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庞贝氏罕见病关爱中心负责人郭朋贺:我想陪着孩子长大
尽管还不知道何时何地能买到特效药的二代药,郭朋贺和病友们还是很期待能用上药的一天,“用上药就好了,好了我就可以陪着孩子长大”。 -
呼吸道传染病高发,容易被忽视的免疫低下人群
中国原发性免疫缺陷病(PID)患者大多是儿童,“这个秋冬季节,各种呼吸道传染病高发,PID儿童需要在儿科注射免疫球蛋白,但是在医院交叉感染的情况很普遍”。 原本不算攻击力超强的病原体,放在脆弱的癌症化疗患者身上,就像扑不灭的野火。这次小韩父亲在感染科整整住了31天,家人也提心吊胆了一个月。 “往年秋冬季呼吸道传染病也很多,但我们病友群一年到头都有人说自己在感冒,确实免疫力不如以前,恢复周期也更长了。”Yoyo说乳腺癌患者最怕咳嗽,由于缺乏乳房的缓震,轻轻一咳都能感到两边肋骨和腰腹部被扯到般地疼。 -
苦等五年,第二批罕见病目录公布:新增86个病种
“整体来看,第二批目录包含的病种,一部分已有相关患者组织,这些罕见病病友组织这些年也做了大量的呼吁工作,大家的努力终于等到了结果。” 纳入目录的病种应当同时满足以下条件:国际国内有证据表明发病率或患病率较低;对患者和家庭危害较大;有明确诊断方法;有治疗或干预手段、经济可负担,或尚无有效治疗或干预手段但已纳入国家科研专项。 第二批目录公布后,更多病种如何实现诊疗、保障和回归社会,需要各界共同关注并投入资源。 -
中华儿慈会志愿者疑卷走近千万救助款,大病家庭再陷配捐骗局
“你知道之前有很多人做过。”配捐常态化的操作方式、病友彼此的信任,让李燕对项目的真实性没有产生怀疑。 患者家属们认为,配捐是由中华儿慈会操作执行的正规项目。中华儿慈会声明,家属转账是打给个人账户。 中华儿慈会称,柯某孝仅在该会合作机构中当过短暂的志愿者。家属们发现,柯某孝曾获得“中华儿慈会2022年度最佳领导力奖”。 -
“脱髓鞘病友家园”健康管理服务全面升级 聚焦患者需求,共赴不复发之约
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代购氯巴占被控贩毒案后续:“救命药”拟临时进口,癫痫患儿断药有救
3类药品可以走临床急需药品临时进口这一通道:用于治疗罕见病的药品;用于防治严重危及生命疾病,且尚无有效治疗或预防手段的药品;用于防治严重危及生命疾病,且具有明显临床优势的药品。 “在真正接触病人的医疗机构,包括临床科室的医生、院领导及行政人员,他们有没有动力推动临时进口药物的真正落地?”北京市某三甲医院的临床外科医生陈彤希望征求意见稿能进一步简化流程,最大限度减少医疗机构使用药品的阻力。 “这不是一个为了利益铤而走险的毒贩如何贩毒的故事,而是一个病患儿童的父亲,为了救女儿以及更多的跟他女儿一样的癫痫患儿,而建立微信群、服务病患家属、进行病友间的自救与互助的故事。” -
2022国际罕见病日,罕见病患者服务迈入新阶段 罕见病综合服务行动启动 罕见病特许药械病友服务站设立
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西安“封闭式管理”24小时:囤货、考研、送药、扫码
西安全城封闭管理3个小时后,陕西省教育考试院发出申请借考公告。借考意味着本来要在西安考研的学生,需要选择异地考点参加考试,而两天后就是全国硕士研究生招生考试的日子。“陕西发布”消息称,全省各级部门正在紧张有序统筹协调考务安排、交通出行、安全保障、疫情防控等工作,尽最大努力保证近17万考生安全参加考试。 为了能顺利出入小区,一位透析病人提早找单位和医院开具了相关证明,“把能开的都开了,总比没有证明好”。但与病友交流时才意识到,最大的问题是公共交通停摆,自己没有私家车,如何去到医院? 疫情时代,健康码已然成为最重要的通行凭证之一。“在全员核酸检测的特殊时期,为了减轻系统压力,建议广大市民非必要不展码、亮码,在出现系统卡顿时,请耐心等待,尽量避免反复刷新。” -
寻找失去的乳房——乳腺癌年新发30万,乳房重建不足10%
在乳腺癌病友俱乐部里,林欢见识过病友们往“空了的那边”塞各种东西,毛巾、枕芯、沙子……一位病友用几百粒绿豆自制了一个沙包放在右胸,纱布长期出汗变得湿润,绿豆竟然在沙包里发了芽。 在突然降临的癌症面前,“保命”的意愿往往被无限放大,对死亡的担心,很容易让女性放弃对美丽的追求。有时,配偶或家属成为是否重建的主导因素。 和隆胸不同,乳房再造的医生需要漫长的学习,远不是观摩一两场手术就能操刀的。医生的难题来自技术,患者的考验则更多来自心理。 -
歌手张咪出书记录抗癌成功经历,《逆境重生》给病友希望和力量