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渐冻人蔡磊:我能做的就是,活着的时候全力以赴 丨不惑 2024
“我没有理由停歇,这种紧迫感来自于目前活着的患者绝大部分仅有2-5年的生存期。” -
蔡磊:猎药病人引发的震荡丨世界渐冻人日特稿
确诊渐冻症后,京东集团原副总裁蔡磊迅即投入药物研发,成为部分人眼中挑战这种罕见病的“天选之子”,患者将其引为同路人,视作精神支柱。但在身体消耗的同时,蔡磊面临着人力、经费、智识和资源的亟待填补和更新,更大的空白来自社会的理解:他自认一心为公的创业行动,遭遇各种误解、质疑甚至诋毁。 对罕见病新药研发的挑战,在蔡磊初次涉足的医药领域荡起涟漪,激发起基础科研、临床、监管、医保等多个领域从业者的思考:如何突破罕见病药物的研发险阻?怎样兼顾关照罕见病人的社会责任和企业生存及盈利的商业逻辑?是否能创造某种新的模式,让整个产业链更加顺滑、健康,真正做到以患者为中心? 在西西弗斯式的精神感召之外,蔡磊的“抗冻之举”还在不断带给社会多重启示 (本文首发于南方人物周刊) -
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人类首个赛博格近日去世,探寻“半人半机械”背后的故事丨硬核唠科
被称为人类第一个赛博格的英国科学家彼得·摩根近日去世。2017年被确诊渐冻症后,医生判断他只剩下6个月寿命,彼得不愿认命,便通过多次手术将自己改造成“半人半机械”,并在眼动追踪、语音合成、虚拟化身等技术帮助下进化成“彼得 2.0”。彼得拿自己当小白鼠,将科幻小说变成了现实。 -
冰桶挑战
“冰桶挑战”催生了新的“渐冻人综合征”。在南京,一个二十多岁的小伙子小张,总是觉着自己的小腿麻木,全身僵硬,甚至感觉到自己的肌肉有萎缩的表现。但医院检查后发现,他的各项指标都是正常的。主治医生分析病情,因为他“对ALS的关注度颇高,无形中将ALS的症状安在自己身上,没病的人也变得‘有病’了!其实这些症状都是自己心理作用而已。” -
有一说二 《我知道》第四回
最著名的渐冻人,是物理学家霍金,渐冻人一般只有几年寿命,他跟渐冻症抗争了几十年,是很罕见的。我很关注这个事,因为做公益慈善,大家现在办法都不多,好像比划一个爱心,打两个哑语,到头了。冰桶挑战很新鲜,像一个游戏,比尔·盖茨这些人都介入,有点深入人心。 -
“冰桶”很热,他们很“冷”中国ALS患者
中国约有20万名“渐冻人”。在诸多科技界大腕、名人倒落的一桶桶冰水背后,每位“渐冻人”和他们的家人,仍将面对具体而艰难的人生。 -
冰桶挑战,有人在看着你
一个被称为“冰桶挑战”的慈善活动正风靡中国,它本意是帮助那些患有“渐冻人症”(ALS)的群体,被点名者要么捐钱,要么用冰水淋头。不过,在中国它和各种噱头搞在一起,甚至越来越有了一点传销的味道。如果,点了名,你要记得哦,有很多人在看着你。 -
渐冻人 (从48042复制)