63封家书走出自闭症儿子

自闭症儿童被诗意地称作“来自星星的孩子”,但对于漆黔生而言,养育一个自闭症孩子毫无诗意可言。从他写给哥哥的63封家书中,人们看见一位父亲的苦楚与挣扎,也开始牵挂那个失去父亲的自闭症孩子。

漆黔生在世时深知,应该让儿子“脱离我这个‘老伴’进入那个错综复杂、千奇百怪的社会。因他有也该有更长得多的生活时间”。但他无能为力。越至老年,漆黔生越是担忧自己离世后儿子的未来。

漆黔生离世当晚,儿子被送到一家敬老院,此后几乎被遗忘了10年。63封家书面世后,前去探访的志愿者发现,他得到了不错的基本生活照料,但敬老院的环境并不适合大龄自闭症者。

(本文首发于2022年2月24日《南方周末》)

发自:北京、上海

责任编辑:谭畅

展览现场陈设了一张漆畹生的书桌,观众可在此给漆黔生回信。(南方周末记者刘怡仙/图)

“二哥:近况如何?念中。身体望多加注意。

“我的孩子近半年发生一些不好的变化:……情绪极端不利,整天慌了就大喊大叫,来到街上也毫不觉察别人的脸色。重复性地大喊大叫,被一些闲人视为‘疯傻’。他只要是醒着的,便动个不停……

“似此情况,我已给他办了一个‘残疾人证’,或许将来有用,你所列的残疾人有关的权利的条款,我还未查。我不能肯定我哪一天会产生什么危急情况,一旦如此,孩子绝对不懂什么叫‘营救’,其惨则不言而喻……”

1999年12月31日,千禧年之夜,漆黔生忧心忡忡地给哥哥写信,诉说“一个孤寡老人带着一个孤独症孩子的困境”。那一年,他62岁,在北京昌平独自带着11岁的儿子生活。

儿子漆小明患有自闭症。给哥哥的63封家书中,漆黔生时常流露出内心的焦灼:一旦自己撒手人寰,不知儿子的命运将会如何。这也是许多养育着自闭症儿童的父母共同的忧虑。

二十余年过去,2022年1月至3月,漆黔生写给哥哥的部分家书在上海一家咖啡店展出。这是一场罕见的普通人的遗物展——漆黔生已离世10年,2021年5月,哥哥漆畹生去世后,人们在整理遗物时发现了这些书信。

翻阅63封家书,最早的一封写于1981年,字迹工整清秀,最后一封写于2007年,字迹逐渐潦草难辨。人们从信中,看见一位父亲养育自闭症孩子的苦楚与挣扎,也开始牵挂那个失去父亲的自闭症孩子。

“我的孩子是孤独症”

漆黔生在世时或许想不到,自己写的信会从哥哥书房进入公众视野。

2021年5月,家住上海的漆畹生逝世。依据他生前遗嘱,公证员及遗物整理师上门清点遗物,两天后形成54页遗物清单。

书房,是遗物整理的重点。遗物整理师西卡回忆,那里有座书柜没有层板,一捆捆打包好的书籍和纸张叠放着。63封书信散落其中,或夹在书里,她逐一翻开寻出。

西卡将书信交给了现场负责监督遗物整理的公证员。公证员季晨告诉南方周末记者,漆畹生通过遗赠扶养协议,将房子留给了照顾他的护工。而公证处需要确定,漆畹生的继承人中没有“双缺人”——缺乏劳动能力,又没有生活来源;若有,法律规定遗产继承要照顾到这部分人。

于是,在西卡整理遗物的同时,季晨开始快速翻看信件,寻找潜在的其他继承人线索。

有一封信特别厚,边缘已经磨损,还留出一截翻折在信封外。季晨将信抽出来,足有12页,看到信中第一句话:“我的这个孩子是‘孤独症’(或名‘自闭症’)不是‘抑郁症’(如果是抑郁症,那太好了,事实上,绝不是!)是终身性的。”

季晨的脑袋里“嗡”了一下,深深吸口气。他知道漆畹生有个弟弟,但不知道弟弟有孩子,而孩子是自闭症。

这个叫“小明”的孩子,会不会是漆畹生的继承人?季晨迫切想找到孩子的信息,他在哪里,过得还好吗?“有些残忍,但是对公证人员来说,就是要确定这个人是活着还是死了。”

遗物整理还在继续,越来越多的信件、照片汇集过来,渐渐拼凑出小明和父亲漆黔生的故事。

漆黔生,1937年生,1958年分配到北京市铁路电气化学校教数学。学校在北京市昌平区南口镇,距离城区约一个半小时车程。

他的故事从“孤独”开始。“现在年岁已到了最后关头,否则变成真正孤老头子。”漆黔生在1981年的一封长信中这样形容。那时他44岁,正着力解决个人问题:请人介绍、约会、恋爱,谈婚论嫁。

漆黔生告诉哥哥,过去骂人最厉害的话是“断子绝孙”,这是一种偏见,可一般人是超脱不了这样的社会环境的。他还是希望有一个后代,让哥哥也帮忙想想办法。

1988年是很特别的年份。他先是写信告诉

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网络编辑:陈晓

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