世界步行日：践行无障碍环境建设 《SMA社群出行指南》正式发布 赋能罕见病残障群体 助力患者社会融入
今年9月1日，我国无障碍环境建设的专门性法律《中华人民共和国无障碍环境建设法》（以下简称《无障碍环境建设法》）正式实施，这极大地保障了残疾人士充分、便捷地参与和融入社会生活，享受无障碍环境便利，让残障人士实现“无碍出行”有了更多可能。
与此同时，恰逢脊髓性肌萎缩症（SMA）疾病修正治疗药物纳入国家医保目录近两年，SMA患者作为因疾病导致运动功能受限的残障群体，两年来其治疗可及性得到了很大的提升，患者的生存状态也得到了显著提高。由此，患者群体融入社会、参与社会活动的意愿也有了长足的提升。
在9月29日世界步行日来临之际，由美儿SMA关爱中心发起，渤健中国支持的中国罕见病领域关注到患者无障碍出行的指导手册——《脊髓性肌萎缩症SMA社群出行指南》（以下简称《出行指南》）正式发布。
指南针对当前SMA患者因身体残障等原因造成的出行困难，邀请业内专家和拥有实际出行经验的患者从出行前整体规划、出行准备、无障碍应对方案、出行期间身体管理等多方面入手，为患者打造了一份详尽的出行攻略，旨在全方面为患者出行提供指导，帮助更多患者以走出家门为起点，实现融入社会的终极目标。同时，也希望通过本次指南的发布，积极践行《无障碍环境建设法》的政策倡导，呼吁社会大众为特殊人群提供合理便利，进一步完善无障碍设施，帮助整个罕见病群体真正地融入社会。
打破身体桎梏，走出家门参与社会空间平等对话
SMA是一种起源于中枢神经系统的罕见常染色体隐性遗传病，常常表现为进行性的肌无力、肌萎缩，全年龄段人群均有可能发病。作为一种致残、致死率都很高的疾病，它严重影响患者及其家庭的生活质量。由于运动功能的限制，多数SMA患者终身被禁锢在轮椅或病床上，正常生活需照护辅助，难以求学就业、融入社会。
随着全球及国内首个上市的 SMA 疾病修正治疗药物在中国获批并成功纳入医保，患者的运动功能和生活质量得到不同程度的改善。真实世界数据显示，高达96%的患者在治疗14个月后获得运动功能的改善或稳定，这使得更多患者有了走出家门的可能。
然而，患者身体限制、心理因素，无障碍设施、无障碍信息有待完善等客观因素，仍是阻碍患者出行的重重困难。
美儿SMA关爱中心执行主任邢焕萍表示，“长期以来，出行这件对普通人来说稀松平常的事，对于SMA群体却充满了挑战。美儿作为国内专注于SMA领域的非盈利性组织，始终致力于为SMA患者群体提供全生命周期的支持与帮助，包括解决患者融入社会等方面问题。此次中国首部《SMA社群出行指南》发布，正值《无障碍环境建设法》正式实施之际。我们希望最大限度地回应并践行法律，为更多SMA群体提供实质上的指导和帮助，圆更多患者出行梦，让‘无碍’更有爱。”
从社区出行到长途旅行，打造SMA患者出行“保姆级攻略”
对于SMA患者而言，出行不单单是一次远游，在力所能及的范围内走出家门，就医治疗、康复训练、小区遛弯、超市购物等均是出行。而对于坚持长期治疗和康复的SMA社群，长途旅行也并非遥不可及。在安全的前提下，所有这一切，都可以让患者适度提高自己的独立性、自主能力以及感知不同的生命体验，这也将极大地帮助患者的长期健康发展。
因此，本《出行指南》包括出行前整体规划、出行实操准备和物料清单、出行无障碍设施应对方案、出行期间身体管理等诸多方面。编撰过程不仅邀请了相关专家提供专业指导，还对话了多位有过实际出行经验的SMA患者，通过患者的视角了解实际出行的难题，旨在从最专业、最具体的角度为SMA群体打造贴身的“保姆级”出行攻略。
具多年辅具适配和坐姿摆位经验的物理治疗师郑聿廷表示，“得益于《无障碍环境建设法》的实施，本《出行指南》也重点涉及了SMA患者无障碍出行的具体问题，如交通、住宿及如何寻求无障碍帮助等。我们建议在出行过程中，因患者需长时间维持久坐姿势，务必选用适当的辅具保持良好的坐姿，并且在时间和条件允许的情况下，定期地进行肌肉舒缓、拉伸、以及减压，避免造成身体二度伤害。希望有了政策和指南的双重保障，SMA患者及其它残障群体可以实现畅快出行。”
此外，良好的身体条件是融入社会的基础，如何在出行时平衡治疗、康复以及保证身体机能，也是本次指南考虑的重点。北京协和医院临床康复科康复师张光宇作为本指南的指导专家，从坐姿管理、肌肉放松、治疗间隔三方面入手给出专业意见。张光宇表示：“随着SMA治疗药物可及性的不断提高，SMA患者身体状态和运动功能不断提升，使患者的外出更加便捷可行。鉴于SMA疾病的特殊性，患者需要事先做好准备，充分平衡治疗、康复和出行。对于接受鞘内注射治疗的SMA患者，可以选择将出行安排在注射治疗间隔期，预先学习出行知识，周严的设想行程细节，会使出行更安全、更便利，更好地享受旅程。”
渤健亚太区总裁温浩基表示，“作为神经科学领域的先锋，渤健一直致力于将创新药物带给更多的患者。在提高药物可及性、改善患者预后的同时，我们也始终关注患者生命质量的提升。希望通过这份《SMA社群出行指南》，有更多的SMA患者和家庭能够从中得到实际的帮助，真正走出家门，融入社会。渤健也将继续和社会各方共同努力，为SMA患者提供全方位支持，帮助他们实现人生的更多可能。”