纽迪希亚： 彩虹相伴“不食人间烟火的孩子”

彩虹关爱计划的妈妈营养课堂

2016年6月,北京的一家咖啡馆里，有十多位年轻妈妈正遵循着现场专业营养师的指导，仔细称量每份食物的重量，计算并记录每一份搭配食物中苯丙氨酸含量和蛋白质总量。

这是纽迪希亚为有苯丙酮尿症孩子的妈妈开展的“妈妈营养学堂”。妈妈们不仅要保证营养和美味，更要保证苯丙氨酸不超量，而通常孩子们喜爱的鸡鸭鱼肉常常含有太多的苯丙氨酸而被限制食用，妈妈们能选用的也大都是蔬菜水果等蛋白质含量低的食材。

身患遗传代谢病苯丙酮尿症（Phenylketonuria，下称“PKU”）的孩子由于不能食用含有天然蛋白质的食物且必须终身严格控制饮食，被称为“不食人间烟火的孩子”。为此，纽迪希亚从2016年起发起关爱PKU孩子的“彩虹关爱计划”，为不同年龄的苯丙酮尿症患儿及其家庭提供对应帮扶，让这些不食人间烟火的孩子也能健康快乐地成长。

苯丙酮尿症：不食人间烟火的痛

PKU新生儿发病率约为1/12000，目前我国在治的患者为6000多人，随着每年新筛患儿的增加，这个数字正在逐年上升。这些孩子，若在出生后不及时进行饮食治疗，或者饮食治疗不规范，就有可能导致智力低下。也就是说，这些孩子必须终生依赖特殊食品。

然而，由于国内医疗资源紧张，病患家庭缺乏对疾病的正确认知和应对方案，再加上特殊食品费用昂贵，很多患儿家庭在经济和精神上都感到难以为继。为此,“彩虹关爱计划”于2016年应运而生。该计划的发起者是来自法国达能旗下的有着百年历史的医学营养公司——纽迪希亚。遗传代谢类产品是该公司非常重要的一个产品领域。纽迪希亚希望，通过“彩虹关爱计划”，为不同年龄段的PKU患儿及其家庭提供应对帮扶。

彩虹关爱：全年龄、全方位的帮扶

项目发起方代表，纽迪希亚儿童医学营养事业部市场部负责人王丹勤女士介绍说，“从出生的那天起，PKU孩子和家庭就面临一条漫长的学习之路。添加辅食、断母乳、搭配一日三餐、引导孩子认识自我。纽迪希亚在苯丙酮尿症产品领域有超过半个世纪的专业研究，我们希望充分发挥这一业务所长，通过‘彩虹关爱计划’集结社会资源，努力关怀他们每个阶段的需求，帮助孩子和其家庭建立正确认知和应对疾病的饮食及心理指导。”

经过近两年的不断完善和发展，“彩虹关爱计划”已经成功帮助了超过20个省市的近2000个苯丙酮尿症患儿及其家庭。2017年，纽迪希亚携手中国妇女发展基金会，进一步为项目整合社会资源搭建了平台，以联合更多的社会资源加入彩虹关爱计划。

现在的“彩虹关爱计划”，在线上，家长们通过微信公众号可以从微课堂获得知识，通过在线诊室进行咨询；在线下，为家长们量身定制的“妈妈营养学堂”教他们为孩子配置健康的食谱。家庭亲子日上还有专业的亲子心理导师，指导家长们正确引导孩子正视自己的不同，从而健康成长。

此外，“彩虹关爱计划”还向病患家庭提供饮食管理工具，包括饮食计算器、彩虹卡片、快乐食谱等，帮助病患家庭建立了长期有效的疾病应对饮食体系。未来，“彩虹关爱计划”还将对接更多医疗资源，在现有经验和成果基础上，面向更多的患儿及家庭建立完善的跟踪治疗服务及疾病控制体系，帮助他们享有更高质量的人生。