提高孤独症意识，以公益品牌带动社会融合

孤独症儿童在多彩贵州城极地海洋世界参观（图片来源：新华社）

2024年4月2日是第十七个世界提高孤独症意识日，今年的宣传主题口号为“全生涯服务，全方位关爱”。

1943年美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳提出孤独症的概念，孤独症也称孤独症谱系障碍，是一类发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病，多表现出社交沟通障碍、兴趣狭隘、重复刻板行为等特征。1982年，陶国泰教授首次报告了中国 4 例孤独症，引发中国医学界对孤独症的关注和研究。42年过去，据《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》显示，近年来孤独症发病率呈上升趋势，中国发病率达0.7%，孤独症谱系障碍人群超过1000万。

为了提高公众对孤独症的认识，2007年，联合国大会通过决议，将每年的4月2日定为世界提高孤独症意识日。2024年3月，中国精协孤独症工作委员会发布今年宣传主题口号：“全生涯服务，全方位关爱”。“全生涯服务”体现在孤独症人士各阶段需要的服务供给充足，无缝衔接。“全方位关爱”体现在政府的制度保障及社会对孤独症人士及家庭的全面接纳。

海洋天堂计划，从影片倡导到全国联动

2010年，由李连杰与文章合演的电影《海洋天堂》上映，这是国内第一部反映孤独症的电影，引发了公众对孤独症人群的了解和关注。与此同时，由李连杰创立的壹基金启动“海洋天堂计划”公益项目，为孤独症等贫困特殊残障儿童提供救助，并联合民间组织、企业、研究机构等进行公众宣传与社会倡导，帮助他们有尊严，能自立地生活。

2010年12月，壹基金作为第一家民间公募基金会在深圳注册，海洋天堂计划也开始了其全国布局。项目启动之初即联动超100家儿童服务机构合作，为全国各地孤独症及其他特殊残障儿童提供经济救助。项目启动数年，至2016年，海洋天堂计划全国民间机构合作伙伴已超过500家，并逐步建立西北、西南、华北、华南等孤独症儿童网络。同时海洋天堂计划积极推动孤独症及其他特殊需要儿童的平等教育权，为教师提供培训，开展校园融合倡导活动。此外，项目也为孤独症家长及家庭提供支持，帮助建立家长组织互助网络，于全国各地建立各类家长加油站。据壹基金年报数据显示，2022年受益特殊需要人群和家长超25万人次。

图：“海洋天堂计划”启动之初参与民间机构数量变化

孤独症人士有尊严，能自立地生活离不开社会对这个群体及家庭的认知与接纳。2012年，壹基金发起“蓝色行动”大型社会倡导活动，在全国开展各种形式的关注孤独症人群系列活动，如各大城市地标变蓝，蓝人街头快闪等，呼吁公众关注孤独症群体，帮助他们融入社会。随着蓝色行动的持续开展，影响范围逐年扩大。2018年，蓝色行动在27个省（自治区、直辖市），68个市开展近200场线上线下倡导活动，发动近17万普通公众参与。2024年4月，壹基金蓝色行动连续发起13年，微博话题数据显示，截至4月11日总阅读量9.3亿，讨论量811万。仅在4月2日孤独症关注日这一周，话题就贡献了将近1亿阅读量，200万讨论量。

从《海洋天堂》电影的上映，到“海洋天堂计划”的持续耕耘，项目在孤独症领域已形成较强品牌效应。2023年南方周末公益研究中心发起的公益项目品牌榜中，海洋天堂计划是上榜项目中唯一一个以关注孤独症为主要对象的公益项目，并位列榜单前30强。

各方行动，孤独症公益品牌化需求与现状存差距

随着孤独症人群数量的上升，越来越多其他基金会也开始关注此群体并采取相应行动。据南方周末公益研究中心分析，在2023年基金会品牌榜上榜的基金会中，有36%的基金会在近年开展与孤独症相关的公益行动。其中以四类为主，一是以项目形式开展孤独症儿童及家庭支持，如中国人口福利基金会“万人筛查·千人授课”项目，聚焦为孤独症儿童提供免费筛查和免费干预机会。中国妇女发展基金会“全国自闭症儿童家庭关怀行动”项目，主要是为贫困家庭孤独症儿童义诊，为家长提供科普公益讲座等。此类行动在所有行动中占比较高，为42%。二是不定期开展或参与孤独症主题活动，如联合劝募、音乐会、“点亮蓝灯”等倡导活动，此类行动占比22%。另有一部分则以提供行业支持为主，如支持特教老师培训，为孤独症机构提供资金或技能支持。部分基金会则设立孤独症专项基金，如中国社会福利基金会下设自闭症儿童救助基金，主要通过艺术疗育的方式支持孤独症儿童。

图：2023上榜基金会孤独症议题行动类型占比

多方行动对于超千万的孤独症人群及背后的家庭甚为可贵，但孤独症对于社会各界及普通大众仍较“陌生”，据《孤独症行业影响力评价报告（2023）》调研显示，孤独症人士家庭最主要的八大需求中，排在第二位的为“希望得到社会的理解与接纳”，这一比例达93.51%，仅次于希望政府制定有针对性支持政策（95.04%）。针对孤独症服务机构的未来发展需求调研显示，79%的机构表示最大的需求是“组织与项目品牌化”，这也对公益行动的品牌化提出更高需求。

然而，孤独症公益品牌化需求与品牌建设现状之间似乎存在较大鸿沟。南方周末公益研究中心分析发现，2023上榜基金会针对孤独症议题的公益行动品牌建设整体意识及基础均较弱。以较定期开展的公益项目为例，多数项目名称品牌识别度不高，如不少项目均以“星宝贝”“星星的孩子”“孤独症孩子关爱”等元素命名，同质化高，难以体现差异化。

虽然专项基金因设有独立基金池，较容易发挥品牌效应，但调研发现，2023上榜基金会下设的孤独症专项基金，大多未做品牌基础建设。以中国社会福利基金会下设的“自闭症儿童救助专项基金”为例，虽有一定品牌建设意识，如建立专项基金官网，开设微信公众号、微博账户等，但专项基金官网少有更新，不同自媒体平台名称各异，难以让大众形成整体的品牌印象。

社会大众能否有更多机会、更多平台接触与孤独症有关的公益项目亦会影响其对孤独症群体的认知及参与。以民政部指定的29家互联网募捐平台为例，据南方周末公益研究中心统计显示，截至4月11日，腾讯公益平台与“孤独症”“自闭症”“心智障碍”相关的项目数量为2771个。但其余28家互联网募捐平台，此类项目数量均低于10个，且不少平台此类项目数量为0。

社会大众通过志愿服务参与孤独症公益项目及活动不仅有利于提升对孤独症的认知，也利于孤独症人群的社会融入。4月2日是世界提高孤独症意识日，全国开展孤独症相关公益行动明显增多，但志愿服务机会依旧较少。以中国志愿网为例，数据显示，截至4月11日正在运行中的与孤独症相关项目仅有22个。

以公益品牌促“全生涯服务”“全方位关爱”

美国市场营销协会将品牌定义为“一个名称、术语、设计、符号或任何其他特征，旨在将一个卖家的商品或服务与竞争对手的商品和服务差异化开来。”面对有限的资源，唯有差异化才可在激烈的市场角逐中求得一席之地。公益品牌虽无需以营销和促进购买为目的，但面对有限的社会资源，如政策倾斜、商业合作资源、社会大众捐赠及服务参与意愿等，尤其面对新近出现的，社会大众熟悉度较弱的社会议题，通过差异化形成品牌效应，并带动社会关注则更为重要。

据中国残联2023年发布的中国残疾人普查报告数据显示，孤独症患者以每年近20万人的速度增长，发病率居精神类残疾之首。为了推动全社会对孤独症人群的关注，2015年第25次全国助残⽇主题为“关注孤独症⼉童、⾛向美好明未来”，这是全国⾸次以单⼀障碍类别（孤独症）为主题开展全国助残⽇活动。将孤独症从其他障碍类别中有所差异化显现，是促进社会大众了解这个群体的第一步。

党的二十大报告指出需“完善残疾人社会保障制度和关爱服务体系”，孤独症群体的服务目前整体处于较薄弱环节。因孤独症是发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病，早期的筛查干预意义重大，也由此2022年8月国家卫生健康委办公厅发布了此项的服务规范。然而如《海洋天堂》电影中21岁的孤独症患者大福，他还面临成人后生活自理、社区融入、职业参与、失去双亲后的社会保障等各类问题。

“全生涯服务”需要更多针对孤独症人群及家庭差异化、有识别度的公益项目设计，以促进各阶段服务的实现，包括早期筛查与诊断、早期康复、融合教育、就业支持、成年安置等。有了差异化且具品牌识别度的各阶段服务，才可帮助社会大众理解这个群体的真正需求，更好地给予理解、接纳及参与，“全方位关爱”才可能实现。