让罕见被看见，2023国际罕见病日中国区-支付宝空间站公益宣传周

在国际罕见病日来临前夕，2023年国际罕见日中国区上海科普宣传周在支付宝空间内成功举办。

本次活动由支付宝空间站和蔻德罕见病中心联合举办，2月25日-3月3日的公益宣传周活动旨在呼吁公众关注罕见病群体，推广罕见病科普知识，搭建患者、家属、医生、爱心企业和志愿者之间的沟通平台，提高社会对罕见病的认知度和关注度，一起为罕见病患者重拾平等、希望、有尊严的社会生活。

在25日的活动开幕式上，支付宝空间站负责人田川发表致辞，表达了支付宝空间站一直以来在践行社会责任方面的初心和努力，同时感谢了蔻德罕见病中心给予支付宝空间站这个社会化绿色公益开放空间的信任。支付宝空间站希望能够联合众多的企业和公众，通过大家共同的力量引起社会面更广泛的关注，能够更好地帮助和支持罕见病群体。

在活动现场，罕见病阿拉杰里综合征的患者组织负责人艾力分享了他负责社群的患者所面临的困境以及这个群体的相关情况，他生动的讲述为观众呈现出一个特别的”世界“，引起了现场观众的共鸣和感动，也引发大家对这些群体更深入的思考。

同期26日，是罕罕星球见面会—“罕罕漫游”品牌发布会。自2015年起，由蔻德罕见病中心发起的罕见病家庭旅行梦想计划已资助了100多个罕见病家庭，实现了对他们来说原本遥不可及的旅行梦想，旅行目的地覆盖了14个省份50多个城市。2023年是第十六个“国际罕见病日”，在此之际，蔻德罕见病中心发将旅行项目升级为长久的品牌计划，正式更名为“罕罕漫游“，用旅行的方式带更多的罕见病患者看到更美丽的世界。

在品牌发布会现场，蔻德罕见病中心创始人/主任黄如方以“旅行的意义”为主题展开，提到患者们在旅行过程中可以暂时放下疾病、享受平等与尊严，应该鼓励让长期遭受罕见病困扰的患者家庭们可以“走出去”，而受制于经济等因素，很多家庭还无法享受到旅行的治愈。罕罕漫游是中国首个通过旅行圆梦的方式，面向罕见病患者及家庭提供体验式心理关怀的解决方案，品牌的口号“从第一次到每一次”的口号，也代表着希望能有更多人从初次接触到一起加入并建造罕罕星球。

在“老黄会客厅”环节中，邀请了企业资方代表、专家代表、媒体代表及大众代表等围绕“如何联动社会各界支持罕见病群体”发言及讨论，通过现场热烈的讨论气氛，不断的从各个角度和方面去引发思考并提出一些能够切实落地的公益向善的活动。这也是支付宝空间站作为一个开放性的绿色公益场所的意义所在，希望能在这个空间里一直凝聚向善的力量，找到人与人之间休戚与共的关联，让公益人人参与、公益成果人人共享，将善意的触角延伸到日常生活的方方面面，不断寻求更丰富的公益生态连接，更多元的组织机构参与，更先进的数字技术变革，让公益迸发出崭新的活力与能量，带动越来越多的人可以参与公益并感受到公益对自己的意义。

本次公益宣传周有多家爱心公益支持单位和公益合作伙伴联合参与，致力于为患者提供更多的关注。在活动现场，志愿者们积极向公众宣传罕见病的相关知识和治疗方法，开设爱心义卖展位，通过义卖的形式为罕见病患者募集善款，让参与活动的大众能在点滴之中帮助罕见病群体。

活动现场更有蔻德罕见病中心联合青小剧制作出版的公益剧本《罕见之光》面世，及上海乐高探索中心的乐高®拼砌大师徐昇超的乐高趣味拼搭体验，通过艺术及寓教于乐的形式能够让活动现场的父母和小朋友们切身感受到罕见病患者们所面临的困境，对他们予于关注和支持。

据了解，蔻德罕见病中心一直致力于推动罕见病的公众科普宣传教育，力求协同众多企业、党群、高校联手为为罕见病患者群体和家庭带来更多的关注和支持。支付宝空间站跟蔻德罕见病中心在“公益，社会责任”方面，有着共同的理念和价值观，希望未来有更多的人加入到我们的行列中来，为这个社会，为这个世界的罕见的群体，带来温暖和希望。

让我们一起用心，用爱，点亮生命的希望之光。

让罕见被看见，让爱不罕见，我们一直在！这个春天，很温暖。