控制率不到三成，他们生活在如影随形的阴霾下

曹文第一次走进何巧洁诊室的时候，是她患哮喘的第5年。

在大连医科大学附属第二医院过敏（变态）反应科负责人何巧洁教授的患者中，曹文显得普通而又特殊。普通，是因为她和何教授大部分的患者一样，被哮喘困扰多年，病情却始终没有得到很好的控制。特殊，则是因为每个哮喘患者所忍受的痛苦都不尽相同：拉风箱似的喘息、停不下来的咳嗽、濒死般的窒息感、终夜不能入睡的崩溃、无法参与的户外运动……

当然也有像曹文一样被折磨到抑郁的人——曹文告诉何巧洁，严重时她常常把自己独自关在卫生间里流泪，想到自己的生活没有任何乐趣而只有痛苦，就根本不想活。

曹文只是中国4500万^[1]哮喘患者的一个缩影，事实上4500万也只是保守统计。这些被慢性气道炎症困住的人们，从发病到诊断，或多或少都走过弯路，而诊断后的控制，又像是漫长无期的螺旋。

“调查显示，中国城区哮喘患者的总体控制率只有28.5%^[2]，”何教授介绍，“而GOAL研究显示，经过1年的规范化治疗，80%的患者可以达到控制水平^[3]。”

这意味着，中国可能有70%以上的哮喘患者都处于控制不佳的状态。

“用什么来形容哮喘这些年的感受呢，”属于这七成之一的曹文认真思索着措辞，“我觉得是如影随形吧，跟雾霾似的。”

被厄运缠住

早在读大学时，曹文的哮喘症状就已初现端倪。最初只是普通的感冒，但咳嗽和喘息的周期似乎异常持久。医生开了常规的消炎和平喘药物，几个月徒劳无功的治疗后，她终于决定转去市里更好的医院问诊，这才知道自己患上的是哮喘。

在那以前，曹文对哮喘的全部了解仅限于电视剧，“必须带着专业的吸入剂，一般主角一吸，就感觉已经来不及了。”故而当自己手里也拿到了同样的吸入装置，她只觉得错愕。

从此必须和吸入剂牢牢绑定，曹文觉得自己不再自由了。

同样失去自由的还有医学生出身的陈阳，她和哮喘的斗争已有6年之久。从怀孕晚期开始夜咳，但和绝大多数准妈妈一样，陈阳对吃药持保留态度。

“不吃抗生素，也不敢用激素，就在家做雾化，算是对症治疗，把那一次治好了，但是挺难受的。”陈阳说。

孕期和产褥期所幸平稳度过，但到第二年冬天，或许是北方寒冷的空气本就容易引发呼吸道疾病，陈阳的症状再次发作。这次病情来势汹汹，从鼻炎一路下行到支气管，夜里要咳很久才能睡着，往往入睡时已是凌晨一两点。

“我去呼吸内科，医生听了我的肺，就是非常明显的哮鸣音，说我像一个七老八十的老年人的肺。”陈阳至今仍记得确诊时医生的形容，“我上学的时候学过哮喘，但从来没想过自己会得，觉得有点难以置信……就是咳嗽嘛！”

尽管陈阳一向自诩乐观，震惊之余，情绪也着实低落了好一阵子。

哮喘带来的不仅是身体上的痛苦，患者往往在精神上也备受折磨。和陈阳相似，在哮喘阴霾下走过的10年里，曹文许多时候也都感到心态几近崩塌。哪怕没有发病的时候她也高兴不起来，“因为有峰流速仪监测，每天要填哮喘日记，我内心很抵触，总觉得在提醒我自己是一个病人。”

图/视觉中国

哮喘病人的第一次发病往往犹如一场灾难片。当时曹文正在地铁站上一段楼梯。也许是缺乏流通的空气中卷来了什么粉尘，也许是楼梯太长使她心跳过速，曹文在楼梯的半当中剧烈地喘起来，仿佛气管正在徐徐关闭，像武侠片里正在下沉的厚重的石门，门一关，四下漆黑，等待她的就只有窒息。

哮喘的本质是一种慢性气道炎症。然而这似乎难以理解，明明是慢性炎症，为何总是急性发作？

“主要还是由于气道炎症没有得到很好的控制。”何巧洁教授分析，“虽然哮喘在缓解期时病人没有症状，但气道炎症仍然存在。所以一旦有诱发因素，比如花粉过敏、感冒、大哭大笑，炎症就会急性发作，导致气道痉挛水肿，哮喘就发病了。”

哮喘控制不佳的那“70%”，几乎都有过反复发病的经历。频繁的急性发作对肺功能损伤极大，为了避免诱发，哮喘患者基本上都告别了体育运动。患者们共同的症状是喘息、咳嗽、胸闷和气短，这些症状往往在夜间加重，睡眠的缺失严重影响着正常的工作和生活。在长期折磨下，像曹文一样情绪异常的患者不在少数，抑郁症和焦虑症往往伴随哮喘一并出现。“在国外，哮喘病人都有心理医生同步进行治疗，因为对人心理的创伤的确很大。”何巧洁教授表示。

这道出了曹文和陈阳们的心声——患病已然是厄运，更糟糕的是厄运连连。

反抗与挣扎

与“规范治疗一年后80%达到良好控制”的标准相比，中国显然还有相当长的路要走。

我国哮喘控制不佳的原因，首先是患者的认知误区。多数人不清楚哮喘的本质是慢性炎症，需要长期使用药物。“他们觉得喘了就用药，不喘就不用，这是临床当中最让医生头疼的事。”

曹文一度是让医生“头疼”的患者之一，但她有自己的考虑。在确诊为哮喘的第4年，她怀上了第一个小孩，有大半年的时间擅自停止用药。

“作为一个准妈妈，我想的比普通哮喘患者更多一些。孕期擅自减药带来的负面影响，比如不时会有的咳嗽，可能就是在向我抗议。”

患者不遵医嘱的另一面，是医生对治疗方案贯彻执行的欠缺。按照《全球哮喘防治创议（GINA）患者指南》的要求，哮喘患者需要定期随访，但实际上，由于门诊容量超限、随访机制尚不完善等等原因，临床医生往往只能给患者开药，而做不到长期跟踪管理。

医患双方都强烈依赖药物，然而并不是所有医生都能给出恰当的用药方案。

研究数据显示，约90%的未控制哮喘存在2型炎症^[4]。

“2型炎症性疾病是一类由于2型免疫应答处于失衡状态导致的疾病。”何巧洁教授解释，“过敏原、病毒感染或者外界刺激等等，都会促使2型免疫细胞介导包括哮喘在内的一系列病理生理的过程。这些2型炎症性疾病主要包括支气管哮喘、特应性皮炎、过敏性鼻炎、慢性鼻窦炎伴鼻息肉……我们统称为2型炎症的共病。”

换言之，哮喘往往并不只是“喘”，它常和其它慢病共同出现。最常见的例子是过敏性鼻炎。国际上普遍认为，过敏性鼻炎和哮喘是“同一气道，同一种疾病”，必须同时管理，不过现实中很难实现。

曹文在孕晚期就体会到了共病发作的痛苦，那一次她因发热吃了布洛芬，诱发过敏反应，鼻涕和喘息同时来袭。

“当时孕期肚子很大了，坐在卫生间，一把鼻涕一把泪。”最开始是鼻腔像灌了水泥，曹文仰着脸，张大嘴巴呼吸，但很快气管也开始出现症状，她憋得嘴唇发紫，两眼发黑。“那时候觉得很无助。”曹文说。她抱着肚子，心里只有一个念头，万一这次撑不过去，宝宝怎么办？

曹文在哮喘的枷锁中挣扎的年头足够久，吸入式喷雾渐渐变得没那么好用。呼吸道病毒感染和哮喘反复相互作用，给治疗带来很大困难，陈阳形容哮喘在她的生活中是“阴魂不散”。长期气道炎症可能引发气道重塑，结果是不可逆转的气流阻塞。何巧洁教授对许多患者的遭遇表示遗憾：“哮喘如果长期控制不好，肺功能就可能无法逆转了。”

陈阳不喜欢服药，因为每次服药之后脑袋都浑浑噩噩，仿佛熬了一夜之后连轴去上班，别人说话都要反复确认两三遍，工作毫无效率可言。

尽管药物能够缓解症状，陈阳仍无法忍受等待药物起效的那段时间。疫情期间她发病了一次，因为怕急诊资源太紧张，她匆匆忙忙地把家里所有的哮喘药都吃了一遍，“当时也管不了药物之间是不是还有冲突”。眼见哮喘并没有缓解的趋势，她只能冒着被感染的风险匆匆打车去挂急诊，在出租车上，她一边咳嗽一边流眼泪，还要不停地和司机解释，在司机略带恐慌的眼神里终于坚持到了医院，等坐在急诊室等候时，药物才开始起作用。

图/视觉中国

医生看到陈阳自己走过来，血氧也正常，觉得没什么，告诉她回家好好休息。但陈阳发觉自己对哮喘的忍受已经到了极致，不仅是发病那段时间的痛苦，还有反反复复好像永远走不出来的循环，让她觉得哮喘的发作是没有尽头的。

和肿瘤治疗一样，哮喘也需要从发病机制开始，用合适的药物治疗。遗憾的是，国内目前普及的哮喘治疗方案几乎没有专门针对2型炎症的，药物的缺乏是一大原因。目前的主流治疗方式是消除气道炎症，大多用糖皮质激素吸入来缓解，严重时口服。但何巧洁教授坦言：“这些都是被动治疗。”

“现在国际上也已经创新上市了一些针对2型炎症的生物靶向药物，我们也期待着中国能够有靶向药物来治疗2型炎症的共病。阻断了发病机制，气道炎症就能得到控制，其它激素类药物就可以逐渐减量到停用，或者不再依赖缓解药物。”何巧洁教授介绍。

向往一米阳光

“我平时会写日记，高兴的、不开心的，都会在日记里倾诉，对自己是一种疏解，心里也会轻松一些。”曹文翻开记录了她最近5年生活的日记本，“去年的这个时候我正在住院，因为鼻炎彻夜难眠。”

“当时我还没有意识到哮喘是一个整体的疾病，不断地走下坡路，我也很难熬，经常鼻子堵得无法呼吸。这种体验连身边的人都不能感同身受，他们觉得就只是感冒而已，这种想法让我特别崩溃，尤其深夜最崩溃，不但孤独，而且敏感。”

对发病期的恐惧蔓延到曹文日常生活的每个角落，仿佛上了一把无限期的枷锁。曹文原本是个非常爱旅行的人，患病之后不得不放弃了自己想去又从没去过的雪山和高原，应对急症的药物也必须随身携带。

“有一种风声鹤唳的感觉，”曹文谈及哮喘给她带来的焦虑，“不一定它什么时候就点你一下，比如呼吸的时候听到一丝丝哮鸣音，我的神经立刻就绷起来了，就要多清清嗓子，多去试试，感受一下是不是病又来了。”

陈阳也有同感，多年来尽管一直在治疗，但始终感觉自己被关在笼子里。

“我停用吸入激素已经一年多了，但家里总是常备两个，外出的时候也肯定要带一个。这对我生活的改变是持续的：只要我不在家里，就必须带着药才行。”

但她们最恐惧的不是长期服药，也不是放弃旅行和运动，而是不可逆的肺部损害——如果真的有一天演变成肺功能无法逆转怎么办？

何巧洁教授介绍，全球哮喘防治创议（GINA）明确，治疗哮喘的目标是达到哮喘控制，或称良好控制，这在临床表现为两个方面：“第一是症状要控制，使病人能够维持正常的生活和活动水平。第二是降低未来的风险，包括急性发作的风险、死亡的风险，还要减少因为药物相关的不良反应发生的风险，以及肺功能不可逆转损害的风险。”

在多年临床实践中，何教授发现，哮喘的控制最终还是要多方合力才能有所进展。患者需要加强自身对疾病的认知，承认其“慢病”的实质，坚持长期用药把炎症控制好；医生则需要贯彻执行国际哮喘指南，不断根据患者的情况定期调整治疗方案。但最重要的，还是针对2型炎症的主动治疗。

“现在临床上的用药就像抗洪时候的沙包，被动地堵在那儿，最后很可能是挡不住的。我们不想被动挨打，使用常规的传统治疗。对于2型炎症，我们希望主动出击，从发病机制上阻断跟它相关的炎症，包括过敏性鼻炎、哮喘、特应性皮炎、慢性鼻窦炎伴鼻息肉、嗜酸性食管炎……一箭多雕。”

哮喘得到良好控制的“好日子”。图/受访者提供

社会学家卡麦兹（Charmaz）曾用“好日子”和“坏日子”来概括慢性病患者需要面对的两个交替出现的阶段：在坏日子里，病痛和治疗病痛的过程使人们无法再像普通人一样自如地生活。但也有好日子存在：症状能够得到有效的控制，患者可以从事许多活动，病痛退到了他们生活的背后。

何巧洁教授的大部分患者都抱着这样的期待——哮喘也终有一天会远离他们的生活，把他们从笼子里放归自由。

“我相信医学，”陈阳说，“我相信会有更好的治疗方式和药物在未来出现，我相信随着医学的发展，肯定会让人不再那么痛苦了。”

（注：应受访者要求，曹文、陈阳均为化名）

参考文献：

[1] Kewu, Huang. Yang, et.al. Prevalence, risk factors, and management of asthma in China: a national cross-sectional study [J]. The Lancet. 2019 Aug 3;394(10196):407-418. 

doi: 10.1016/S0140-6736(19)31147-X. Epub 2019 Jun 20.

[2] 中华医学会呼吸病学分会哮喘学组. 支气管哮喘防治指南（2020年版）[J]. 中华结核和呼吸杂志, 2020, 43(12): 1023-1048. DOI: 10.3760/cma.j.cn112147-20200618-00721.

[3] Bousquet, J., Barnes, N., Gibbs, M. et al. Asthma control using fluticasone propionate/salmeterol in Asian and non-Asian populations: a post hoc analysis of the GOAL study. BMC Pulm Med 17, 75 (2017). 

https://doi.org/10.1186/s12890-017-0410-x.

[4] Canonica, G. W., et al. Defining type 2 asthma and patients eligible for dupilumab in Italy: a biomarker‑based analysis[J]. Clinical and Molecular Allergy, (2021), 19:5. 

https://doi.org/10.1186/s12948-021-00146-9.