孤独症在中国：心智障碍者家庭支持的方向与探索

一个心智障碍者的家庭，会发生什么事情？对于这个议题，南方周末公益研究中心关注由来已久（点击浏览）。

生活在枣强县的肖霞，每周需要兜兜转转一两个小时、换乘三四次公共交通，抵达衡水市区的目的地。在那里，肖霞能够获得生命中少有的喘息。

“我的孩子有毛病”，四十岁才生下天宇的她，在孩子快一岁的时候发现了异常。此后的生活愈发封闭，肖霞和丈夫每过一段时间都要带着天宇前往石家庄做肢体康复，全年不间断。除此之外，还要担负每月四五千元不等的康复费用。

多年关注心智障碍群体的公益机构深圳壹基金公益基金会（以下简称“壹基金”）向南方周末提供了一组数据：心智障碍者主要包括孤独症谱系障碍、脑瘫、唐氏综合征和智力发育迟缓等，至今我国尚无全国范围内的流行病学调查，据估计，我国心智障碍者1200万人。

难以计数的心智障碍者家庭正在面临一场“不死不休的鏖战”。未来如何？受访的多位心智障碍者家长“心里没底”。

“藏起来”的“搭档”

肖霞首次察觉到的异常，是天宇的手总是不自觉抖动。一岁的时候，天宇开始踮着脚尖走路。

据介绍，心智障碍者往往有一定程度的智力缺陷，存在沟通障碍和社会互动障碍。美国智能与发展障碍协会将这一群体定义为，在智力功能和适应行为方面有显著障碍和挑战的人。

这样的“异常”往往容易被社会“识别”，容易在日常生活中遭遇歧视与不解。这样畸形的“识别”也会影响到心智障碍者的家长或陪伴者。

多年从事心智障碍者支持工作的梁志图介绍到，家庭是每个人获得支持的最小社会单元。对于心智障碍者而言，他们的照料者是终生的陪伴者和支持者。从某种角度而言，家庭和心智障碍者互为搭档，共同对抗疾病。

付丽跟肖霞做了相近的选择，放弃在北京的高薪工作，切断了和外界的联系，带着只有一岁半的儿子小富做脑瘫康复，“我把后路断了，就只能往前走了。”

从一岁半到三四岁，孩子没有任何起色，不会站、不会走、也不会说话，付丽时常崩溃迷茫，怀疑自己做的事情是否有意义。

一次次没有回音的康复训练中，付丽承担着巨大的心理压力。终于在孩子4岁时，看到小富第一次学会站立，慢慢开口学会叫爸爸妈妈。“我要他（小富）站”，付丽看到了希望。

在共同对抗障碍的过程中，孩子每一次进步都给予家长更多的安全感。

然而在很多时候，“家长接受不了”，衡水乐启家园骨干志愿者、衡水市特殊教育学校教师张美对此多有感受，“从不跟家人说孩子得了孤独症，甚至连他妹妹都不知道。”

把自己和孩子“藏起来”，是这场“鏖战”中，“对战双方”兼具的特征。

天宇在村小上学，母亲肖霞在农村以务农为生，日常生活逐渐封闭起来。因为孤独，天宇总是和村里的狗玩，和家里的鹅打架，“他不知道怎么交流，只能学狗叫”，张美后来在家访中才找到天宇爱模仿“狗叫”的原因。

天宇与其他孩子不同的异样行为，让肖霞一家在农村狭小的生活圈中感受着微妙的氛围。“农村是一个‘小社会’，邻居会说三道四”，张美表示。

心智障碍者往往伴随着情绪及行为异常，“天宇不守规矩”，肖霞一时也没有办法。许多时候，就连身边亲近的人也很难接受突如其来的异状。天宇的婶婶担心自家孩子被带坏，特意把天宇的堂兄送到隔壁村子上学。

对于外界的有色眼镜，肖霞无可奈何，她只能把自己封闭起来，到处搜索孤独症儿童相关的育儿知识，渴望自己的孩子能有所好转。

“她（肖霞）很少能跟人交流”，张美表示，“但任何对孩子有益的活动和课程，她都会积极报名参与。”在张美看来，心智障碍者家庭中，家长与孩子都因无法满足的社交需求而变得更加孤独，其中“家长往往比孩子更孤独。”

和肖霞一样，许多心智障碍者家长在孤立无援的环境中养育、支持这些看起来有些“特殊”的孩子们，陪伴他们康复训练、长大成人、融入社会。

建立打破封闭的机制

心智障碍者每一个成长阶段，都需要面对不确定的挑战与未来，家长们迫切需要更多的信息资源与实用建议，更有策略地支持孩子。

心智障碍者家庭最需要的信息和资源到底是什么？张美一直在思考。

她见过不少家庭因孩子的特殊原因导致矛盾重重，孩子缺少正确的引导和干预造成更大的情绪问题，还有许多家长拥有专业资源但无法跟孩子建立长期共处的良性关系。张美认为，家长的关注对孩子的发展格外重要。

“如果要让孩子走出来，首先是家长走出来。家长的心打开了，才会带着孩子走出家门、走入正常的生活。”在北京市残疾人康复服务中心从事早期干预工作的谷长芬看来，“家长首先需要找准自身的定位，才能在广泛焦虑的时代更好地引导和支持孩子的发展”，她认为，家长可以是孩子的“经纪人”，也可以是孩子的“领路人”“教练”，但切忌替孩子包办代替，这意味着剥夺了孩子学习和成长的机会。

有关机构在经过对174个服务于心智障碍者家庭的社会组织调研后也发现，实现心智障碍者的福祉及尊严，当下核心挑战来源于家庭的关注与重视不足、理念滞后、方法有限、行动力不足等。其次，政策落地和资源配给不足、专业化服务供给不足等，也制约了心智障碍者服务的有效性。

张美在为农村心智障碍者家庭开展志愿服务中发现，家长们需要走出封闭的环境，通过常态化的培训赋能、文体活动减轻抚养焦虑和内心的孤独，但更需要社会层面的系统支持，让家长们获得心理和情感上的连接与安全感。

“目前政策仍以残障人自身的兜底服务为导向，缺乏针对心智障碍者孤独症谱系障碍者全生涯发展及其家庭的系统性政策支持体系”，壹基金心智障碍者家庭支持计划项目负责人刘瑜轩认为，现今各项支持性政策多散落在各部门的宏观政策中，缺乏系统化，而家庭支持没有纳入到国家和政府的视野中。

壹基金秘书长李弘也表示，心智障碍者的家庭支持是一个特别复杂的议题，需要相关部门和社会各界合力，专业务实有效的去填补。而其中“特殊需要儿童家长如何更好支持孩子成长”是心智障碍者家庭和相关志愿服务人士聚焦关注的问题。

“我认为应该建立起系统的、整合的服务机制”，谷长芬表示。

为更好回应心智障碍者家庭迫切的支持需求，持续推动心智障碍者家庭友好社区建设，2019年6月，壹基金、水滴公益共同发起了“心智障碍者家庭支持计划”，由北京市晓更助残基金会落地执行。

据介绍，该项目旨在以家庭为单位实现社会改变，建立一张从全国、省级延伸到市县的三级支持网络。将一二线城市针对心智障碍者家庭的优质服务和资源下沉，实现更深入的社区连接，用专业服务营造对心智障碍者更加友好的社区生活环境。

水滴公司合伙人、副总裁郭南洋表示，“心智障碍者家庭支持计划”项目建立了40个家庭资源中心和家长联络站，为心智障碍者家庭开展信息提供、同伴支持、家长赋能、个性化支持和社会合作等服务，切实改善心智障碍者及家庭的困境。

乐启家园，是“心智障碍者家庭支持计划”项目建设的家长联络站之一，主要服务衡水市心智障碍者家庭。

加入乐启家园后，肖霞第一次穿着明亮的淡粉色T恤出现在乐启家园周末活动课上。张美记得，那天的肖霞很自信，也很放松，她的世界仿佛一下子变大了。

在张美等志愿者的组织下，乐启家园通过家长培训的形式链接到农村家庭，为家长赋能、提供喘息服务。在常态化的周末活动中，孩子和家长们相互支持鼓励，从陪伴到互助，给更多家庭提供有利于心智障碍者家庭支持的友好氛围。

汇聚资源持续发力

截至2022年12月，“心智障碍者家庭支持计划”公益项目在水滴公益平台累计筹集超1000万元，覆盖超40个市县，为5.8万个心智障碍者家庭提供了服务，惠及6.6万名家庭照料者。

2021年《智力与发展性障碍者支持模式的中国实践与创新研究》国家社科基金项目开展面向全国心智障碍者及家庭的调研，调研结果显示：中国心智障碍者家庭关注度已经从“康复”和“脱帽”转向未来的生活支持服务，更为理性的从全生命周期角度看待孩子的发展。

但同时调研结果显示，心智障碍者家庭在外部指导和帮助是最为缺位的，需要更专业的指导和帮助。

生活支持服务需求强烈，外部资源不足，成为心智障碍者家庭亟需解决的问题。

为了更有效支持到家庭成员，满足心智障碍群体及其家庭的巨大需求，北京市晓更助残基金会融合教育议题高级项目经理张怀予认为《心智障碍者家庭支持资源手册》（以下简称《资源手册》，点击下载）的出现能为心智障碍者家庭困境提供一个新的窗口。

作为 “心智障碍者家庭支持计划”的成果之一，“资源手册补充了目前政策上对特需家庭支持的空缺，为广大家长从庞杂的信息中提炼出涵盖教育、医疗康复、法律服务等全面的一站式指引”，深圳国际公益学院校友事务与合作发展负责人曹頔表示。

《资源手册》围绕心智障碍4个主要障碍类别——孤独症谱系障碍、脑瘫、智力发育迟缓、唐氏综合征展开介绍，从全生命周期角度梳理心智障碍者遇到的问题及解决方案。

梁志图期望这本《资源手册》能为迷茫期的心智障碍者家长以及任何希望了解和支持心智障碍者的相关方提供信息参考，“希望成为广大心智障碍者家庭的手中书、手头书、案中书，陪伴家长走过迷茫无助的阶段。”

在他看来，《资源手册》的发布也让“心智障碍者家庭支持计划”公益项目站在新的起点之上，“进一步不断研发、迭代和推广《资源手册》，链接更多服务资源，持续开展社区共融倡导，确保心智障碍者家庭服务的常态化、专业化和可持续。”

在《资源手册》的寄语部分，成都天使心社会工作服务中心理事长钟涛留下这样一句话，“每个独特的人，每个不一样的人生，看远一些，陪伴孩子一起开心成长。”

由“我”到“我们”，一系列心智障碍者家庭支持类公益项目正在助力心智障碍者家庭获得一个更能理解和包容的社会环境。

肖霞希望，“天宇以后能养活自己，做一个有用的人”，她逐渐从封闭的内心里走出来。下一步她准备和乐启家园的志愿者们一起，按照专业建议，培养天宇逐渐融入社会。

（为保护未成年人，天宇、小富均为化名。封图由壹基金提供。）