“脱落”与“新生”——斑斓人生的绝望、逃离与归来

湖北咸宁，辽宁兴城，海南三亚。当这几个看起来天南地北的地名被放在一起，大多数人可能难以发现它们之间有什么关联。但在银屑病患者眼里，他们可以敏锐地察觉到它们的意义——咸宁的温泉疗养、兴城渤海之滨的矿泉浴加上紫外线照射光疗、三亚大东海海岸的沙滩日光浴，它们都曾是病友群体口口相传的“疗养圣地”。

从前，银屑病友们为了阳光而来，他们并不回避正午的直射，往往选择直接躺在沙滩上。因为长时间的光照，他们被晒得黝黑，能轻易与其他游客区分开来。

在三亚大东海阳光浴场晒光的银屑病患者

“银屑病”这个学名并不广为人知，相较而言，它的民间俗称“牛皮癣”更让人耳熟能详。二十世纪八九十年代，中国的电线杆、老旧小区的居民楼走廊、公厕的门上墙上，常常见到“祖传老中医，专治牛皮癣”的小广告——长久以来，银屑病因此而饱受污名化的困扰。不仅被贴上了“传染病”的误读标签，而且颇有种来路不明、见不得光的意味。

事实上，银屑病是一种遗传与环境共同作用诱发、免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性皮肤病，不传染。它没有明确的指向性人群或年龄群，任何时候都有发病的可能。

真实的银屑病患者的人生，远非一张小广告和“牛皮癣”的戏谑黑称般轻巧。外界未曾停止过的冷眼、歧视，疾病导致的不幸、窘迫与折磨，给银屑病患者带来了诸多“不能承受之重”。他们小心翼翼地隐匿于角落，外界对他们知之甚少，也由此继续误会他们。

如同银屑病之于患者，银屑病患者与社会的关系，也深陷在恶性循环里。

“不速之客”

39岁那年，徐天的膝盖上突然结起了一处厚厚的灰白色硬壳样的鳞屑，一层一层地堆叠着，渗着血丝。

他起初没太放在心上，膝盖的位置穿上衣服就可以盖住。但随着病情的发展，鳞屑从左膝盖蔓延到了右膝盖。

医生给他开了很多药，中药、西药、汤药、成药，外用内服一起上，但也告诉他，这是“牛皮癣”，不好治。

那是2001年，彼时他完全不了解这个“不速之客”，止不住地担心，“要是传染的话，这不坏了吗？全家人怎么办呢？”

然而医生摸了摸他身上的鳞屑处，跟他说，“你看，我现在都用手摸它了，要是传染的话，我不就也满身都长了吗？”

这句话给了徐天莫大的安慰，也构成了他对银屑病最初的了解：不传染，但难以根治。

后来，他的病情越发严重，头皮也开始堆积起了灰白的皮屑。为了掩盖患处，他告别了所有短袖、短裤，即便是三伏天，也永远以长袖、长裤示人。他开始逃避社交，拒绝一切朋友聚会，出门随时戴着帽子，从来不去公共浴室。本就性格内向的他，随着病情的严重，变得更加沉郁寡言。15年间，他每天勤勤恳恳地涂药，但它们都最多只能作用一小段时间。

和大多数的银屑病患者一样，他也陷入了“病急乱投医”的困境。

他的求医经历堪称一部血泪史。听信民间偏方买来的药膏，即便抹在身上火烧火燎的，甚至皮肤开始溃烂，他仍咬牙坚持抹了一个多月，晚上睡觉一动都不敢动。医生开的忌口清单密密麻麻，罗列了二十几项，他兢兢业业地照做。但即便遭了再多罪，他的皮肤也还是老样子。

一到秋冬季节，他的身体紧绷得像树皮一样，灼烫、干燥的触感，撕裂般拉扯着。他稍有一点细微的动作，身上厚厚的皮损都会裂开很深的口子，自觉不自觉地搔痒之后，醒来总能看到满床单的斑斑血迹，抖一抖，会有一片片雪花般的银屑掉落在地板上。

那些年，他就这么盲目地偏听偏信，四处碰壁，却又屡败屡战。

银屑病患者徐天在社交媒体分享他当年的皮损情况

“不死的癌症”

根据2010年中国流行病学[1]统计，我国银屑病的发病率约为0.47%，患者人数超过650万，但因为还包括一些因轻症而未接受过治疗的患者，所以尚未有一个明确的数据。在医学界公认的调研和估测中，这个数字正在逼近1000万。

作为国家医学本科规划教材《皮肤性病学》的主编，中华医学会银屑病专业委员会主任委员兼首席专家张学军把教材从第五版编到第九版，但针对银屑病的局部治疗，治疗手段少得可怜，且免疫抑制剂药品不具特异性、针对性，长久以来，医生面对银屑病时的束手无策几乎与癌症无异。

徐天的经历，是大部分银屑病患者的典型经历。张学军说，银屑病被公认为“不死的癌症”——它不像恶性肿瘤，直接危及生命。但它的存在，大大侵蚀了病人的生活空间。在患者与银屑病共处交手的时间里，他们的痛苦和狼狈是真实的。

徐天患病的日子里，经历过同事从异样的眼光到无法遮掩的嫌弃和排斥、朋友的敬而远之，也经历过和客户应酬吃饭时席间掉落在座位上的一圈圈白屑带来的尴尬。

此外，也不乏有并发症的情况被医学界逐渐认识到。从糖尿病、心血管疾病、关节炎，扩大到自身免疫性疾病、肝肾疾病和心理疾病，也有银屑病临床上细分的脓疱型、红皮型、关节型等等，这些并发症不仅可能会在短时间内让患者完全失去自理能力，甚至会危及生命——不只是涉及皮肤影响美观而已，银屑病的防治，需要被足够重视。

求生，还是择业

陈怡的皮损基本覆盖在头上和脸上，因为日常需要涂抹药膏，她的头发看起来总是油油的，常有同事投来异样的眼光，但少有人会直言，大多数时候都是不动声色地远离。直到一次和组长的争执，打破了平时工作中表面的和睦。

那天，组长毫不留情、近乎羞辱地评价她，“天天不洗头，脏死了。”

陈怡今年32岁，已经和银屑病共处了27年。父母当年省吃俭用，不计代价地为她寻方觅药。但尝试过的法子对她而言总是无济于事，甚至适得其反。长期的不规范治疗让她身心俱损。

在学生时代，她早已经历过冷眼、孤立、指指点点，并因此自卑、内向、努力，但这些也让她成了老师眼中的“乖小孩”，而只要成绩好，其他小朋友就会愿意跟她玩。

但职场不是象牙塔，工作不相信这一套。后来她被调离了工作岗位。

2018年10月，北京大学医药管理国际研究中心发布的《中国银屑病疾病负担和生存质量调研报告》[2]显示，有37%的患者因患银屑病失业，中重度银屑病患者中，失业率更是高达48%。对于许多银屑病人来说，患病之后被迫面对失业的窘境，并不是危言耸听。

和银屑病作斗争这条艰难而漫长的路上，升学、找工作、找对象、结婚……这些按部就班的社会时钟，他们常常是一步错过、步步推迟。

至净新生辽宁兴城站活动现场

曙光的降临

四川大学华西医院皮肤性病科主任医师李薇记得，曾有一位两岁女孩的父亲来到她的诊室。那一天，常规的筛查和诊疗工作已经结束，年轻人在离开她诊室前的最后一刻，突然回头看向她，诚恳地、一字一句地说道，“医生，我想今年夏天带我女儿去游泳。”

越是资深的医生，见过的眼泪、渴望和“奢求”越多。但过去的数十年里，纵然是张学军、李薇这样的名医，也常常会觉得走投无路。

2021年4月，《中国银屑病诊疗现状2020蓝皮书》[3]发布，数据显示，近半数（47.93%）患者对既往治疗结果满意度为“一般”，“不满意和非常不满意”占17.88%。而在对“治疗目标”有回应的5741例患者中，88.29%患者的治疗目标是希望“快速修复皮肤”。

2018年8月，（现）国家药品监督管理局遴选出首批48种“境外已上市临床急需新药”[4]，海南博鳌受政策扶持，开始试点先行使用国际最前沿、尚未引入国内市场的新药品、新器械。在张学军教授团队的倡导下，海南博鳌超级医院先行先试。一个坐着轮椅被推进张学军诊室的病人，在他的建议下前往海南接受了生物制剂的注射。一个月后，这位病人的病情得到了极大的缓解，已不需轮椅代步，自己走进了张学军的办公室来道谢。

伴随着免疫学研究的进展，手中的治疗武器增多了，医生和患者都变得更有底气。

曾经，因为生物制剂价格的高昂，不断有患者前往印度寻找更便宜的购买渠道，也帮其他人想办法“人肉”带回国内。一出出现实版的“我不是药神”在银屑病患者之间上演着。

而生物制剂进入中国迄今已有4年，医保政策的优化，让对抗银屑病的“武器”的价格从几万降为几千、几百。价格的不断亲民，让更多银屑病友能够用得起，不再只是少数阶层的权利。

患者注射生物制剂前后

“你今天来的主要愿望是什么？”成了李薇面对病人的口头禅，针对年龄段、病情程度、治疗需求等不同的人群，她会提出针对性的诊疗建议。关于是否孕育下一代，对很多银屑病患者来说都是个棘手的抉择，李薇也常会安慰和劝解这些担心遗传概率而对结婚、生育望而却步的年轻女性。

抱着试试看的心理，徐天在第四针生物制剂注射完后，皮疹已经基本消退。尽管还需要持续、长期的巩固治疗，但他已然十分满足。在2022年的夏天，曾经奢望的“穿衣自由”终于有可能实现，他新买了阔别已二十余年的短袖短裤，坦荡地让自己几乎与常人无异的光滑皮肤沐浴在阳光之下。

通过临床试验接触到生物制剂后，打了第一针，陈怡背上的皮肤已经基本恢复；打了第二次，腿上的皮损开始大面积消退；四针结束后，身上最严重时近80%的皮损已经基本清零。她开始规划起了未来的小日子，想着再攒几年钱，就回老家搞个农家乐，尝试做电商，“把家乡的土特产带到全国各地去。”

而今，相较于治疗手段，更难解决的则是社会面对银屑病的认知水平。于是有了更多的公益活动出现。医生、药企、协会组织、科研人员，多方正在努力搭建起一道道坚实的医患沟通的桥梁，鼓励患者勇敢面对疾病、积极治疗、追求新生，为梦想和爱情注入力量。

绝望与新生

2021年，一份由中国中西医结合学会皮肤性病专业委员会组织发起的《中国银屑病患者幸福感调研》显示，国内银屑病患者幸福度平均得分为5.90分，比2017年的一份患者调研数据的平均幸福指数提高了38%[5]。生物制剂的使用，无疑使中国银屑病患者的生活质量得到了实质性提高，很多患者拥有了正常肌肤，甚至实现了“临床治愈”。

但从城乡人群整体基数而言，还有更多的患者因身处基层而在回归幸福的正轨上落后一步。这部分地区存在诊治水平参差不齐、指南规范执行不到位、诊疗信息共享不足、重视程度不够等问题，这些患者因此很难获得规范的诊疗。

张学军仍然关注着这部分患者——只有把基层的诊疗水平提上去，才能让更多的县域患者得到及时、有效的治疗。

他出书，走访县域调研，整合多方力量，组织编写《银屑病基层诊疗指南》，期待它能够为基层医生及基层卫生机构提供有价值的临床指导，让银屑病的新型治疗方法下沉，可以惠及更多人。

2022年7月23日，四年后，同样在海南这个国内生物制剂的瞭望者之地，由中国初级卫生保健基金会慢性皮肤病关爱公益基金主办、诺华中国支持的“健康中国行－银屑病患者至净新生公益行”2022年第一期线下活动在三亚举办，走过了辽宁兴城、湖北咸宁等地，12月，最后一场活动在安徽合肥收官。

无数银屑病患者，正以积极的心态和银屑病共处

陈怡也参加了三亚的那次活动，在那里，她见到了更多的病友们，他们互相打气，彼此安慰，成为彼此的支柱和希望，用自己的心态来“传染”他人。

“银屑病”的顽固，让病程较长的患者彼此之间有了天然的“桥梁”，他们抱团取暖，同病相怜，守望相助。从“牛吧”拓展到银屑病病友互助网，再到诸如此类的活动，他们分享疾病研究的前沿，共享治疗心得，也聊疾病以外的生活。这些场域的存在，让这些患者得以短暂地获得精神上的平等、尊重、抚慰和疗愈。

比疾病更加顽症的有时是外界的“评价”。其实，有更多人在为了他们而努力地延展着自己的使命。这一次，公益组织、专家名医们都来加入活动，甚至拍摄了领域内首部公益网络电影《你好，我的银色恋人》，便是为了能通过严谨的科普来改变外界带着探询或不怀好意的目光，激励公众用正确、科学的眼光去看待银屑病及其患者群体。

公益网络电影《你好，我的银色恋人》海报

广大的“银友”群体都在期盼着更加普照的阳光，也都在等待着更多病友的“新生”——他们可以穿上短袖，可以去游泳，可以回归社会，可以不用隔三差五地请上一个月的假；他们不需要在朋友、同事面前遮遮掩掩，从此生活不用再被迫偏离轨道，能够体验到生命无“银”，幸福无垠。

张学军盼望着，五年内全国银屑病患者幸福指数能够达到90%，甚至超越90%。而在多方努力之下，这一图景已经不再遥远。

（应受访者要求，徐天、陈怡为化名）

参考来源：

[1]丁晓岚,王婷琳,沈佚葳,等.中国六省市银屑病流行病学调查［J］.中国皮肤性病学杂志,2010,24（7）:598-601.

[2]北京大学医药管理国际研究中心《中国银屑病疾病负担和生存质量调研报告（2018）》.

[3]国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心《中国银屑病诊疗现状2020蓝皮书》.

[4]国家药品监督管理局药品审评中心，《关于征求境外已上市临床急需新药名单意见的通知》.

[5]银屑病病友互助网，《调研显示，中国银屑病患者幸福度相比2017年上涨近38%》.

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