一种“穿肠烂肚”的疾病盯上青少年

住院21天后,仙荼儿出院返校了,但仍不能吃东西,除了紧贴在脸颊的鼻饲管,有时还要背着鼻饲泵的小机箱去教室上课,“颜值够高就不怕别人笑话”。

短短数月,周鸿的体重从110斤降到70斤,每天躺在床上痛苦哀嚎,“已经不知道什么是吃饭,没有饿不饿的概念了,很想死掉算了”。他畏惧阳光,把窗帘拉得严严实实,不愿见任何来探病的亲友,时间仿佛失去了意义。

责任编辑:马肃平

因病因不明、无法治愈,克罗恩病这种与人体免疫系统相关的炎症性肠病,也被称为“绿色癌症”,近年来国内患者持续增多。 (IC Photo/图)

吃几块香喷喷的炸鸡,成了一个20岁少女遥不可及的梦想。

曾有医生这样告诉仙荼儿,“你肚子里的肠子,会一寸寸地全部烂掉,治不好了。”

2021年4月,拿到确诊克罗恩病的“宣判书”后,在四川旅游学院读大二的仙荼儿,在B站发布了患病的消息,瞬间登上该平台热门视频榜。

视频里,这个皮肤白皙、眼睛水灵清澈、戴着一副金丝圆框眼镜的纤瘦女孩,真成了不能吃饭的“小仙女”。一根细长透明的塑料软管从她的鼻腔插入,日夜卡着口腔舌根伸入胃里,将营养液输送进狭窄、溃烂的部分肠道。

如果没有奇迹般的医学突破,她恐怕要终生与克罗恩病(CD)为伴了。这种与人体免疫系统相关的炎症性肠病,可能在从口腔到肛门的任何消化道部位引发炎症和溃疡,因其病因不明,无法治愈,也被称为“绿色癌症”。近年来国内的临床患者持续增多,且多发于免疫力更强的年轻人群体。

“躺在宿舍床上抢不到门诊号的时候,真的很绝望。”2021年5月18日,仙荼儿在接受南方周末记者采访时说,她从高三下学期开始腹胀腹泻,先后被疑为阑尾炎、肠结核等多种疾病进行治疗。2021年春节后开学没几天,她被活活饿到几近虚脱晕倒,才被送入急诊收治入院并确诊。

“这是个特别惹人怜爱的乐观女孩。”在5月19日世界炎症性肠病日前夕,浙江大学医学院附属第二医院消化内科主任医师、爱在延长炎症性肠病基金会(CCCF)理事长陈焰告诉南方周末记者,“很多年轻患者听说克罗恩病终生无法治愈,就特别绝望,但其实如果能尽早确诊获得规范治疗,生活质量能显著提高。”

从暴瘦腹泻到“穿肠烂肚”

几乎每位克罗恩病患者,都试图从一餐一饭中寻找招致疾病“爆发”的万恶之源——可能是一顿火锅,或几块炸鸡,甚至是几串卫生条件不佳的烤串——但这只是猜测。时至今日,对于克罗恩病的病因,医学界仍无定论,通常认为由于遗传和环境、感染等各种因素相互作用而引起。

对克罗恩病患者来说,吃饭成了天大的难事,他们会出现腹胀、腹痛、呕吐、腹泻等症状,体重下降、营养不良都是常事。

更残忍的是,“穿肠烂肚”这一残酷字眼,真实发生在一些克罗恩病患者身上。溃疡可能首先出现在从口腔到肛门的消化道的任何一个部位,病情缓慢而隐秘地加重,进而导致梗阻、穿孔、瘘管、大出血甚至是癌变等严重并发症。

 “绝不是简单的肠胃炎拉拉肚子那么简单。”今年33岁的患者周鸿告诉南方周末记者,他家在农村,做不起手术只能保守治疗,每

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网络编辑:柔翡 校对:胡晓

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