体罚、走失、丧命,自闭症干预乱象亟待破解

一些得到国家政策补贴、免费的康复或教育机构,教学方法相对落后,干预效果也比较有限。而一些会营销、擅长拿捏家长焦虑情绪的民营机构,更能占据市场主流。

与公立机构相比,这些私立机构的收费更高,销售人员的宣传话术包括“中重度孩子可以正常上小学”“90天发生语言奇迹”等,惹人心动。

作为一种跨学科、全年龄段的疾病,自闭症的管理也存在交叉。家长奔走于医院、学校、康复中心等不同性质的机构,找不到明确的干预方向。

责任编辑:崔慧莹

近期自闭症领域乱象频发,患儿面临诊断、干预、康复、入学等多重难题。农健|图

八月的大理时雨时晴。自男童一凯失踪后,苍山阴雨不停,直到五天后放出一道彩虹,救援队才在“苍山十八溪”之一的清碧溪山涧找到他。

“饮食、饮水严重不足,因环境低温导致低体温性休克死亡。”拿到尸检报告的那一刻,父亲王浩仍难以接受,年仅八岁的儿子会在参加“明日之光”训练营期间遇难。

为让患有自闭症的孩子获得更好的康复,他们与众多患儿家庭一样,在全国各地斥重金遍寻“有效果”的干预机构。但令人遗憾的是,近期自闭症领域乱象频发,患儿面临诊断、干预、康复、入学等多重难题。

2025年8月25日,西安市公安局通报一女童在康复机构内被打。据澎湃新闻报道,该女童患有自闭症,在当地残联定点康复机构“佑贝儿科”被教师多次体罚。9月初,又有一名自闭症学生,在前往广东省某技师学院报到当天遭遇“劝退”。

自闭症的全称为自闭症谱系障碍(又称“孤独症谱系障碍”),是一种神经发育障碍,起源于儿童早期,以社会交往困难、重复行为、兴趣狭窄为主要特征。国家卫生健康委2022年发布的《0~6岁儿童孤独症筛查干预服务规范(试行)》显示,我国儿童自闭症患病率约为7‰。

这意味着有近200万的自闭症儿童及其家庭面临困境。由于病因未明,目前尚无针对自闭症核心症状的有效药物,主要采用行为干预方法,通过教育康复训练促进社会交往等能力的发展。

然而,多位自闭症患儿家长告诉南方周末记者,自闭症干预行业长期混乱:诊断端医生标准不一,确诊和“摘帽”界限模糊;康复端专业机构匮乏,干预效果不佳,“免费的不敢去,贵的未必好”。

北京大学第六医院主任医师、中国残联康复协会孤独症康复专业委员会主任委员贾美香向南方周末记者表示,自闭症领域乱象不断,本质上是行业管理体系存在漏洞,包括机构监管不规范、专业人才队伍不健全等。“这些问题在过去三十多年始终‘无解’,若无系统规划求变,一凯的悲剧很可能在未来重现。”贾美香说。

4个老师7个特殊儿童

只差一周。王浩原本打算一周后,就把结束“明日之光”课程的一凯,以及在大理陪伴他的姥姥姥爷,都接回北京家里的。

“明日之光”是一个针对特殊儿童的干预训练营,由“天叔”(网名)个人发起,主打自然疗愈理念,课程体系分为自然户外、生活社交、室内课程三部分。爬苍山是其中一项户外课程。意外发生于2025年8月9日,一凯在登山时与队伍走散。

王浩告诉南方周末记者,2025年初,在北京的机构干预近六年后,一凯的认知、语言训练进入瓶颈期,依靠桌面教学进步缓慢。一凯好动,而“明日之光”正以亲近自然为特色,受 天叔宣传文案的吸引,王浩一家前往大理,3月试课,5月正式入营。

天叔自称是一名有成功干预经验的自闭症儿童家长,于2024年3月在云南大理开启了一项名为“破壁者计划”的特殊儿童干预项目。他在该项目的微信公众号上称,“如实验成功,将会是自闭

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校对:吴依兰

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