新药新开端丨一位重度银友终于打破十年苦循环

无止“净”的循环

40岁开始，

叶旭阳（化名）的生活陷入了一种苦循环。

居家治疗、住院治疗、银屑复发；

治疗、住院、再复发。

难耐的瘙痒、开裂的皮肤，伴着他每晚入眠；

红色的斑块、满床的银屑，开启他每个清晨。

常年用长袖、帽子和口罩覆盖住皮损，叶旭阳自称是“套中人”

泡澡、光疗、激素、甚至是民间偏方，

每次他都以为抓住了“救命稻草”，

但每次都以失望告终。

一管300g的凡士林，

他一周要用5支，一个月20支，

妻子一边帮他涂药，一边忍不住抱怨。

他觉得自己不被理解，更不觉得对不起妻子，

有天，他甚至甩出狠话：“离婚算了”。

一个人默默咽下的，是面对“循环”的无奈。

不被理解的时刻，只有短视频的声音陪伴着叶旭阳

坐公交车时，

他很自觉地缩在最后一排的角落，

因为不想接触到那些异样的眼光。

在车间里，

无法忍受的痒意又不方便抓挠，

他被调离一线岗位，明知道是上级的好意，

但他想到“搞特殊”早晚会引人反感，

一咬牙办了“提前退休”。

外出时，叶旭阳总是小心翼翼，“尽量不要影响别人”

自此，他的生活仿佛失去了时间的概念，

只剩下与银屑循环往复的缠斗。

孤独与寂静中，叶旭阳一直在寻找循环的“出口”

无限趋“净”的开端

2019年，对叶旭阳而言，是转折的一年。

当重庆一附院医生问他，

愿意加入新药临床研究吗？

他想了想然后应下：“死马当活马医吧。”

然后开始了针对

TYK2靶点的小分子药物治疗。

叶旭阳说，

“一天一粒，身上的银屑在一点点减少，

日复一日，红色的斑块在一点点消退。

一个月后，觉得自己不疼了，不痒了，

效果出乎意料。”

用药的第1年，他的皮肤无限趋“净”。

高兴之余，又害怕再次陷入循环，

于是乎，他在不少病友群里开始“潜水”，

试图通过别人的分享找到“循环”的蛛丝马迹。

看到有病友在用生物制剂，抱怨注射麻烦，

他忍不住沾沾自喜：

自己不要注射，只需每天吃一粒药，

相比之下，口服的小分子靶向药更方便。

用药的第2年，他觉得自己跳出了循环。

“不掉皮屑了，想挠都挠不出来。”

叶旭阳把全身的“武装”都卸了下来，

鸭舌帽、毛线帽、宽檐帽，

曾经的必需品统统被他淘汰。

他放心大胆地出门，在家附近修面完，

还会欣赏起镜子里精神的自己。

和人近距离接触不再是困难事

用药的第3年，他重新找了份工作。

在家附近的幼儿园干起了保安，

那是他从前想都不敢想的岗位。

作为幼儿园的“门面”担当，

每天守护小朋友上学放学，

他的笑容几乎溢出保安室，

感觉整个人都变得年轻了。

对叶旭阳而言，现在的生活仿佛是循环过后的苦尽甘来

用药的第4年，

首个靶向TYK2的小分子口服药在中国获批¹。

叶旭阳由衷地高兴：“新药新开端。”

他希望有更多银友能像他一样打破循坏。

“这是我最好的年纪。”

 “净”享畅快的未来

叶旭阳很满意当下的自己。

一度要破碎的生活有了全新的状态，

他买菜、挑菜、做饭，

不惧与人接触，不畏遭人误解，

做每一件事都充满了干劲。

喧闹与烟火气回到了叶旭阳的日常

一度要破碎的家庭有了全新的面貌，

妻子守护他度过了最难的时光，

偶尔翻起旧帐忍不住扯他耳朵，

他觉得做“耙耳朵”也是种幸福。

“耙耳朵”在重庆方言里是怕老婆的意思

一度要破碎的希望有了全新的期待。

一家三口围坐在饭桌前，

笑声取代了曾经的沉默。

叶旭阳很想把这份来之不易的喜悦

分享给病友，

鼓励他们一起走出循环，开启人生新开端。

叶旭阳和妻子开始重新品味生活的酸甜滋味

谈到未来，叶旭阳很坚定：

他希望能用被守护的心，

去手护那些曾守护他的家人与朋友；

也希望守护他生命的小分子靶向药，

能手护更多像他一样需要被守护的银友们。

参考资料：

1.https://tech.cnr.cn/techph/20240108/t20240108_526551115.shtml

注：本文首发于微信公众号“牛吧新媒”