被疼痛缠住的人

“永远有一支'枪'顶着我的脑门,就是我得带状疱疹的这个脑门,不知道什么时候这个人扣'扳机'打我一'枪'。”他用被“枪口”所指来形容带状疱疹的症状,疼痛无规律地发作,令人头疼欲裂,“我能感到子弹从眉睫进去,从后脑勺出来。”

说出这些话的,是一位曾经颇负盛名的小提琴家,他琴弦下的奏鸣曲曾让无数音乐爱好者折服,虽然年迈,依旧风度翩翩。然而自他被病痛缠身以来,矍铄的风采消失殆尽,他变成一个必须拄着拐杖才能出门的老人,逃避一切场合的交际,整个人变得焦虑、抑郁、晦暗。

樊碧发教授每每提起这位小提琴家,都不免流露出深深惋惜。作为中日友好医院疼痛科主任、这位老人的主治医生,他多年来穷尽办法,也未能治好这位病人。

带状疱疹的疼痛种类是多种多样的,患者常描述它为刀割、撕裂、电击、针刺……五花八门不一而足,但相同的是焦虑和痛苦。这种痛苦不仅长期困扰着他们,也困扰着他们的亲人,如同疼痛黑洞洞的“枪口”抵在了他们每个人的头上。

普遍存在的病毒

事实上对带状疱疹的认知误区普遍存在,很多人认为带状疱疹就是水痘,小时候长过就不会复发、不需要治疗就能自愈。实际上带状疱疹的患病概率比他们想象得更高。根据医学研究,约99.5%的50岁及以上人群体内携带水痘-带状疱疹病毒1,然而一项在多个国家进行的调研结果显示,只有7%的受访者认为自己可能会患上带状疱疹2

现年70岁高龄的张爷爷并不是这7%之一。2021年末,他因腿部发作烧灼性疼痛并伴随水泡至北京大学人民医院皮肤科就医,很快被诊断为带状疱疹。

“但我怀疑我不是,”他的第一反应是质疑,“带状疱疹不是长在腰上的吗?长在腿上也是带状疱疹?”

民间一直把带状疱疹叫做“缠腰龙”,很多老人中流传这样的说法:(疱疹)缠一圈的话,这个人就死了。在这样的恐惧心理下,张爷爷第一时间抗拒了医生的诊断,并为自己的疼痛找到了其它合理的解释。在疼痛症状出现前,他参加了某机构的养生活动,每天去睡一会儿“电位温热治疗仪”,并领几个免费鸡蛋。“发热”的活动持续了二十多天,直到他去就医才告终。“那我这个应该是烫伤。”他更愿意接受这样的结果。

根据北京大学人民医院皮肤科副主任李厚敏教授的介绍,带状疱疹是一种病毒感染性的疾病,引发带状疱疹的病原体叫“水痘-带状疱疹病毒”。这种病毒可以引发两种疾病:水痘和带状疱疹。但水痘和带状疱疹是截然不同的两种疾病。

“水痘痊愈后,病毒并没有完全清除出机体,而是在神经根部潜伏下来。随着年龄增长,免疫系统老化,到一定阈值的时候,病毒开始激活扩增,它会沿单侧的神经到达神经分布的皮肤区域,就会发生带状疱疹。”李厚敏教授这样解释带状疱疹发作的机理,“由于这是一种病毒感染神经后的疼痛性皮肤疾病,所以带状疱疹非常显著的特点是疼痛,而它的终结点也是疼痛的消失。”

在带状疱疹发作的神经节段,以胸腰段常见,这是民间把带状疱疹称为“缠腰龙”的原因。但实际上,带状疱疹不仅可以发生在胸腰部,还可以发生在半侧头面部,一侧上肢或者是一侧下肢,譬如张爷爷发病的大腿后侧。

类似张爷爷这样的否认和怀疑,李厚敏教授在很多其他患者口中也听到过。民间对“缠腰龙”的说法存在多处谬误,最典型的就是“缠一圈人就死了”。“其实带状疱疹就是沿单侧神经分布的,理论上讲,它只会长半圈,不会长一圈。”因此,皮疹散在地呈线性排布,也是带状疱疹非常典型的症状表现。

“当你免疫力够强的时候,免疫系统可以抑制这个病毒。人老了,免疫功能下降了,就会出现病毒繁殖扩增、破坏神经,引发疼痛的症状。”李厚敏教授表示,在因年龄而导致人体免疫机能下降的客观情况下,50岁及以上人群毫无疑问是带状疱疹的高发群体。

由于带状疱疹和人体免疫机能水平息息相关,本身患有影响免疫功能疾病的人群,如糖尿病、肿瘤、慢阻肺、类风湿性关节炎,使用免疫抑制剂或放化疗等,会更易患上带状疱疹。甚至有部分患者体内的肿瘤尚未表现出明显症状,就先因免疫下降而患上了带状疱疹。樊碧发教授每年都会遇到若干例这样的情况:因带状疱疹来就诊的病人说自己身体一直很好,没感冒,没着凉,医生反而对此高度警惕——那是什么因素导致了免疫力低下?倒推检查,又发现了肿瘤。

“因为带状疱疹一旦发作,就是免疫系统的问题。”樊碧发教授给出了这样的结论。也正因如此,带状疱疹很难通过锻炼被预防,因为在免疫系统老化的趋势下,任何人都有可能发病。“一辈子不发病,只能说是侥幸。”

被浪费的时间

相当一部分患者因没有及时得到正确的治疗而导致病程拉长,大量病人甚至遗留了严重的并发症。73岁的衣奶奶就已经在疼痛中度过了超过半年的时间。在患带状疱疹之初,家人也曾带她到镇上的医院就诊,但收效甚微,于是在亲戚的建议下进行了拔罐。

“亲戚给我们推荐了一个地方,是农村的诊所,给她拔罐,把表面的水泡挑破了,但回来之后还是疼。”衣奶奶的儿子王先生讲起就医过程中的种种坎坷,声音里明显听得出疲惫。从镇上到城里,从大连到北京,王先生带着母亲一路辗转了五家医院,并在两个多月的时间里穿插尝试了针灸、拔罐等等土法,仍然无法阻挡随时来袭的疼痛。

“这个病我们是从北看到南,看得我们家属心理都崩溃了,”王先生说,“她24小时疼得睡不着觉,家属也24小时跟着熬,年轻人都扛不住了,更何况老人呢!”

在病情最严重的阶段,带状疱疹的疼痛常常致人无法睡眠。“打杜冷丁都不起作用。”而杜冷丁被大众所知晓,是由于它被广泛应用于癌症晚期的缓解镇痛。在前两个月的病程中,她一直处于这样的痛苦中。

“痛起来我就嗷嗷喊,不能吃饭,也不能睡觉,白天黑夜地喊。”衣奶奶回忆。家人带她在医院尝试了很多种治疗手段,输液、神经阻断、手术、镇痛泵……半年前她还能自己下地种红薯和小花生,如今只能卧床疗养,生活处处需要家人照顾。“我的体重(原本)是136斤,现在剩106斤,掉了30斤。”带状疱疹夺走了她的健康和一切生活乐趣,后遗神经痛对于她和家人来说,仍将是一场持久战。

李厚敏教授这样描述带状疱疹疼痛的影响:“基本上从病人走进诊室,我们就知道他可能是带状疱疹后遗神经痛了,因为衣服的摩擦会激发神经的异常反应,疼痛会加重,所以病人的神态都很僵直,不敢动。最严重的患者是被架着走进来,衣服是卷起来的,不敢接触患病的部位,有的人会因为疼痛产生轻生的念头。”

患者常见的误区是觉得带状疱疹不需要治,抹点药扛一扛就过去了,或过度依赖艾灸、拔罐等偏方,但这往往是导致长期并发症——带状疱疹后遗神经痛——的重要原因,有些病患的后遗神经痛可达10年以上。

遗憾的是,目前对带状疱疹后遗神经痛尚无明确有效的根治办法,但医学界正持续在这一领域进行探索。然而必须面对的事实是,对于相当一部分患者而言,后遗神经痛不得不转向慢性病长期控制的形态,需要不断改变治疗方案,花费大量的时间。这也是带状疱疹给医学留下的未解难题。

阻止疼痛扣下“扳机”

带状疱疹给患者带来巨大的痛苦,但由于它和人体免疫系统的机能密切相关,很难单纯靠患者自身的预防避免发病。而一旦遗留并发症,疗程很有可能以年为计,对准病患和家人额头的那支“枪”,将经年累月地反复扣下“扳机”,看不到尽头。

为了躲避疼痛扣下的“扳机”,当然在患病之初就必须积极就医。“专家们的普遍共识是,在皮疹出现的72小时内给予抗病毒药物,疗效是最好的。”李厚敏教授介绍。

同时,医学界也持续在“无病时防病”的道路上探索,近年来带状疱疹疫苗的面世是个重大的突破。在免疫机能老化不可逆的客观事实下,疫苗可以有效预防带状疱疹,这意味着人们完全可以出手阻止疼痛扣下“扳机”,而不是被动逃避。不过对于大多数人来说,注射带状疱疹疫苗仍然是一件认知以外的事。

“现在对于幼儿的疫苗注射大家都非常关心,也非常积极,但对于50岁以上的中老年人的疫苗注射,大众仍缺少应有的关注。”李厚敏教授说。

作为专业人士,樊碧发教授也特别向中老年人群发出呼吁,希望他们能够积极接种疫苗,预防发病。“带状疱疹的发生减少,并发症自然就减少了。这是一个非常精准的防疫措施。”

王先生是在带母亲到北京就医后,才第一次知道有带状疱疹疫苗。不过当提及假如回到半年前,如果知道疫苗的存在,家人会不会让衣奶奶去打,他的回答则代表了很大一部分人的观点。“那个时候还真不一定去,因为咱们总有一个误区,大家都说这个病随便弄弄就好了,根本没有想到会像我母亲这么难治。”

2022年2月28日-3月6日是全球首个带状疱疹关注周,在人们仍然对带状疱疹缺乏了解的当下,呼吁公众共同关注带状疱疹、鼓励及早预防成为了降低发病率从而降低后遗神经痛的重要举动,这能让更多的人免于像衣奶奶一家这样,因缺乏了解而走了半年的弯路,继而造成个人、家庭和社会的重大负担。

在经历了这半年的艰辛求医后,衣奶奶全家的心态和认知都有了截然不同的改变。“那天我们兄妹几个还在一起商量,这个带状疱疹疫苗,该打就必须得赶紧打,绝对不能抱侥幸心理。”王先生说。

参考资料:

1.KILGOREPE,KRUSZON‐MORAND,SEWARDJF,etal.VaricellainAmericansfromNHANESIII:implicationsforcontrolthroughroutineimmunization[J].2003,70(S1):S111-S8.

2.IpsosMORI,https://www.ipsos.com/ipsos-mori/en-uk/adult-perceptions-of-shingles-riskA5a.Towhatextentdoyoupersonallyfeelatrisk–ifatall–ofgettingshingles(again)inthefollowingtimeperiods?Questionaskedona7pointscale.Base:Total(n=2509),Belgium(n=300),Netherlands(n=150),Sweden(n=150),Australia(n=300),UK*n=300),HongKong(n=108),Austria(n=300),Denmark(n=300),Finland(n=301),Germany(n=300)Lastaccessed:22ndDecember2021

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