蓝公益的负责人陈子煌很欣喜看到这个变化。他说到,促成这个变化的原因,正是移动互联网技术为全球的防艾宣传教育提供了一个广阔的平台。

正如陈子煌所在的淡蓝公益,自2008年成立开始,就一直致力于利用互联网技术在HIV防治领域开展公益活动,希望通过聚焦防艾宣传、HIV检测促进、科研支持、公益机构合作以及志愿团队打造等5大方面的工作,降低艾滋病对重点人群的影响和伤害。

仅2020年,淡蓝公益通过Blued平台推广防艾信息就覆盖了1.04亿人次;邀请170多家公益组织入驻Blued公益平台,向全国101个城市提供服务;发表了4篇中英文论文,研究成果多次在国际顶级学术会议作大会分享。同时,连续举办多年的青年艾滋病防治公益活动“青春零艾滋”,也即将于今年12月30日第八次举办。

淡蓝公益在Blued平台的服务页面

更值得一提的是,淡蓝公益研发推出了“快乐检”网上预约检测系统,目前已在全国收录超过7000个HIV检测咨询服务点,使用户能够方便快捷地了解自己身边的检测服务。

随着Blued平台的国际化扩张之路开启,“淡蓝公益”也在国际上崭露头角。他们提出并持续实践的“互联网+HIV防控”模式,在联合国艾滋病规划署召开的高级别会议上作为案例被讨论。

今年世界艾滋病日来临之际,Blued母公司蓝城兄弟也将在国内产品以及社群合作的经验推广到国际,在国际版Blued平台与相关防艾组织合作,向海外用户推广防艾知识。

但在陈子煌和淡蓝公益的所有成员看来,目前取得的这些成果,只是他们在防艾“雄关”中迈出的一小步。因为他们深知,社会上还有很多人因为缺乏相关的防治意识而错过最佳治疗时间,甚至最终失去生命。

去年,一位年轻网友就找到了陈子煌求助。他因为身体不适去医院就诊,才被查出患有艾滋病并发肺炎。但当时受疫情影响,他无法住院。后来,经过多方打听,陈子煌终于帮他入住了北京佑安医院。但没想到的是,三天后这位网友就被送进了ICU,再过了几天,他就离开了人世。

“早检测、早治疗,艾滋病感染者的预期寿命就可能和普通人一样……”这件事对陈子煌的触动很大,也更加坚定了他要继续探索“互联网+HIV防控”的决心。他想要通过淡蓝公益平台,联合更多公益机构和社区开展更多实践,扩大艾防知识科普,避免悲剧再次发生。

HIV防治道长且阻,但他们坚信前路有光

国家卫健委相关数据显示,目前中国的HIV新发感染数量仍呈上升趋势。截至2020年底,全国报告现存活HIV/AIDS病例105.3万人次,性传播比例在95%以上,其中异性传播占70%以上,防治形势依然严峻。

但与此同时,全国艾滋病的诊疗服务能力也在进一步提升。目前,全国共有4万多个初筛实验室和将近700个确证实验室,正在持续推进目标人群自愿咨询检测、医疗机构扩大筛检、社会组织动员检测、重点人群自我检测等。2015年—2020年国家设立的社会组织参与艾滋病防治基金共资助了31个省份、1200多家社会组织实施近3500个项目,资助金额2.4亿。

在陈子煌等艾防工作者看来,艾滋病防治之路虽然道阻且长,但他们始终相信前路有光。“我们会一直坚持探索‘互联网+HIV防控’,让艾滋病不再被妖魔化,让更多人得到及时有效的帮助。”

就如吴莫愁为艾滋病防治公益创作的公益单曲《宠爱》里所唱——“我不管世界混乱,不怕走过混乱,只为了有种爱叫温暖。”淡蓝公益正在做的,就是为艾滋病防治注入科技的力量,牵手更多公益组织留住温暖,传递温暖。

明天就是第34个“世界艾滋病日”,我们希望这些温暖可以抚慰更多人的心灵,也希望越来越多人能主动了解艾滋病防治的知识,做健康生活的践行者,改变不健康的生活方式和行为。“生命至上,终结艾滋,健康平等”,需要我们每一个人的关注和努力。

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