代购氯巴占被控贩毒案后续:“救命药”拟临时进口,癫痫患儿断药有救

3类药品可以走临床急需药品临时进口这一通道:用于治疗罕见病的药品;用于防治严重危及生命疾病,且尚无有效治疗或预防手段的药品;用于防治严重危及生命疾病,且具有明显临床优势的药品。

“在真正接触病人的医疗机构,包括临床科室的医生、院领导及行政人员,他们有没有动力推动临时进口药物的真正落地?”北京市某三甲医院的临床外科医生陈彤希望征求意见稿能进一步简化流程,最大限度减少医疗机构使用药品的阻力。

“这不是一个为了利益铤而走险的毒贩如何贩毒的故事,而是一个病患儿童的父亲,为了救女儿以及更多的跟他女儿一样的癫痫患儿,而建立微信群、服务病患家属、进行病友间的自救与互助的故事。”

进口使用氯巴占正在拟出台明确的流程。方案一旦正式实施,患者将不用再冒着“走私、运输、贩卖毒品罪”等风险私自代购药品,可依托医疗机构申请合规使用。 (患者家属供图/图)

坚冰正在打破——数千癫痫患儿有救了,但最初的药物代购者“铁马冰河”,却仍身陷囹圄。

2022年3月29日,国家卫健委在官网发布关于就《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》公开征求意见的公告,意见反馈截止时间为4月28日。

依据征求意见稿,进口使用氯巴占正在拟出台明确的流程。方案一旦正式实施,患者将不用再冒着“走私、运输、贩卖毒品罪”等风险私自代购药品,可依托医疗机构申请合规使用。

11天前,3月18日,网名为“铁马冰河”的氯巴占代购者被控走私、贩卖、运输毒品罪一案在郑州市中牟县法院开庭审理。作为一种抗癫痫发作药物,氯巴占是国家管制第二类精神药品,根据我国刑法规定,属于“毒品”范围。

由于氯巴占未在国内上市,过去数年间,癫痫患儿家长口口相传引荐海外代购,通过邮寄、快递等方式代购此药。2021年7月,随着代购“铁马冰河”和4名患儿家属被警方控制,这条地下购药通道被阻断(具体参见2021年12月9日,南方周末报道《“贩毒”母亲获释背后:上千患儿用药告急,“救命药”何时特批?》)。

国家卫健委征求意见稿一经发布,患者家属的建议如雪片儿般涌来。2022年3月30日晚10点,癫痫患儿家属代表马欣告诉南方周末记者,为解病患家庭的真实需求,他们面向病患家庭发起了问卷调查,链接上线不到3小时,就接到了263个提交反馈。

“希望方案能够尽快实施,很多孩子‘断药’等不起了。”患者组织“一米阳光婴儿痉挛症病友群”的群主“松松爸爸”告诉南方周末记者。2021年底,“松松爸爸”牵头发布了一封数千癫痫患儿家长的联名求助信,引发各界广泛关注。

目前来看,政策何时才能正式出台,落地过程中应避免哪些问题,如何简化流程提高药物可及性,这些备受癫痫患儿家属,乃至整个罕见病群体关注的议题尚无定论。

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