她拒绝了98次求婚,因为男友不懂她的疾病

“谁敢聘用我呢?翻译大多是急活,需要很专注地工作甚至熬夜,我癫痫发作了怎么办?”

“癫痫患者渴望有书读、有事做、有人爱,他们能做到,只要这个社会理解和关爱这个群体,公平对待他们。”

“糖尿病患者天天要吃药,癫痫患者也天天要吃药,大家其实都是慢性病、常见病,希望癫痫患者不要给自己太大的压力。”

责任编辑:汪韬

医学科普剧《99次方缘》,通过一位幼师的工作和婚恋故事,向公众展现癫痫患者的困境。 (剧组供图/图)

女主角扔掉了求婚戒指。这是男友的第98次求婚,她依然没有答应,因为男友对她所患的癫痫病一无所知。

这一幕出自医学科普剧《99次方缘》。2023年6月,这出剧连续三日在上海戏剧学院端钧剧场公演,通过一位幼师的工作和婚恋故事,向公众展现癫痫患者的困境。

癫痫这种古老的疾病常见又充满未知。

医书典籍《黄帝内经》就有记载,“癫疾始生,先不乐,头重痛,视举目赤,甚作极,已而烦心”。俄国作家陀思妥耶夫斯基、日本导演黑泽明、诺贝尔奖创立人诺贝尔,都被这种间歇性发作的神经疾病困扰。中国有近九百万癫痫患者,约占全球患病人数的18%。

“癫痫是脑部神经元突发性异常放电引起的。而大脑如宇宙般繁复精妙,关于这个病还有许多未解之谜。”朱国行是一位和癫痫交手超过30年的医学教授,他在复旦大学附属华山医院的诊室里诊治癫痫病人,但“心病”最为难医。

眼前突然闪过白光,渐渐麻木的手脚,身体不由自主地抽搐,大脑出神“断片”,口吐白沫——这些都是癫痫患者最害怕的失控瞬间。这个瞬间,可能发生在游泳池,驾驶座,马路中央,厨房间的油锅前,甚至万米高空的飞机上。

发作程度严重时有致死的风险,好在大多数患者在几分钟内即可自行缓解。但他们逃脱不了失控瞬间路人异样的眼神,癫痫俗称“羊癫风”,甚至被民间形容为“鬼上身”。

强烈的病耻感紧紧裹住癫痫患者,焦虑、抑郁、偏头痛、睡眠障碍悄然而至,像一座座大山压得他们喘不过气,甚至连出门都需要勇气。

每年的6月28日是国际癫痫关爱日,《99次方缘》话剧正是为了改变公众对癫痫患者的刻板印象,在中国抗癫痫协会、上海科协等组织的帮助下,由华山医院和上海戏剧学院携手创作。

“患者最渴望的就是能和普通人一样正常地学习、工作和生活。”话剧总策划、华山医院神经内科副主任医师王剑虹说。

“为什么不结婚”

“安静,嫁给我吧。”

“不,那次我发病你逃跑了,你不知道我有多难过。”

《99次方缘》中,女主角安静人见人夸,男朋友及他的家人都不理解“为什么你不结婚”。直到安静的癫痫发作时,周围人才意识到,原来这个人“有病”。

“而且还是神经病!”依依自嘲地笑了一下。

她和女主角有着类似的经历。从小就是活泼爱笑的漂亮姑娘,依依四十多岁,皮肤白净,看上去很年轻,业余时间喜欢锻炼身体,上上瑜伽课,动作矫健。如果不是主动说起,很难从外表看出她患病的痕

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校对:胡晓

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