精神病患者的子女:被“看见”的十年

一位患者家属曾向精神科医生周天航描述过这样一个场景:“有一天,我女儿突然发病了,抓住了我的头发,使劲打我的头。我的孙子还小,他不得不向邻居求助。但已是午夜。他接连敲了好几家的门,无人应答。”对精神障碍患者子女来说,最大的忧虑来自精神层面的不确定性。孤单感和对未知的恐惧可能会轻易抽走他们对未来的希望。

精神障碍的代际传递是一系列因素互相作用的结果,而包括心理弹性、疾病认知、父母养育、社会支持等社会心理因素是可以后天改变的。如果能为精神障碍患者子女提供认知、行为或心理教育等方面的预防性干预,他们发展出心理问题的风险就会显著降低。

(本文首发于南方人物周刊)

责任编辑:周建平

▲2019年,长春主题营会上,孩子们在一起做游戏。这些孩子来自精神病患者的家庭

眼神

云南中西部的一个偏远村庄,一群人的到访打破了往日的平静。那群人中有从上海、北京、昆明来的精神科医生,有支边大夫,也有当地民政、残联和村委会的干部。他们是来看望村里的一位精神障碍患者。

那是2007年,“686”项目启动的第三年。“686”项目是“中央补助地方严重精神障碍管理治疗项目”的简称(注:“严重精神障碍”主要包括精神分裂症、分裂情感性障碍、偏执性精神病、双相情感障碍、癫痫所致精神障碍、精神发育迟滞伴发精神障碍)。2003年SARS疫情结束后,政府加强了公共卫生治理体系建设。次年9月,精神卫生作为唯一的非传染病项目正式进入国家公共卫生行列。12月,“686”项目获中央财政专拨款686万元,旨在完善社区对严重精神疾病的防治和管理能力。其主要任务是对患者进行登记、评估和定期随访,为贫困患者提供免费药物治疗、应急处置,以及解救被关锁病人等。

严重精神障碍具有慢性、长期、致残等特点,患者家庭因病致贫、因病返贫现象突出。那时,在一些欠发达地区,由于不具备正规治疗的经济能力、照护能力或意愿不足等原因,有的家属会将病情严重的患者关锁,隔绝外界接触,以防止其发病时伤人或破坏财物。后果是患者生存状况恶劣,病情进一步恶化。

村庄里的这位患者就曾被锁在院外的一间土坯屋里。屋内不足四平米,没有灯。床上一堆破棉絮,和泥墙一个颜色。完成阶段性治疗后,她不再被关锁,但那里仍是她的住处。众人到访时,她正在院内扫地。

那些年,国内一直在推进解锁救助。这样的例子,马弘目睹了许多。北京大学第六医院主任医师马弘是那次随访的精神科专家之一,她也是国家精神卫生项目办公室副主任。“686”项目由国家精神卫生项目办公室承担具体的技术支撑和协调管理工作。

相比院子里被众人关注的患者,马弘的目光反而被里屋的一个女孩吸引。女孩扎着马尾,斜倚在一个破烂的沙发垫上。右手攒拳,撑着下巴,两眼呆滞,一身黑衣隐在阴暗处。

马弘坐到她身旁攀谈起来。女孩15岁,刚初中毕业,对未来有些迷茫。村里的同龄人大多外出打工。考虑到家里的特殊情况,她不知道自己能不能出去,可留下也是无事可做。说这话时,女孩眼里没有一丝光亮,马弘脑海里突然浮现出那张“希望工程”的标志照片《大眼睛》。照片中那个女孩双眼闪烁着渴望,眼前的女孩眼中则填满了无望。

“没想过给你妈妈剪剪头?”马弘试探着问道。

女孩抬头,看向母亲。母亲穿着一身破旧军装,脏乱的长发垂在眼前,几乎看不到脸,对她来说熟悉又陌生。许久的沉默后,她突然说了一句,“我妈没跟我说过话。”

“你出生后,她就没跟你说过话?”马弘有些吃惊。

“没有。”这次,女孩没有任何迟疑。

马弘意识到,女孩的母亲可能婚前就病了,被关进屋时孩子尚小。回京后,她一直都忘不了女孩的眼神。她知道那种无望并非个例,女孩背后是一个庞大但长期被遗忘的群体——精神障碍患者的孩子。

▲2010年,马弘团队在做灾后弱势群体调研时,村里最贫困的一户就是图中这位女孩的家,女孩的父亲是精神障碍患者。她眼里的光,一直鼓舞着CAFF团队  图/赵秋青

截至2020年底,我国登记在册的严重精神障碍患者达643万人,其中62.1%的患者报告有婚姻史,约1/3的患者有生育史。受遗传因素、教养方式和家庭环境等影响,患者子女罹患精神疾病的风险是同龄人的两到三倍。同时,因为常年处于情感忽视、言语肢体暴力、经济水平低、社会支持差的环境下,他们更容易出现自我效能感低,产生焦虑抑郁情绪,进而陷入学业发展差、就业率低的恶性循环。

马弘于1988年入行。她很清楚,精神疾病与遗传基因和后天环境相关。在她看来,这些孩子只能算“病人的密接”。虽然遗传因素的影响无法忽视,但后天环境是有可能改变的。

那是马弘第一次关注到这群困境中的孩子。彼时,“686”项目虽然提及了“为家属提供心理支持和护理指导

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网络编辑:奎因

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