人类学家刘绍华:和母亲一起,跨越疾病的边界

失智症状一再浮现的母亲和癌症治疗中变得脆弱的我,都处在边界上。

人生不可能永远只是被照顾而不去照顾别人,我们也只有在不断来回互惠的过程当中才可以体会到人生的完整面貌。

责任编辑:李慕琰

电影《妈妈!》剧照。(资料图)

电影《妈妈!》剧照。(资料图)

刘绍华形容自己曾经是可以上天下海的人。她曾是香港《明报》及英文《台北时报》的驻台记者,报道过空难,拜访过中国内地的麻风村,也在东南亚地区做过国际援助。如今,她在台湾“中央研究院”民族学研究所担任研究员。

作为一名医疗人类学家,疾病一直是刘绍华的研究对象。她曾花数十年时间深入四川的大凉山地区,记录一个边缘群体在现代化浪潮中接连染上毒品和艾滋病的遭遇,写就了《我的凉山兄弟:毒品、艾滋与流动青年》。

这几年,刘绍华成了自己的研究样本。2018年,50岁的刘绍华和她的母亲接连确认罹患“世纪之症”,母亲诊断为阿尔兹海默病初期,而刘绍华确诊为淋巴癌一期。

母女共同患病后,生活一度陷入混乱。母亲的病征时常打得家人措手不及,刘绍华在治疗期间则体验到既有意义感的丧失。而在刘绍华接受化疗的半年,也是母亲的症状从确诊到明显恶化的第一段关键期,这也让刘绍华遗憾于自己因病无法照护母亲。

然而,刘绍华更想强调其中一些美丽的时刻。这段患病的经历让向来注重理性思辨的刘绍华开始意识到情感的力量与愿意将自己交托他人的“示弱的美德”;随着记忆的不断萎缩,母亲成了一位有点可爱的老顽童,家庭气氛也从最初的沉重、不安,逐渐掺杂了释然、开怀。

如今,刘绍华在接受治疗后进入了康复期,而母亲罹患的脑部退化性疾病则不可避免地进入中后期。但是,刘绍华说,“生命被打趴在地”的共同经历,让她能用更为贴近病人的方式理解母亲。

截至2024年底,我国60岁及以上人口数达3.1亿,占总人口的22%,其中65岁及以上人口2.2亿人,占全国人口的15.6%。如何面对疾病与衰老,成为整个社会必须面对的命题。

2025年12月10日至11日,中央经济工作会议提出,实施康复护理扩容提升工程,推行长期护理保险制度。12日,国家卫生健康委、国家医保局、国家中医药局和国家疾控局联合发布《关于印发老年护理服务能力提升行动方案的通知》,提出扩容老年护理资源,逐步完善机构、社区、居家的老年护理服务体系。

在《病非如此:一位人类学家的母女共病絮语》一书中,刘绍华身具写作者、医疗人类学研究者、病人、照护者的角色,记录下自己和母亲患病的过程,并用自己的生命经验思考着,作为被照护者,如何将生命托付给别人?作为照护者,又如何承接住别人托付的生命?

下文根据刘绍华的采访和《病非如此》相关内容整理而成。

电影《妈妈!》中,母女二人相依为命,女儿患上阿尔茨海默病。(资料图)

电影《妈妈!》中,母女二人相依为命,女儿患上阿尔茨海默病。(资料图)

疾病、身份与边界

我以前是一个上山下海、跑来跑去的人,做的研究都有关公共议题,那个意义感是非常充分、多元且明确的。可当我是一个正在接受化疗的病人,无法跟人群接触的时候,我瞬间从充满意义感的生活,变得跟社会脱离实体的连接。

治疗期间,最好处于一个不要多想、安心修养的状态,可是那段时间,我陷入了不知所措、青黄不接的低落状态。一些病友说,“傻傻地过日子就好了”,可是我向来不是傻傻过日子的人,至少那时候还没有学会这个本事。

和母亲同时患病后,我拥有了三种身份,学者、病人、母亲的照护者。我是一个医疗人类学者,我本来的研究是和疫病、医疗有关。病人的角色大概是这三种角色里占比最小的,作为一个

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校对:星歌

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