白化病和黑猩猩 “当人足够多、信心足够坚定的时候,就是好的防御” (本文首发于南方人物周刊) 五部委联合发布首批罕见病目录 包括白化病、肌萎缩侧索硬化、戈谢病、卡尔曼综合征、马凡综合征、法布雷病、血友病等121种疾病进入首批罕见病目录。 精灵 你看她多像个精灵,雪白的头发,雪白的皮肤加上雪白的小衣服,浑身发亮,比夏日的阳光还要耀眼,黑暗也抓不住她。快乐、无畏,她勇敢地向前走着,这样一个小精灵,只可惜她的亲生父母没能认出她来。