方柏林 | 临终关爱：“死亡是生命的一部分”

O’Brien, Suzanne B. The Good Death: A Guide for Supporting Your Loved One through the End of Life. First edition, Little, Brown Spark, 2025.

我在图书馆看到了一本书，叫The Good Death, 一开始不知是辨识困难，还是老眼昏花，我以为是赛珍珠《大地》（The Good Earth）的新版，后发现是一字之差，实为The Good Death，说的是“好死”，亦即“临终关怀”。心想这个话题倒是很少有人去谈，很有价值，于是借回来看。几年前的一场重病，也让我开始直面死亡的问题。

此书作者苏珊·B.奥布莱昂（Suzanne B.O'Brien）是一名临终关怀护士。她意识到，医疗体系虽然可以管理症状，却无法提供持续而完整的陪伴。于是，她推广临终陪伴师（End-of-Life Doula）的理念。这本书也因此让我认识到了一个新职业“临终陪伴师”（Doula)。Doula 原本用于分娩领域，是提供非医疗支持的陪伴者，如过去的接生婆，只不过临终陪护不是在生命的起点而是终点。临终陪伴师不替代医生或护士，而是在情感、精神和实际层面支持家庭。例如，他们帮助家属理解病程变化，布置舒适的空间，引导生命回顾，协助完成未竟心愿，甚至陪伴家属在病人去世后整理情绪。作者最初在医院提议为家庭提供培训课程，却被管理层拒绝，理由是“保险不报销”。于是她在社区图书馆举办免费讲座，后来转为线上课程。她最终创立了国际临终陪护师（International Doulagivers Institute），培训全球超过三十六万人。在日渐老年化社会，作者在做一件极为有意义的事。书里不断提到“在你的国家”如何如何，能看出她的课程有很多国外的受众。

电影《阿甘正传》中，阿甘母亲临终前安慰阿甘：“死亡是生命的一部分。”这句话提醒我们，死亡是生命的自然终章。所谓“好死”，不是主动放弃，而是在合适的时机，将焦点从抗争转向告别，从延长时间转向提升质量。书的一开篇便描绘了一个温柔的临终场景：病人安静地躺在家中卧室，窗帘半掩，阳光柔和地洒在床边。家人围绕着他，有人握着手，有人轻声祷告，有人只是静静陪伴。没有急促的警报声，没有刺眼的荧光灯，没有医护人员匆忙的脚步。作者用这样一个画面，颠覆了我们对死亡的典型想象。

临终关怀

这种观念转变并不容易。许多家属在面对医生的提问“是否进行抢救”时，为了规避自己未来的愧疚，会选择“不惜一切代价抢救”。然而，这个“代价”具体意味着什么？可能意味着反复插管、心肺复苏、强行进食、开腔开颅，但化疗会带来剧烈副作用，心肺复苏可能压断肋骨，机械通气可能导致意识丧失与长期痛苦，反复开腔开颅手术未必改变结局。很多时候，过度医疗是反人性甚至残忍的，比如让已经没有了希望的患者进入重症病房，让其得不到家人的有质量的陪伴和探访。作者在书中举例，一位晚期癌症患者在最后三周内被送进ICU三次，最终还是在昏迷中去世。现代医学的核心目标是保持生命体征，而不是评估生命质量。她并不否认医学价值，而是主张在治疗与尊严之间取得平衡。当病情已无法逆转，目标应从治愈转为舒适。这是一种哲学层面的转向。

许多家庭在事后才意识到，那些延长的日子并不属于真正的生活，而是充满痛苦、失控和遗憾的煎熬。医疗的发达，延长了人的寿命，但也让人产生了一种人定胜天的幻觉。当你的唯一工具是医学这一把锤子时，整个衰老问题都变成这把锤子要锤打的钉子，而衰老和死亡显然要比医学概念上的治疗大得多。医疗体系的核心逻辑是延长生命，而不是让生命按照自然的