他想在“死亡谷”修一条路 | 记者手记

我采访过无数深陷痼疾的患者,但极少看到像蔡磊这样,即便在失语与瘫痪的重压下,眼神依然锐利如鹰。没有人能将他视为弱者。

(本文首发于2026年1月1日《南方周末》新年特刊·不息)

责任编辑:崔慧莹

蔡磊使用眼控仪操控电脑。(南方周末记者 宋炳晨/图)

每次去采访蔡磊之前,我心里总要进行一场“左右互搏”:我该如何面对他?

他是一名渐冻症患者,显而易见,他肉身正处于被“冰封”的过程中,每一根神经元的凋亡,都在物理意义上让他失去对自己身体的控制。

我采访过无数深陷痼疾的患者,但极少看到像蔡磊这样,即便在失语与瘫痪的重压下,眼神依然锐利如鹰。没有人能将他视为弱者。

他也自我调侃,说自己是病了之后还要搞科研、继续创业的“奇葩”。或许“终身创业者”的身份更适合描述当下的他。果断、秩序、逻辑——这些特性,并未随肌肉一起萎缩。

或者,如外界所言,他是一个悲剧色彩与英雄主义交织的人物。这一多重身份,贯穿了我多次采访的始终。

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