那个无故尖叫抽搐骂粗口的人,其实有一种罕见病

已经被发现一百多年的罕见病妥瑞氏症,至今没有明确的病因,也没有对应的药物或治疗方法,它是不是一种生理疾病甚至都有争议。妥瑞氏症死不了人,但足以让一个人在社会上寸步难行:患者会忍不住尖叫、抽搐,满嘴粗言秽语。与其说患者在跟病魔斗争,不如说患者在跟人们对一种罕见病的少见多怪斗争

(本文首发于南方人物周刊)

发自:潍坊 上海

责任编辑:李屾淼

宋华煜(左)和王童昕(南方人物周刊记者 孟依依/图)

“你开玩笑吧?”

“哥们儿,那桌嫌吵,你们能不能声音小一点?”胖胖的穿白T恤的烤肉店老板过来商量,眼神瞥向旁边餐桌的方向。

我们都知道这是在提醒宋华煜,因为他一直在发出分贝极高的怪叫,包括脏话,此起彼伏的滋啦烤肉声也盖不住他的声音。“抽动障碍,控制不住。”宋华煜主动向老板解释,常年的大叫已经让他的声带受损,嗓音沙哑,“但我不是故意的。”

“抽动障碍”,也就是妥瑞氏症,法国医生妥瑞早在1885年就发现了这种罕见病,并用自己的名字命名,然而病因至今没有明确。它多在儿童期发病,难受得像“骨头里面有蚂蚁在爬”,然后身体反复地、不自主地、快速且盲目地痉挛起来。更糟糕的是,它还会并发强迫症、注意力缺失与过动症。

在中国大陆,儿童妥瑞氏症患病率约为2.46%,其中有30%左右的概率会延续到成年。宋华煜9岁左右开始出现眨眼、挤眉的症状,一场高烧之后,恶化为抽搐、喊叫和说秽语,一直到现在也没有痊愈。

了解情况后,烤肉店老板把背景音乐调响了一些,无济于事,所有在这个店里吃饭、工作的人都开始打量宋华煜。紧张气氛升级,可能会爆发冲突。他曾遭遇过的被公交车拒载、住酒店被隔壁投诉、工作时莫名其妙挨打。宋华煜被那些目光盯得害怕起来,抽动和怪叫越来越频繁,“我们走吧。”他说。

因为妥瑞氏症,宋华煜上到初二就退学了。在此之前,他是个聪明学生,是长辈夸奖和同学请教功课的对象。发病之后,他长时间待在自己房间里,“躺在床上,抽搐喊叫,打游戏,跟别人起争执,吃药、流鼻血。”他会两三个月不出门,与周围世界开始脱轨,卡进一道狭小的缝里。

在家呆到2024年,他出门去一家汽修店当了三个月学徒。工作很难:宋华煜被高温的喷枪烫伤过手臂,还因为怪叫被顾客打了一顿——但怕给汽修店招来麻烦,他没有报警。

宋华煜不喜欢干货车装饰,但觉得老板娘和老板待他不薄,800元的月薪不算高,但他很满足——有钱赚,能花出去,给亲朋好友买点东西,就很好了。

他向往的生活是“像个普通人一样”。他今年20岁,按理应该在读大学,会有“普通的枯燥乏味的大学生活”,“上课、出去玩、吃饭、在宿舍睡觉”,或许还会有校园恋爱,说不定还能像他的朋友王童昕一样,在课业之余游历四方。

王童昕比宋华煜小4岁,跟他在一个游戏群里认识,开麦之后发现了宋华煜的病。他觉得没什么,而且按照他既来之则安之的性格,“既然有这个症状,那咱就好好活着。”

最近王童昕来找宋华煜玩,在他家住了六天。虽然大多数时候两个人在家待着、打游戏、闲聊,偶尔去镇上溜达——也没什么可逛的,就是一些夜市——但王童昕带来了吉他、曲谱,他们一起弹琴唱歌,甚至和宋华煜的父亲喝起了酒。宋华煜的父母说,儿子这几天“活得像个人了”。

5月初,山东潍坊的天气正在变热,烤肉店外的街上空无一人。宋华煜的身体终于消停了一阵,他感到轻松,“好安静啊。”我们决定打车去河边

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